Asociación HHT

I Jornada socios de Andalucía y Extremadura

La Asociación HHT España organizó el pasado día 29 de marzo una reunión entre los socios de Andalucía y Extremadura, miembros de la Junta Directiva y Doctores de Unidades Minoritarias del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) y del Hospital Universitario San Cecilio (Granada).

Es la primera reunión de este tipo que organizamos a nivel de Comunidad Autónoma y el objetivo es dar a conocer las unidades de enfermedades minoritarias de la zona, el intercambio de experiencias que nos ayuden a dar solución a posibles problemas que puedan encontrar nuestros asociados en el acceso a un correcto diagnóstico y tratamiento de la HHT.

En la jornada contamos con la participación de los siguientes doctores:

Intervención del Dr. José García Morillo. Coordinador de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Minoritarias. Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

La unidad de enfermedades minoritarias del HU Virgen del Rocío se creó en 2012. Cuando comenzaron sólo el 40% de los pacientes con HHT eran tratados por el servicio de Medicina Interna y no tenían realizadas las pruebas necesarias para el cribado y reconocimiento de malformaciones internas de la HHT.

Actualmente, todos los pacientes con HHT son atendidos en la unidad de enfermedades minoritarias, desde donde son controlados y derivados a otras especialidades en caso necesario, dado el carácter de la afectación multisistémica de la HHT.

En esta unidad atienden actualmente aproximadamente a unos 50 pacientes con  HHT y participan en el registro nacional RiTTHa.

Intervención de la Dra. Pilar Giner Escobar. Jefa de la Unidad de Enfermedades Minoritarias y de la Dra. Manuela Moreno Higueras. Dra. Medicina Interna en la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario San Cecilio de Granada.

La unidad del HU San Cecilio es de más reciente creación que la de Sevilla, se creó en 2018 y se está consolidando como un referente para las enfermedades raras en Granada.

Realizan un seguimiento de los pacientes de forma multidisciplinar y atienden aproximadamente a 28 pacientes de HHT, también participan en el registro RiTTHa y muestra de su implicación con las enfermedades raras es que en el 2019, realizaron las I Jornadas informativas sobre enfermedades minoritarias de Granada. 

Dr. Francisco Javier Blanco López, Profesor de la Universidad de Granada, Departamento de Bioquímica y Biología Molecular.  principal de proyecto de investigación sobre HHT

El Dr. Blanco habló de su investigación que comenzó en el año 2017 sobre la “Aplicación de la biopsia líquida para el diagnóstico de HHT”, y que han logrado la aprobación una patente y están buscando empresa para su comercialización.

Animó a todos los pacientes de HHT que lo deseen a participar en su investigación.

Intervenciones de los socios

Finalizadas las intervenciones de los especialistas, se abrió el turno de palabra a los socios que quisieron participar.

Se trataron diferentes temas:

  • La necesidad de que existan unidades de enfermedades minoritarias en cada hospital o facilitar el acceso a las unidades existentes desde otros hospitales. Actualmente la derivación se realiza a través del sistema SIFCO, que es el sistema de derivación a unidades de referencia. La situación es que dentro de una misma Comunidad es más fácil la derivación que si se necesita cambiar a otra Comunidad Autónoma diferente.
  • Se expusieron los problemas existentes para adquirir material específico para realizar taponamientos nasales, que generalmente es de uso exclusivo hospitalario.
  • Algunos socios tomaron la palabra para compartir sus experiencias personales con esta enfermedad.
  • Desde la asociación, recordamos a los doctores, que es muy importante fomentar el uso de la técnica de la escleroterapia, para el tratamiento de las epistaxis, ya que no todos los otorrinos la realizan.

Finalizado el encuentro, desde la Asociación valoramos muy positivamente la reunión y pretendemos ir organizando reuniones en otras Comunidades. Agradecemos una vez más, la inestimable colaboración de los diferentes especialistas por su implicación con nuestra asociación y con los pacientes de HHT, así como la de todos los socios participantes.

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