En el programa ASÍ SOMOS de la Radio Televisión Canaria, entrevistan a nuestra socia y delegada en las Islas Canarias Soraya Díaz Díaz, para hablar sobre nuestra enfermedad.
En el mes de noviembre se ha emitido el programa ASÍ SOMOS de la TVC, donde hablan de enfermedades raras o minoritarias. En este programa se aborda la necesidad de dar visibilidad a estas enfermedades, porque son desconocidas y tienen muy baja prevalencia en la población, cuestiones que dificultan su diagnóstico y su detección precoz. Lo que entorpece su prevención y tratamiento. Nuestra compañera Soraya comparte entrevista con Lucia, paciente de colitis ulcerosa. Ellas han puesto voz a estas patologías a través de las preguntas que les hará Valentina, alumna del IES Garoé, de El Hierro. Un cercano diálogo que acerca el mundo de las enfermedades raras a los más jóvenes.
Soraya Díaz Díaz padece una enfermedad rara o minoritaria denominada síndrome de Rendu-Osler-Weber, también conocido como Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT). Es un desorden vascular que produce hemorragias. Actualmente no hay medicación para tratarlo, pero hay fármacos que palian los efectos.
Ella es enfermera en el Materno. Estudió enfermería en la ULPGC y se especializó en la rama de pediatría. Nos cuenta que en el caso de no haber estudiado enfermería hubiese sido bióloga. Soraya es Vocal de HHT España en Canarias, asociación dedicada al síndrome que ella padece.
Soraya aconseja a los jóvenes que ante cualquier síntoma de algo que vean o sientan relacionados con la salud acudan a un médico y que investiguen si algún familiar tiene o a tenido alguna patología, de esta manera pueden dar antes con el diagnóstico.
