Asociación HHT

X Asamblea Nacional Asociación HHT España en Murcia

Es un placer poder anunciar que este año 2019, conforme indican nuestros estatutos, se celebrará nuestra X Asamblea Nacional HHT los días 31 de mayo, 1 y 2 de junio. En esta ocasión hemos elegido la moderna, vanguardista y a su vez acogedora e histórica, ciudad de Murcia. Con ello queremos apoyar e impulsar nuestro colectivo en el sur y levante de nuestro país, donde tenemos un gran número de socios y familias HHT.

Elegir la ubicación y fechas para nuestra asamblea no es tarea fácil,  ya que para ello tenemos que tener en cuenta aspectos económicos y logísticos que hagan que este evento sea factible para la asociación y lo más cómodo posible para todos. Es por ello que nos hemos decidido por Murcia para nuestro evento bianual que además cuenta con un excelente clima, una exquisita  y reconocida gastronomía junto a un magnífico patrimonio histórico, para aquellos que quieran aprovechar la oportunidad de hacer algo de turismo. El hotel elegido para nuestro evento es el Hotel NH Amistad de Murcia, estratégicamente situado en el centro de la ciudad.

Como siempre, queremos que nuestra asamblea cuente con profesionales destacados en el mundo de la HHT que nos hagan un repaso sobre aspectos fundamentales y nos pongan al día sobre las novedades más importantes en torno a la HHT. Además de ello, también es una magnifica oportunidad para preguntar dudas, compartir nuestras experiencias con los demás y confraternizar con el resto de familias de toda la nuestra geografía.

Otro aspecto importante en esta ocasión, es que esta asamblea también tiene carácter ordinario. Por lo tanto, se presentarán a los socios por parte de la junta las debidas consideraciones e informes que deberán de ser debatidos y ratificados, si procede, en votación.

Estamos convencidos que el programa de la X Asamblea de la Asociación HHT España será del máximo interés para todos. En fechas próximas daremos más detalles sobre las actividades, ponencias del programa y el procedimiento a seguir para inscribirse.

Un fuerte abrazo.

Bienvenido Muñoz Sánchez

Presidente de la Asociación HHT España

CARTEL ASAMBLEA 2019

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Nuestra compañera de la Junta Directiva y vocal Neus Vallés acudió ayer a las II Jornadas sobre EERR de la XUEC en el auditorio del Parc Taulí con un gran éxito de participación. La bienvenida ha corrido a cargo de la Gerente de Procesos Integrados de Salud, del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), Assumpta Ricart, y la directora Asistencial y de Servicios Transversales del Parque Taulí, Rocío Cebrián.Assumpta Ricart ha insistido en el esfuerzo del CatSalut “para mejorar el manejo de estas enfermedades” desde la edad pediátrica hasta la adulta. Y ha reconocido que los anticipos conseguidos en las redes de enfermedades minoritarias han sido gracias a la colaboración de los centros asistenciales y el Departament de Salut. Por su parte, la Dra. Rocío Cebrián ha asegurado que el Parc Taulí “apuesta decididamente por mejorar la atención de las personas con enfermedades minoritarias potenciando su investigación y con una atención multidisciplinar, haciendo una buena transición de la edad pediátrica a la adulta.La Jornada ha estado dividida en tres bloques: Mesa redonda con las asociaciones de pacientes, moderada por el dr. Tarek Carlos Salman del Hospital del Mar y el dr. Albert Selva, del Hospital Vall d'Hebron. Donde se ha expuesto la visión del paciente después de 12 meses en la Red de Unidades de Expertos a Clínica (XUEC) y cómo se pueden ayudar mutuamente la XUEC y las asociaciones de pacientes. Información sobre la XUEC, moderada por la Dra. Begoña Marí, especialista del Parc Taulí, y el dr. Ivan Castellví, del Hospital Universitario Santa Creu y Sant Pau. Se ha explicado cómo se puede acceder y las doctoras Carmen Pilar Simeon, Hospital Vall d'Hebron, y Judith Sánchez, del Parc Taulí, han explicado el protocolo de esclerodermia en pacientes adultos y en pacientes pediátricos. Exposición de casos clínicos, moderado por el dr. Jordi Antón, Hospital San Juan de Dios, o el dr. Javier Narváez, Hospital Universitario Bellvitge. La Dra. Vera Ortiz, Hospital General de Granollers, ha explicado un caso de esclerodermia de difícil manejo. Y la Dra. Andrea Zacarías, Hospital San Juan de Dios y Hospital Clínic, ha expuesto la transición de la edad pediátrica a la adulta.La II Jornada de la XUEC ha finalizado con el turno de preguntas y conclusiones del Dr. Jordi Gratacós y el Dr. Ricard Cervera, que ha tomado el relevo en la coordinación de la XUEC en una jornada avalada por elEuropean Reference Networks (ERN ReCONNET). ... See MoreSee Less
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