Con motivo del día internacional de las enfermedades raras, una de nuestras familias ha querido estar hoy en la calle para dar, además de visibilidad, información de la enfermedad y de la labor que realiza nuestra asociación a todo el mundo. Hablamos de Antonia Jiménez, Salvadora Barquero, Juán José López y Martín Jiménez, ex-miembro de la junta directiva de nuestra asociación.
El Exmo. Ayuntamiento de Murcia, desde el pasado día 28 de febrero, instaló en el Paseo Alfonso X el Sabio, numerosas casetas para que todas aquellas asociaciones de pacientes afectadas de alguna de las muchísimas enfermedades raras existentes, tuvieran la oportunidad de dirigirse a los ciudadanos para explicarles los aspectos fundamentales de sus patologías, los problemas socio-sanitarios a los que nos enfrentamos.
Queremos agradecer a nuestros amigos de Pliego (Murcia) su gran gesto y animamos a todas las familias HHT de España, a que tomen ejemplo y realicen actividades en el ámbito de su ciudad, barrio o area de salud, para que cada día seamos más visibles y mejoremos nuestra calidad de vida.
Un fuerte abrazo.
Bienvenido Muñoz Sánchez.
