HHT InternacionalTratamiento HHT

Guía escolar HHT: Facilitar información a los profesores

La salud de nuestros hijos es lo más importante y todos reconocemos tener una mayor preocupación por aquellos hijos que tienen una enfermedad como la HHT, sobre todo cuando quedan al cargo de personas fuera del núcleo familiar como es el caso del colegio, lugar en el que pasan una gran parte de su vida.

Es por ello que creemos necesario informar al profesorado de nuestros hijos sobre los aspectos fundamentales de la enfermedad y como abordarlos en caso de que ocurra algún episodio adverso.

Nuestros amigos de HHT Onlus (Italia) han elaborado la «Guía escolar HHT», consensuada entre padres y expertos, para dar respuesta a la preocupación de una gran mayoría de padres con hijos afectados de HHT.  Desde nuestra asociación hemos valorado muy positívamente esta iniciativa y, con la autorización previa de HHT Onlus, la hemos traducido y revisado para publicar en nuestro país, para entregar en el colegio de nuestros hijos  si así lo estiman pertinente.

Podrán descargarla pinchando en el siguiente enlace:

GUÍA ESCOLAR HHT 2018

Noticias relacionadas

Síguenos en Facebook

1 day ago

HHT España
HHT España ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

1 day ago

HHT España
Día 29 de febrero. Día Internacional de las EERR. Siempre visibles, siempre fuertes. ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

1 day ago

HHT España
Nuestra compañera de la Junta Directiva y vocal Neus Vallés acudió ayer a las II Jornadas sobre EERR de la XUEC en el auditorio del Parc Taulí con un gran éxito de participación. La bienvenida ha corrido a cargo de la Gerente de Procesos Integrados de Salud, del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), Assumpta Ricart, y la directora Asistencial y de Servicios Transversales del Parque Taulí, Rocío Cebrián.Assumpta Ricart ha insistido en el esfuerzo del CatSalut “para mejorar el manejo de estas enfermedades” desde la edad pediátrica hasta la adulta. Y ha reconocido que los anticipos conseguidos en las redes de enfermedades minoritarias han sido gracias a la colaboración de los centros asistenciales y el Departament de Salut. Por su parte, la Dra. Rocío Cebrián ha asegurado que el Parc Taulí “apuesta decididamente por mejorar la atención de las personas con enfermedades minoritarias potenciando su investigación y con una atención multidisciplinar, haciendo una buena transición de la edad pediátrica a la adulta.La Jornada ha estado dividida en tres bloques: Mesa redonda con las asociaciones de pacientes, moderada por el dr. Tarek Carlos Salman del Hospital del Mar y el dr. Albert Selva, del Hospital Vall d'Hebron. Donde se ha expuesto la visión del paciente después de 12 meses en la Red de Unidades de Expertos a Clínica (XUEC) y cómo se pueden ayudar mutuamente la XUEC y las asociaciones de pacientes. Información sobre la XUEC, moderada por la Dra. Begoña Marí, especialista del Parc Taulí, y el dr. Ivan Castellví, del Hospital Universitario Santa Creu y Sant Pau. Se ha explicado cómo se puede acceder y las doctoras Carmen Pilar Simeon, Hospital Vall d'Hebron, y Judith Sánchez, del Parc Taulí, han explicado el protocolo de esclerodermia en pacientes adultos y en pacientes pediátricos. Exposición de casos clínicos, moderado por el dr. Jordi Antón, Hospital San Juan de Dios, o el dr. Javier Narváez, Hospital Universitario Bellvitge. La Dra. Vera Ortiz, Hospital General de Granollers, ha explicado un caso de esclerodermia de difícil manejo. Y la Dra. Andrea Zacarías, Hospital San Juan de Dios y Hospital Clínic, ha expuesto la transición de la edad pediátrica a la adulta.La II Jornada de la XUEC ha finalizado con el turno de preguntas y conclusiones del Dr. Jordi Gratacós y el Dr. Ricard Cervera, que ha tomado el relevo en la coordinación de la XUEC en una jornada avalada por elEuropean Reference Networks (ERN ReCONNET). ... See MoreSee Less
Ver en Facebook