El pasado martes 21 de noviembre se celebró la ceremonia de los 1º Premios AELMHU, en los cuales hubieron 33 candidaturas que recibieron este prestigioso premio. Esta ceremonia visualizó la trayectoria de muchos profesionales que trabajan arduamente en la investigación de enfermedades raras, en la creación de medicamentos y en la difusión de las mismas.
A razón de ello, se otorgó a la Dra. Luisa María Botella el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la búsqueda de tratamientos efectivos contra la evolución de la enfermedad von Hippel-Lindau (VHL) y la hemorragia telangiectásica.
La Dra. Luisa María Botella es doctora en Biología, premio extraordinario por la Universidad de Valencia y miembro de la vocalía de asesoramiento genético de FEDER. Actualmente trabaja en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas-Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) en el departamento de Medicina Celular y Molecular, desde donde continúa investigando desde hace varios años en dos enfermedades raras: la enfermedad de von Hippel-Lindau (enfermedad VHL) y la hemorragia telangiectásica hereditaria (HHT).
Destacamos dos aportaciones fundamentales a la investigación de la enfermedad VHL: la búsqueda de un tratamiento efectivo que frene la evolución de la enfermedad, y el hallazgo de dos posibles biomarcadores de dicha evolución. Hasta la fecha, sus investigaciones han propiciado la designación de 3 medicamentos huérfanos (2 para HHT y 1 para VHL), por la EMA.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un decidido compromiso por descubrir, investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras. Los galardones presentados en esta primera edición fueron creados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos para reconocer los mejores trabajos y trayectorias profesionales en investigación y difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
La ceremonia de estos Premios AELMHU se celebró en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid. Cada uno de los galardones está dotado con 3.000 euros que han sido donados íntegramente a proyectos vinculados a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. El presidente de AELMHU, Josep Mª Espinalt aseguró “Para poder contribuir a la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras, creemos necesario emprender iniciativas, como estos Premios, que reconozcan la labor de profesionales, asociaciones y empresas por mejorar la vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y que difundan sus especiales circunstancias, sus retos y el valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos”.
Desde la Asociación HHT España agradecemos la extraordinaria carrera de la Dra. Luisa Botella, y su enorme esfuerzo en el campo del estudio de nuestra enfermedad rara, así como al presidente de ALMHU, Josep Mª Espinalt, a los/as premiados/as, y a todas las personas que trabajan, con mucho esfuerzo, en esta labor de dar a conocer no solo las enfermedades minoritarias, sino los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, y a todos los pacientes que sufrimos estas enfermedades llamadas «raras»