Investigación

Nuevas publicaciones científicas: Escleroterapia y nuevo biomarcador para la HHT

Desde la Asociación HHT queremos acercar la investigación a los pacientes y nos hacemos eco de dos publicaciones científicas recientes sobre nuestra enfermedad, en ellas participan médicos e investigadores que colaboran con nuestra Asociación.


Artículo: “Escleroterapia a demanda con polidocanol para tratar hemorragias nasales por HHT “

Estudio científico publicado el 27 de agosto de 2021 en el Journal of Clinical Medicine por Sol Marcos ( Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid),  Luisa María BotellaVirginia Albiñana  (Unidad de Enfermedades Raras CIBER 707, Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas, CSIC, Madrid ), Agustina ArbiaAnna María de Rosales (Departamento de Farmacia, Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid).

Extracto del artículo:

La epistaxis es el síntoma clínico más prevalente en la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), provocando anemia y disminuyendo la calidad de vida (CV). Desde 2013, en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón, más de 150 pacientes HHT han sido tratados con escleroterapia nasal a demanda. Este estudio muestra los resultados de 105 pacientes tratados con escleroterapia entre 2017 y 2019. Se utilizó HHT-ESS (puntaje de gravedad de la epistaxis) para medir la gravedad y la frecuencia de la epistaxis. La calidad de vida se determinó antes y después del tratamiento mediante EuroQol-5D (EQ-5D) y la escala analógica visual (EVA) sobre el estado de salud. Según HHT-ESS antes del tratamiento, 22 pacientes presentaron epistaxis leve, 35 moderada y 47 severa. La escleroterapia disminuyó significativamente la frecuencia y gravedad de la epistaxis, con una caída significativa de HHT-ESS en 4.6 puntos, de 6.23 ± 2.3 a 1.64 ± 1.6. Además, la calidad de vida mejoró significativamente, la escala EQ-5D aumentó de 0,7 ± 0,26 antes del tratamiento a 0,92 ± 0,16 después del tratamiento (p <0,05). Además, el valor medio de la EVA mostró un aumento significativo de 4,38 ± 2,4 a 8,35 ± 1,2. La mejora de la calidad de vida se correlacionó con la disminución de la ESS. En conclusión, este estudio muestra que la escleroterapia a demanda en el consultorio reduce significativamente la epistaxis de HHT y mejora la calidad de vida de los pacientes.

Podéis consultar el artículo completo en este enlace.


Artículo: “Identificación de la firma por microARN exosómico mediante biopsia líquida en pacientes con teleangiectasia hemorrágica hereditaria”.

Estudio científico publicado el 31 de agosto de 2021, en la revista “International Journal of Moleculars Sciencies” por  Ana Pozo-Agundo, Nerea Villaescusa, Jordi Martorell-Marugán, Olga Soriano, Socorro Leyva, Ana Belén Jódar-Reyes, Luisa María Botella,Pedro Carmona Sáez, Francisco Javier Blanco.

Este artículo es fruto de la colaboración entre investigaciones de la Universidad de Granada, el departamento de Biomedicina Molecular del Centro de Investigaciones Biológicas y el Centro de Investigación Biomédica en Red, CIBERER, Instituto de Salud Carlos III, en el que relatan cómo han identificado un nuevo biomarcador para la enfermedad HHT, lo que supone un avance muy importante para ayudar en el diagnóstico de esta enfermedad.

Podéis consultar el artículo completo en este enlace.

Noticias relacionadas

Síguenos en Facebook

2 days ago

HHT España
Estas Navidades os proponemos fomentar la lectura haciendo un regalo solidario. Gracias a la donación de D. Gerardo de Castro Calbarro, autor del libro de poesía “Verso soñado y … consentido”Podéis comprar su libro por importe de 15 € que será donado íntegramente a nuestra Asociación.Os animamos a felicitar las Navidades de una forma diferente, o un cumpleaños o simplemente por el placer de la lectura.Cómo hacer tu pedido:1. Ingresa el total del importe en la cuenta de la asociación HHT España: Cajamar N º ES64 3058 7022 0627 2000 5821 o haciendo un Bizum al número 00831, indicando en el concepto Libro solidario y tu nombre y apellido. Coste por ejemplar 15 € que serán íntegros para la Asociación.2. Rellena el formulario de envío: emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fforms.gle%2FQxuUmJtGueGpu1Yu6&data=05%...O enviando un email a presidencia@asociacionhht.org indicando el nombre completo, dirección y teléfono de la persona a la que se ha de enviar y número de ejemplares solicitados. 3. Te enviamos tu pedido.Una vez recibido el ingreso, te enviaremos el pedido por correo postal o por agencia de transportes, dependiendo del número de ejemplares solicitados. Los gastos de envío correrán a cargo de la Asociación HHT.Para cualquier consulta o aclaración podéis escribir a presidencia@asociacionhht.org o al teléfono 610 168 419.Desde la Junta Directiva os animamos a adquirir este libro por una causa tan bella como es la lectura y la aportación de fondos que nos permitan continuar con nuestras actividades asociativas además de poder seguir financiando proyectos en investigación y concienciación de nuestra enfermedad.Gracias por vuestra colaboración. ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

2 weeks ago

HHT España
Un año más estamos en el foro organizado por Feder en el INCLIVA de Valencia.Hemos conocido la importancia de ORPHANET y la implantación del nuevo Código Orpha 616874 que reconoce a las personas sin diagnóstico. La Dra Purificación Reina nos ha presentado la consulta Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario y Politécnico La Fe.La voz de los pacientes ha sido el emotivo testimonio de Argelia Cabrera, madre de una niña de una enfermedad ultra rara y su camino de lucha y trabajo por hacer más visible lo invisible.Las asociaciones asistentes hemos trasladado a las instituciones las necesidades de las personas con enfermedades raras como son el diagnóstico temprano, el aumento de las pruebas de diagnóstico neonatal que en nuestra comunidad solo son 11, lo que nos pone a la cola dentro de España, la creación de unidades de referencia para enfermedades raras y para cuando la aprobación de la especialidad de genética, tan importante para las ER.La directora general de personas con discapacidad Barbara Congost nos ha puesto al día del nuevo baremo de discapacidades.Nuestro objetivo hacer más fuerte el movimiento asociativo porque JUNTOS somos más fuertes y más visibles #SOMOSFEDER #HHT @asociacionHHT#asociacionhhtespaña ... See MoreSee Less
Ver en Facebook