Las asociaciones de enfermedades raras representadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y en su nombre su presidente Juan Carrión, han instado a los agentes del Gobierno, del Congreso de los Diputados y del Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas.
El 20 de noviembre se ha celebrado en el Congreso de los Diputados de Madrid la conferencia “Hacia un Plan Europeo Integral: La implicación de España en las enfermedades raras”, de vital importancia para las enfermedades raras y también para la HHT. Nuestro presidente, Martín Jiménez junto a Luisa-María Botella y Patrocinio Verde, miembros del Comité Asesor de nuestra asociación han participado en la conferencia.
La cita ha sido inaugurada por Francina Armengol, presidenta del Congreso de los Diputados, y por tres eurodiputadas: Susana Solíns, Izaskun Bilbao y Rosa Estarás, a quienes se ha sumado el senador Kilian Sánchez, representando a los Ministerios Ciencia e Innovación y Sanidad, han tomado parte Cristóbal Belda, Director del Instituto de Salud Carlos III, y Carlos Martín Saborido, Vocal Asesor en la Dirección General de Cartera Común del SNS y Farmacia.
Nuestra asociación ha aprovechado para hacer contactos con los asistentes al acto a nivel institucional como el senador Kilian Sánchez, y también con otras asociaciones presentes en el acto, proponiendo que el movimiento asociativo se una y colabore para plantear la importancia de las enfermedades vasculares para el reconocimiento de un CSUR y la inclusión en el grupo de VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases, de los centros hospitalarios que cumplan las condiciones y lo soliciten.
Esperamos que unidos podamos hacer más fuerza, como sabéis nuestra asociación está en contacto desde hace dos años, con el Ministerio de Sanidad para solicitar un CSUR para HHT, y ante la dificultad que estamos encontrando, se plantea la posibilidad de solicitar un CSUR que englobe a las enfermedades vasculares raras, entre las que nos podemos incluir. Os seguiremos informando de los avances en este asunto.
