Gracias a la colaboración de grupos de la sociedad civil de enfermedades raras a nivel mundial, que hemos apoyado desde nuestra asociación, se ha logrado un gran hito: la primera resolución de la ONU (Organización de las Naciones Unidas) para las personas con enfermedades raras y sus familias, que reconoce la necesidad de promover y proteger los derechos de 300 millones de personas que sufren una enfermedad rara en el mundo.
El 16 de diciembre de 2021, la ONU adoptó la primera resolución de la historia sobre “Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.”
Reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
La innovadora resolución fue adoptada por los 193 Estados miembros de la ONU y es el primer documento de la ONU que reconoce los retos específicos de las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) y sus familias y propuesto por España, Brasil y Qatar, el texto fue copatrocinado por 54 países.
La Resolución va más allá de la salud. Afirma que abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras es esencial para avanzar en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, que incluye el acceso a la educación y al trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la inclusión de las personas que viven con una enfermedad rara en la sociedad.
Este hito es el resultado de la defensa coordinada y sólida de los grupos de la sociedad civil de enfermedades raras de todo el mundo, liderados por Rare Diseases International (RDI), el Comité de ONG’s de Enfermedades Raras y EURORDIS – Rare Diseases Europe.
La campaña movilizó a las alianzas nacionales e internacionales de pacientes, abogó por los responsables políticos y los representantes de la ONU, e involucró a todos los grupos interesados y al público, para instar a la ONU a adoptar una resolución antes de finales de 2021.
En este enlace podéis consultar el Acta de la Asamblea General de la ONU.
