Estimados amigos,
Desde la Asociación HHT España nos gustaría ofrecer el curso online «Enfermedades Raras: Revisión integral«. Es un curso único en su género, por su contenido, por la selección de los ponentes – todos ellos profesionales reconocidos en el mundo de las EERR- , por el número de horas, más de 90 horas lectivas, sus créditos, por su precio de tinte social, porque se podrán escuchar todos los audios del programa de radio » Enfermedades Raras» desde la web del curso… y por el cariño y la profesionalidad con que se ha formalizado.
Va dirigido a todas aquellas personas jurídicas y físicas, profesionales o no, que tengan relación directa con las EERR o no, que experimenten interés e inquietud por conocer mucho más sobre las Enfermedades Poco Prevalentes. Más de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara, y más de 12 millones de personas, incluyendo a sus familias que lo viven en primera persona, se ven involucradas en este asunto.
El espíritu del curso es internacional, porque ofrece compartir sus horas de conocimiento con las comunidades de habla hispana, allá donde se encuentren.
Además el curso online «Enfermedades Raras: Revisión integral» ofrece 12´3 créditos de formación continuada (CFC).
Los objetivos generales del abordaje multidisciplinar del curso, son:
1. Difundir un conocimiento básico y de aspectos comunes a las enfermedades raras, para los profesionales de la Medicina, la Enfermería y del ámbito socio sanitario.
2. Proporcionar herramientas básicas: conocimientos genéticos, fisiológicos, celulares y moleculares, para entender la herencia y origen de estas enfermedades. Proporcionar herramientas on line para facilitar el correcto manejo de los pacientes a los profesionales de la medicina.
3. Proporcionar un conocimiento completo, de los grandes grupos de enfermedades raras y sus características comunes. Dar un conocimiento más en detalle de algunas enfermedades raras.
4. Asociacionismo español, Centros de referencia y redes europeas.
5. Dar a conocer la problemática del diagnóstico y búsqueda de terapias en estas enfermedades, empezando por el médico de atención primaria, que es la puerta de entrada de estos pacientes en el sistema sanitario. Introducir el concepto de medicamento huérfano y cómo abordar estratégicamente terapias para enfermedades raras.
6. Concienciar de la problemática psico-social que estas patologías suponen para la familia y la sociedad en general.
7. Nutrición y sexualidad en las EERR.
8. La bioinformática como herramienta coadyuvante.
Coodinador General del Curso:
D. Aitor Aparicio García.
Ponentes del curso:
Dra. Luisa María Botella Cubells, D. Luis A. Cruz-Olivé, D. Jordi Cruz Villalba, Dra. Gema Esteban Bueno, D. Justo Herranz Arandilla, D. Juan Manuel Luque Sánchez, Dra. Josefa María Panisello Royo, Dra. María Patrocinio Verde González, D. Manuel Pérez Fernández, D. Santiago de la Riva Compadre, Dª Natalia Rubio Arribas y Dra. Karina Villar Gómez de las Heras.
Grupos de formación:
Grupo A: Profesionales del ámbito sanitario y socio sanitario, Universidades y Profesores universitarios, Colegios y Profesores de Centros/Colegios docentes, que no sean de educación especial, Centros de investigación públicos y o privados, Instituciones públicas y/o privadas, Colegios profesionales, Personas físicas y/o jurídicas que no pertenezcan al ámbito sanitario o socio sanitario, y demás que estén dentro de este espíritu.
Grupo B: Asociaciones, Federaciones, Fundaciones. Personas físicas que sean socias o trabajen en estas entidades. Discapacitados. Centros de Referencia, Colegios de educación especial. Las entidades han de aglutinar cualquier tipo de patología, sin ser necesario que sean una enfermedad poco frecuente. Estudiantes con matrículas en vigor. Desempleados.
Grupo C: Personas físicas o jurídicas que vivan habitualmente fuera de España, independientemente de su status personal, profesional o empresarial.
Matrícula:
Grupo A. Precio para España: 250 euros.
El 35% del importe del curso se destinará a la fundación FEDER para promover la investigación.
Grupo B. Precio para España: 162,50 euros .
Quedan exentas de donar el 35% a la fundación FEDER.
Grupo C. Para todas las matriculas que se formalicen desde fuera de España. Precio: 162,50 euros.
Los créditos oficiales de España no tienen validez fuera de nuestras fronteras.
Este grupo queda exento de donar a la Fundación FEDER.