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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado día 28 de febrero se entregaron los Premios FEDER a diversas instituciones y personalidades que durante el 2013 se destacaron en su trabajo a favor de los tres millones de enfermos de alguna de las 7000 enfermedades raras.

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Tuvimos ocasión de asistir a la entrega del premio el viernes día 28  en el edificio que alberga la institución del SENADO , con la presencia de la Princesa de Asturias, el Presidente del Senado, la Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, el Presidente de FEDER y numeroso público entre enfermos, familiares y cargos institucionales de las asociaciones de enfermedades poco frecuentes.

A lo largo de la ceremonia, la Federación hizo entrega de sus premios anuales a personas y entidades que dieron su apoyo a las personas con enfermedades minoritarias. A través de estos galardones, FEDER quiso reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras.

Entre los premiados destaca por su labor como investigadora nuestra querida Dra. Luisa Mª Botella del C.I.B. (Centro de Investigaciones Biológicas). Se ha premiado su labor en el grupo de trabajo 109 de dicho centro, en el que por espacio de bastantes años desarrolla su investigación para la enfermedad de HHT o Síndrome de Rendu Osler Weber. Entre sus principales logros, está haber desarrollado un tratamiento que fue designado como el único medicamento huérfano para la enfermedad Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT). Su incansable labor ha sido una pieza clave e indispensable para proyectos de investigación, no sólo para HHT, sino para otras patologías como el Síndrome de Wolfram y la enfermedad de von Hippel-Lindau.

Os damos testimonio a través de las fotos que acompañan al reportaje de nuestra presencia en el Acto Institucional y del apoyo que una vez mas, con este merecidísimo premio, la Asociacion HHT de España quiere rendir a nuestra querida investigadora Dra. Luisa María Botella.

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En el enlace siguiente está la noticia completa del evento:

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/260

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