Asociación HHT

Actos por el Día Mundial de la Enfermedades Raras 2023

La Asociación HHT ha participado en distintos actos para celebrar el 28 de febrero de 2023, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la HHT y el resto de las enfermedades raras que afectan a una gran cantidad de personas en todo el mundo: Encuentro de pacientes con HHT en el Hospital de Cruces (Barakaldo), Acto institucional en Santiago de Compostela, Actos en las Asambleas Legislativas de la Comunidad de Madrid y Comunidad Valenciana, Acto en el Hospital Virgen de La Arrixaca de Murcia, XII Jornada en el Ciberer en Madrid. Además, hemos dado visibilidad a la HHT participando en entrevistas de radio, que os compartimos al finalizar este artículo.

Esta fecha fue establecida en 2008 por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y se ha convertido en un evento global que involucra a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores y organizaciones dedicadas a la atención de estas enfermedades. Nuestra Asociación lo celebra con la realización de distintas actividades, como conferencias, mesas redondas, intervención en medios de comunicación y campañas de sensibilización para difundir información sobre la HHT y las enfermedades raras, promover la investigación y el acceso a tratamientos adecuados para las personas que las padecen.

Desde la Asociación, agradecemos a todas los socios y las socias que han asistido a los diferentes actos por su implicación y apoyo.

Encuentro de facultativos y pacientes con HHT en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

28.02.2023 Salón de Actos del Hospital Universitario Cruces de Barakaldo (Bizkaia). Acto organizado por la Asociación HHT.

El evento tuvo lugar en el salón de actos del Hospital Universitario Cruces entre las 15:30 y las 18:00 horas. Durante este periodo se desarrollaron varias ponencias impartidas por médicos del Hospital, en las que se trataron temas como la utilidad de la ecocardiografía con contraste, ponencias sobre el uso de ciertos medicamentos y la aplicación de la técnica de escleroterapia y con un coloquio de experiencias de los pacientes, para finalizar con una ponencia de la propia asociación en la que pusieron en valor sus líneas estratégicas y proyectos para este año, entre muchas otras cuestiones.

La asistencia estuvo abierta presencialmente a los socios de Euskadi y provincias cercanas (Cantabria, Navarra, La Rioja, León, Burgos…) y la asistencia en streaming del resto de los socios de la asociación y de médicos e investigadores relacionados con el HHT..

Acto oficial institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

16.03.2023. Santiago de Compostela (A Coruña). Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia. Organizado por Feder.

Su Majestad la Reina presidió el acto oficial por el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad.

En este acto se entregaron los Reconocimientos FEDER 2023 a los proyectos e iniciativas que promueven y favorecen el acceso al diagnóstico para los miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico, a:

  • EURORDIS, recoge el premio, Yann Le Cam.
  • Orphanet, recoge el premio, Ana Rath.
  • Colectivo de entidades y personas con enfermedades raras y familiares de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Galicia, recoge el premio, Beatriz Fernández Barrio.
  • Reconocimiento “SOMOS FEDER” recoge el premio, el Dr. Ángel Carracedo.

Seguidamente, se produjeron las intervenciones sucesivas de la ministra de Sanidad, Carolina Darías y del presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda.

En nombre de HHT España asistieron nuestra secretaria Ester Carrasco, la representante de la asociación en la comunidad de Galicia Charo Estévez GómezMartin Jiménez Fernández, nuestro presidente.

Queremos agradecer la presencia de su Majestad y con ella la gran visibilidad y el apoyo hacia nuestros pacientes y asociaciones.

Miembros de la Asociación con la ministra de Sanidad, Carolina Darias.
Miembros de la Junta directiva de Feder, la Dra. Encarna Guillén, Unidad Pediátrica del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, miembros de la Asociación HHT y Dña. Rosa Piñero de la Asociación ADeNfermero.

Recorriendo el Camino por las Enfermedades Raras.

Enmarcado dentro del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fegerec (Federación gallega de enfermedades raras) organizó una caminata por una parte del Camino de Santiago, con una distancia de unos 4 km desde el Monte Do Gozo hasta la Plaza del Obradoiro, donde al llegar nos recibieron la banda de gaitas y tambores de Ourense y una representación de autoridades locales.

En ella estuvimos representados por Ester Carrasco, Martín Jiménez y nuestras socias de Galicia Ana Belén Teijeiro y Carmen. Participaron alrededor de unas 100 personas de diferentes asociaciones y miembros de Federación Española de Enfermedades Raras.

Nuestra socia de Galicia Carmen con Martín Jiménez, Juan Carrión y Ester Carrasco.

Actos autonómicos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023.

Acto de recepción en Les Corts Valencianes.

27.02.2023. Valencia. Organizado por Feder Comunitat Valenciana.

Como en años anteriores, les Corts Valencianes han vuelto a dar voz a las personas que sufren enfermedades raras con motivo del Día Mundial que recuerda a todos los pacientes de todo el mundo.

En esta ocasión, personas afectadas por el Síndrome de Alström y el síndrome de microdeleción 5q14.3, han tomado la palabra en un acto celebrado en el hemiciclo de les Corts, con la colaboración de Feder y asociaciones de pacientes entre las que hemos asistido para dar visibilidad a las enfermedades raras.

Nuestras compañeras socias Ester Carrasco secretaria de la Junta Directiva, Lucía y Gloria Molina han acudido en representación de HHT España.

Acto en el Hospital Virgen de la Arrixaca.

02.03.2023. Murcia. Acto Organizado por Feder Región de Murcia.

En el acto al que asistió nuestro presidente Martín Jiménez, participaron el consejero de Salud Juan José Pedreño Planes, el presidente de FEDER Juan Carrión y el representante territorial de FEDER, David Sánchez, además de representantes de otras asociaciones.

Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid.

10.03.2023 Organizado por Feder.

Nos reunimos con Representantes de la Comisión de Sanidad y de los Grupos Políticos en la Asamblea de Madrid y Daniel de Vicente, Vocal de la Junta Directiva de Federación Española de Enfermedades Raras

Diversas asociaciones como la de Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico. Alde – Asociación de Lucha contra la distonía en España y Rett, intervinieron manifestando su situación de angustia e incertidumbre. Hay que abordar el incremento en la investigación, acceso rápido al diagnóstico, implantación de los CSUR.

Asistieron en representación de HHT España, Andrés Andradas, vocal de la Junta Directiva y Martin Jiménez Fernández como presidente de HHT.

XII Jornada Ciberer “Investigar es avanzar”

28.02.2023. Madrid. Acto organizado por el Centro de Investigaciones Biológicas en Red.

Encuentro por el día de las enfermedades raras en el Caixa Fórum de Madrid organizado por el CIBERER. Nuestros compañeros Luisa María Botella, Patrocinio Verde y Andrés Andradas acudieron en representación de nuestra Asociación HHT.

Presencia en medios de comunicación con motivo del Día Mundial de las EERR.

PODCAST – ALADRE COMPROMISO SOCIAL JOVEN 

Compartimos el podcast sobre enfermedades raras que la representante de la Asociación en la Comunitat Valenciana, Lourdes Cano Alcina ha realizado con gran elocuencia, con motivo de la celebración del día mundial.

Gracias Lourdes por dar visibilidad a la HHT.

ENTREVISTA A LA DRA. SOL MARCOS SALAZAR – CADENA SER “HOY POR HOY” DE MADRID

Compartimos la entrevista de la Dra. Sol Marcos, especialista ORL en el Hospital Fundación de Alcorcón, en la cadena Ser de Madrid con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, para hablar sobre la HHT y la técnica de la escleroterapia.

Como siempre agradecemos la gran implicación de la Dra. Sol Marcos, con nuestra enfermedad y nuestra asociación.

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Nuestra compañera de la Junta Directiva y vocal Neus Vallés acudió ayer a las II Jornadas sobre EERR de la XUEC en el auditorio del Parc Taulí con un gran éxito de participación. La bienvenida ha corrido a cargo de la Gerente de Procesos Integrados de Salud, del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), Assumpta Ricart, y la directora Asistencial y de Servicios Transversales del Parque Taulí, Rocío Cebrián.Assumpta Ricart ha insistido en el esfuerzo del CatSalut “para mejorar el manejo de estas enfermedades” desde la edad pediátrica hasta la adulta. Y ha reconocido que los anticipos conseguidos en las redes de enfermedades minoritarias han sido gracias a la colaboración de los centros asistenciales y el Departament de Salut. Por su parte, la Dra. Rocío Cebrián ha asegurado que el Parc Taulí “apuesta decididamente por mejorar la atención de las personas con enfermedades minoritarias potenciando su investigación y con una atención multidisciplinar, haciendo una buena transición de la edad pediátrica a la adulta.La Jornada ha estado dividida en tres bloques: Mesa redonda con las asociaciones de pacientes, moderada por el dr. Tarek Carlos Salman del Hospital del Mar y el dr. Albert Selva, del Hospital Vall d'Hebron. Donde se ha expuesto la visión del paciente después de 12 meses en la Red de Unidades de Expertos a Clínica (XUEC) y cómo se pueden ayudar mutuamente la XUEC y las asociaciones de pacientes. Información sobre la XUEC, moderada por la Dra. Begoña Marí, especialista del Parc Taulí, y el dr. Ivan Castellví, del Hospital Universitario Santa Creu y Sant Pau. Se ha explicado cómo se puede acceder y las doctoras Carmen Pilar Simeon, Hospital Vall d'Hebron, y Judith Sánchez, del Parc Taulí, han explicado el protocolo de esclerodermia en pacientes adultos y en pacientes pediátricos. Exposición de casos clínicos, moderado por el dr. Jordi Antón, Hospital San Juan de Dios, o el dr. Javier Narváez, Hospital Universitario Bellvitge. La Dra. Vera Ortiz, Hospital General de Granollers, ha explicado un caso de esclerodermia de difícil manejo. Y la Dra. Andrea Zacarías, Hospital San Juan de Dios y Hospital Clínic, ha expuesto la transición de la edad pediátrica a la adulta.La II Jornada de la XUEC ha finalizado con el turno de preguntas y conclusiones del Dr. Jordi Gratacós y el Dr. Ricard Cervera, que ha tomado el relevo en la coordinación de la XUEC en una jornada avalada por elEuropean Reference Networks (ERN ReCONNET). ... See MoreSee Less
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