Asociación HHT

Ilusión, salud y esperanza para la gran familia HHT

Desde la Asociación HHT queremos trasladar nuestro profundo agradecimiento a todos y todas las profesionales que con su trabajo y abnegación hacen que nuestra enfermedad sea más llevadera.

Formamos una gran familia: Socios/as, Pacientes de HHT, Clínicos, Investigadores… gracias a vuestra aportación se generan pequeñas contribuciones para la investigación y atención clínica.

Ya sabéis lo primero y más valioso: “LA SALUD”. 

Os deseamos unas Felices Fiestas y un próspero 2022. Todos juntos somos más fuertes, HAGAMOS MÁS FUERTE LA ASOCIACIÓN. ¡¡OS ESPERAMOS!! 

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3 days ago

HHT España
✅JORNADA SOBRE LA "Situación actual de las Enfermedades Raras en España" En la Fundacion Ramon Areces. ✅Un grupo de expertos porta su visión sobre el panorama de la evolución de las herramientas de diagnóstico y su impacto en la atención al paciente, así como los retos en el acceso de los pacientes a nuevos medicamentos.✅Se exploran los enfoques terapéuticos actuales y más innovadores, incluyendo las terapias avanzadas como las revolucionarias terapias génicas, que pueden ofrecer esperanza a quienes padecen enfermedades raras.✅Se abordarán conceptos como el reposicionamiento de fármacos, el uso compasivo o la optimización de los diseños de ensayos clínicos adaptados a poblaciones con enfermedades raras.✅Fruto de esta jornada se generará un “Libro Blanco” que de manera periódica actualizará el contexto de las enfermedades raras en nuestro país y que permitirá sensibilizar a la sociedad actual sobre uno de los principales problemas de salud pública.✅Asiste a ella en representación de la Asociación HHT España , Rebeca Andradas, miembro del Comité Asesor de la Asociación.Federación Española de Enfermedades RarasPlataforma de Malalties MinoritàriesHHT OnlusEURORDIS-Rare Diseases Europe ... See MoreSee Less
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