Desde la Asociación HHT queremos acercar la investigación a los pacientes y nos hacemos eco de dos publicaciones científicas recientes sobre nuestra enfermedad, en ellas participan médicos e investigadores que colaboran con nuestra Asociación.
Artículo: “Escleroterapia a demanda con polidocanol para tratar hemorragias nasales por HHT “
Estudio científico publicado el 27 de agosto de 2021 en el Journal of Clinical Medicine por Sol Marcos ( Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid), Luisa María Botella y Virginia Albiñana (Unidad de Enfermedades Raras CIBER 707, Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas, CSIC, Madrid ), Agustina Arbia y Anna María de Rosales (Departamento de Farmacia, Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid).
Extracto del artículo:
La epistaxis es el síntoma clínico más prevalente en la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), provocando anemia y disminuyendo la calidad de vida (CV). Desde 2013, en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón, más de 150 pacientes HHT han sido tratados con escleroterapia nasal a demanda. Este estudio muestra los resultados de 105 pacientes tratados con escleroterapia entre 2017 y 2019. Se utilizó HHT-ESS (puntaje de gravedad de la epistaxis) para medir la gravedad y la frecuencia de la epistaxis. La calidad de vida se determinó antes y después del tratamiento mediante EuroQol-5D (EQ-5D) y la escala analógica visual (EVA) sobre el estado de salud. Según HHT-ESS antes del tratamiento, 22 pacientes presentaron epistaxis leve, 35 moderada y 47 severa. La escleroterapia disminuyó significativamente la frecuencia y gravedad de la epistaxis, con una caída significativa de HHT-ESS en 4.6 puntos, de 6.23 ± 2.3 a 1.64 ± 1.6. Además, la calidad de vida mejoró significativamente, la escala EQ-5D aumentó de 0,7 ± 0,26 antes del tratamiento a 0,92 ± 0,16 después del tratamiento (p <0,05). Además, el valor medio de la EVA mostró un aumento significativo de 4,38 ± 2,4 a 8,35 ± 1,2. La mejora de la calidad de vida se correlacionó con la disminución de la ESS. En conclusión, este estudio muestra que la escleroterapia a demanda en el consultorio reduce significativamente la epistaxis de HHT y mejora la calidad de vida de los pacientes.
Podéis consultar el artículo completo en este enlace.
Artículo: “Identificación de la firma por microARN exosómico mediante biopsia líquida en pacientes con teleangiectasia hemorrágica hereditaria”.
Estudio científico publicado el 31 de agosto de 2021, en la revista “International Journal of Moleculars Sciencies” por Ana Pozo-Agundo, Nerea Villaescusa, Jordi Martorell-Marugán, Olga Soriano, Socorro Leyva, Ana Belén Jódar-Reyes, Luisa María Botella,Pedro Carmona Sáez, Francisco Javier Blanco.
Este artículo es fruto de la colaboración entre investigaciones de la Universidad de Granada, el departamento de Biomedicina Molecular del Centro de Investigaciones Biológicas y el Centro de Investigación Biomédica en Red, CIBERER, Instituto de Salud Carlos III, en el que relatan cómo han identificado un nuevo biomarcador para la enfermedad HHT, lo que supone un avance muy importante para ayudar en el diagnóstico de esta enfermedad.
Podéis consultar el artículo completo en este enlace.
