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Acto oficial de celebración del día mundial de las enfermedades raras

Con motivo de la celebración del día de las Enfermedades Raras, (28 de febrero), FEDER organizó un acto institucional en el Senado el 3 de marzo, donde estuvieron representados los tres estamentos fundamentales de la política española: Gobierno, Senado y Casa Real.  El acto fue organizado bajo un mismo mensaje y un solo lenguaje: el de la Igualdad de Oportunidades para todas las familias con enfermedades poco frecuentes. El gobierno estuvo representadopor la Ministra de Ciencia e Innovación, Dña Cristina Garmendia y por la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Dña Leyre Pajín. El Senado, órgano de acogida del acto, estuvo representado por su presidente D. Javier Rojo. Su alteza real la princesa Dña Letizia presidió el acto en representación de la Casa Real.

La mesa presidencial, se completó con los representantes de las asociaciones de Enfermedades Raras: Dña Isabel Calvo, presidenta de FEDER, Dña Rosa García de Vega vicepresidenta de EURORDIS (organización europea de enfermedades raras) y D. Tomás del Castillo, miembro de la Junta Directiva de FEDER.

Por parte de la Asociación Española de HHT asistieron invitados, D. Santiago de la Riva, presidente de la asociación y miembro de la Junta directiva de FEDER, y Luisa-María Botella, como investigadora en biomedicina de enfermedades raras (HHT). Entre otras destacaron las intervenciones de:

-Dña Cristina Garmendía, ministra de Ciencia e Innovación que habló de la estrategia en Enfermedades Raras para el 2011-2012 con tres objetivos principales: sanitario, científico y social. El gobierno se compromete a consolidar el esfuerzo inversor en el CIBERER, en el Instituto de Salud Carlos III, así como a colaborar en la iniciativa de Registros de Enfermedades Raras.

-Dña Leyre Pajín, habló de que se han identificado unas 150 unidades que podrían ser susceptibles de acreditación como Centros de Referencia ó Unidades de Referencia (CSUR). Este proceso precisa de un estudio cuidadoso para su acreditación. Nota aclaratoria: Actualmente no existe ningún centro o unidad de referencia acreditada para el caso de Enfermedades Raras, si bien existen centros de referencia para distintas necesidades sanitarias especiales (quemados, artritis reumatoide en niños, unidades de cambio de sexo).

-D. Javier Rojo, presidente del Senado expresó su respaldo y apoyo desde su cámara a las Enfermedades Raras, e invitó a las asociaciones, pacientes y familiares a “No resignarse”.

 -La Princesa Dña Leticia, anunció que la Fundación Hesperia, que el Principe D. Felipe y ella presiden, ha otorgado este año su ayuda a la investigación en Adrenoleucodistrofía.  Dña Isabel Calvo, presidenta de FEDER, agradeció las palabras de la Princesa y las intervenciones de las Ministras y del Presidente del Senado, dando paso a las intervenciones de los afectados

-D. Justo Herranz, intervino como padre de Cristina, afectada de Distonía Cervical severa, presente también en el estrado. Entre sus palabras cabe destacar la petición de la designación oficial de las unidades de Referencia para Enfermedades Raras y la idea de “Solos somos invisibles, pero unidos sumamos más”.

-D. Juan José Prieto, afectado de Síndrome de APER de 25 años, acompañado de su madre fue uno de los protagonistas del acto. Su intervención fue muy emotiva, salpicada de valentía en su testimonio de cómo se había sentido rechazado social y médicamente. También rindió un homenaje a su madre allí presente, por la tranquilidad y felicidad que le ha sabido transmitir en su vida.

La declaración de Igualdad de Oportunidades se leyó a 4 voces, entre ellas las de 3 hermanos de una familia, cuya hermana menor estaba afectada de Epidermiolisis bullosa. Fue una intervención muy aplaudida, al igual que la de Juan José Prieto, porquellegó al corazón de los asistentes.

A continuación se pasó al acto de entrega de los premios FEDER, en modalidades nacional y autonómica a todas aquellas personas que han destacado por su esfuerzo a favor de las Enfermedades Raras en diversos ámbitos, periodístico, de labor solidaria-divulgativa, científica, social, etc. Destacan, entre otros, los nombres del futbolista, Andrés Iniesta por prestar su imagen a la campaña de sensibilización social y a radio televisión española por su labor periodística de difusión. El acto terminó con la foto oficial de los premiados junto a las autoridades de la Mesa presidencial.

Finalmente se compartió un café en el Salón de los Pasos Perdidos del Senado, durante el cual la ministra de Ciencia e Innovación y la Princesa Letizia, se prestaron a departir con los asistentes y a posar junto a los asistentes.

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