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Resumen boletin FEDER noviembre 2009

En el número de noviembre de FEDER se tocan una serie de puntos de plena actualidad, que nos competen a todas las asociaciones. Desde la publicación de la estrategia nacional de ER, plan para dos años 2010 y 2011, pasando por iniciativas como la confección de un calendario Solidario de presentación de ER para el 2010 y la publicación de un libro con testimonios de médicos y pacientes de ER. También se habla del centro de Burgos de ER y de la iniciativa de registro nacional de las ER que ha comenzado el Instituto de Enfermedades Raras del Carlos III. En casi todas estas actividades tenemos presencia activa como asociación de HHT España. Iremos actualizando y comentando estas noticias tras los contactos que tengamos en el Centro de Burgos y en el tema del registro de las ER

Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

El pasado 20 de Octubre del 2009, La Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, inauguró la Jornada de presentación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud que tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad y Política Social el pasado 20 de octubre. Estuvieron presentes, además de autoridades de competencia sanitaria y consejeros de sanidad de diversas autonomías, el director del CIBERER, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y varias de sus asociaciones miembros. La asociación española de HHT estuvo presente por medio de dos de sus vocales, el vocal clínico, Roberto Zarrabeitia y la vocal científica Luisa-María Botella.

La de enfermedades raras es la novena estrategia promovida desde 2006 por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS). La ministra de Sanidad y Política Social, durante su presentación, aseguró que –es prioritario equiparar los derechos de estos pacientes con los de las personas con enfermedades más comunes, y garantizar la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios que se les prestan-.
Durante la presentación, Trinidad Jimenez aseguró que la Secretaría General de Sanidad ya está estudiando la definición de un conjunto de patologías raras que serán susceptibles de beneficiarse en 2010 de la nominación de centros, servicios y unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud (CSUR). Además destacó que “la próxima presidencia española de la Unión Europea debe ser un impulso frente a las enfermedades raras”.

Problema de Salud Pública

Las enfermedades raras son un problema de salud pública-.

Con esta frase pronunciada por Francesc Palau durante la presentación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, el coordinador científico quiso expresar la situación que en España viven cerca de tres millones de personas.

Hay muchas carencias a las que atender.

Por otro lado, y a nivel general Palau incidió en que las carencias que debe cubrir la estrategia, entre otras, deben ser el retraso diagnóstico (muy habitual en este tipo de patologías), la falta de una atención multidisciplinar adecuada, y la mejora de la comunicación médico-paciente acerca del plan terapéutico.

Las siete líneas estratégicas de que consta el plan estratégico son:

1º Apoyar la información sobre las enfermedades raras (registros sanitarios, clasificación, codificación).

2º Impulsar la prevención y la detección precoz (mediante cribado neonatal, diagnóstico genético)

3º Promover coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y los centros y servicios de referencia

4º Apostar por las terapias avanzadas y los medicamentos huérfanos

5º Apoyar la atención socio sanitaria destacando el aspecto de la integración social de los pacientes con enfermedades raras

6º Apoyar la investigación traslacional: entendida como interacción entre los hospitales, los pacientes y los centros de investigación.

7º Promover la formación y educación de personal clínico, en pregrado, medicina, enfermería, así como en postgrado: MIR, FIR, BIR, QIR.

Se hará una evaluación usando indicadores de eficacia.

Plan de Registro Nacional de Enfermedades Raras

El Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III es una prioridad para FEDER y para la Fundación FEDER.

El Registro está en marcha desde hace unos pocos meses. Durante las primeras semanas se han ido detectando pequeños fallos o dificultades que en la medida de lo posible se han ido subsanando y se van a seguir subsanando para hacer más sencillo el proceso de solicitud de inscripción en el mismo.

Desde FEDER y desde el propio Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) se ha hecho un llamamiento a todas las asociaciones para solicitar su colaboración para que el Registro funcione y llegue a ser un arma útil para la investigación de cada una de las enfermedades raras que es uno de los objetivos fundamentales.

NOTA: Al respecto nuestra asociación se pondrá en contacto tanto con el IIER como con el Centro de Burgos de Enfermedades raras, a fin de poder colaborar de la forma más operativa y que requiera menos trabajo para sus asociados y se informará al respecto en breve.

FEDER y el Centro de Burgos unidos en la formación y concienciación sobre Enfermedades Raras

A través de un convenio con el Centro de Burgos, FEDER, tiene previsto organizar una semana formativa sobre ER con el objetivo de facilitar la capacitación de las personas que actúan con las familias.

NOTA. En relación a esta noticia también queremos comunicar la entrevista que el director del Centro de Burgos a concedido a través del Dr. Roberto Zarrabeitia, a la asociación española de HHT al centro de Burgos. La visita será el 10 de Noviembre con asistencia de Roberto Zarrabeitia y Luisa María Botella, para exponer las actividades de la asociación y ver las posibilidades de colaboración con el Centro de Burgos de ER.

FEDER y la Fundación Estudiantes organizan un Calendario Solidario

Bajo las sonrisas de los más pequeños, la experiencia de los mayores, la ilusión de los más soñadores y la emoción de todos nace este gran regalo de navidad.

La Fundación Estudiantes del equipo de Baloncesto y FEDER, han llegado a un acuerdo para la confección de un calendario solidario en el que cada mes del año 2010 vendrá dedicado a una enfermedad rara, representada por un niño y acompañada por un jugador de baloncesto del estudiantes.

Se pueden hacer reservas para la adquisición del calendario solidario a través de FEDER

NOTA. La Asociación recibió la noticia de FEDER sobre este proyecto, cuando ya se había cerrado el plazo de presentación de las ER que iban a ser motivo de los 12 meses del año 2010, por lo que este año, la HHT no podrá ser presentada. Lo seguiremos intentando en otros acontecimientos.

FEDER y Medialuna presentan el libro -Enfermedades RARAS-

La publicación aúna relatos escritos por 26 personas con ER y 29 doctores. La presentación será el próximo 12 de noviembre en FNAC en Madrid.

La editorial LoQueNoExiste, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Medialuna, agencia promotora de la obra, ha publicado Enfermedades RARAS.

Se trata de un libro colectivo que aúna relatos escritos por 26 personas que tienen algún tipo de patología poco común y textos médicos elaborados por 29 prestigiosos doctores.

Los autores, a veces sin pretenderlo, han desvelado con sus testimonios las claves de la felicidad. Por eso, Enfermedades RARAS se convierte en una guía práctica para aprender a apreciar la vida y los pequeños detalles que nos rodean; es un -manual de humanidad- que debería leer todo el mundo. Es una publicación llena de vida, esperanza y muestras de superación.

La presentación de esta obra se celebrará el próximo 12 de noviembre, a las 12:00h, en FNAC (Preciados, 28. Madrid).

NOTA: La Asociación española de HHT ha adquirido 20 ejemplares de la obra, que se pueden adquirir al precio de 10 euros por ejemplar. El precio en las librerías es de 15 euros.

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