InvestigaciónTratamiento HHT

Nuevo curso online «Enfermedades Raras: Revisión Integral»

Estimados amigos,

Desde la Asociación HHT España nos gustaría ofrecer el curso online «Enfermedades Raras: Revisión integral«. Es un curso único en su género, por su contenido, por la selección de los ponentes – todos ellos profesionales reconocidos en el mundo de las EERR- , por el número de horas, más de 90 horas lectivas, sus créditos, por su precio de tinte social, porque se podrán escuchar todos los audios del programa de radio » Enfermedades Raras» desde la web del curso… y por el cariño y la profesionalidad con que se ha formalizado.

Va dirigido a todas aquellas personas jurídicas y físicas, profesionales o no, que tengan relación directa con las EERR o no, que experimenten interés e inquietud por conocer mucho más sobre las Enfermedades Poco Prevalentes. Más de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara, y más de 12 millones de personas, incluyendo a sus familias que lo viven en primera persona, se ven involucradas en este asunto.

El espíritu del curso es internacional, porque ofrece compartir sus horas de conocimiento con las comunidades de habla hispana, allá donde se encuentren.

Además el curso online «Enfermedades Raras: Revisión integral» ofrece 12´3  créditos de formación continuada (CFC).

Los objetivos generales del abordaje multidisciplinar del curso, son:

1. Difundir un  conocimiento básico y de aspectos comunes a las enfermedades raras, para los profesionales de la Medicina, la Enfermería y del ámbito socio sanitario.

2. Proporcionar herramientas básicas: conocimientos genéticos, fisiológicos, celulares y moleculares, para entender la herencia y origen de estas enfermedades. Proporcionar herramientas on line para facilitar el correcto manejo de los pacientes a los profesionales de la medicina.

3. Proporcionar un conocimiento completo, de los grandes grupos de enfermedades raras y sus características comunes. Dar un conocimiento más en detalle de algunas enfermedades raras.

4. Asociacionismo español, Centros de referencia y redes europeas.

5. Dar a conocer la problemática del diagnóstico y búsqueda de terapias en estas enfermedades, empezando por el médico de atención primaria, que es la puerta de entrada de estos pacientes en el sistema sanitario. Introducir el concepto de medicamento huérfano y cómo abordar estratégicamente terapias para enfermedades raras.

6. Concienciar de la problemática psico-social que estas patologías suponen para la familia y la sociedad en general.

7. Nutrición y sexualidad en las EERR.

8. La bioinformática como herramienta coadyuvante.
Curso online ER

Coodinador General del Curso:

D. Aitor Aparicio García.

Ponentes del curso:

Dra. Luisa María Botella Cubells, D.  Luis A. Cruz-Olivé,  D. Jordi Cruz Villalba, Dra. Gema Esteban Bueno, D. Justo Herranz Arandilla, D. Juan Manuel Luque Sánchez, Dra. Josefa María Panisello Royo, Dra. María Patrocinio Verde González, D.  Manuel Pérez Fernández, D. Santiago de la Riva Compadre,  Dª   Natalia Rubio Arribas y Dra.  Karina Villar Gómez de las Heras.

Grupos de formación:

Grupo A: Profesionales del ámbito sanitario y socio sanitario, Universidades y  Profesores universitarios, Colegios y Profesores de Centros/Colegios docentes, que no sean de educación especial, Centros de investigación públicos y o privados, Instituciones públicas y/o privadas, Colegios profesionales, Personas físicas y/o jurídicas que no pertenezcan al ámbito sanitario o socio sanitario,  y demás que estén dentro de este espíritu.

Grupo B: Asociaciones, Federaciones, Fundaciones. Personas físicas que sean socias o trabajen en estas entidades. Discapacitados. Centros de Referencia, Colegios de educación especial. Las entidades han de aglutinar cualquier tipo de patología, sin ser necesario que sean una enfermedad poco frecuente. Estudiantes con matrículas en vigor. Desempleados.

Grupo C: Personas físicas o jurídicas que vivan habitualmente fuera de España, independientemente de su status personal, profesional o empresarial.

Matrícula:

Grupo A. Precio para España: 250 euros.
El 35% del importe del curso se destinará a la fundación FEDER para promover la investigación.

Grupo B. Precio para España:  162,50 euros .
Quedan exentas de donar el 35% a la fundación FEDER.

Grupo C.  Para todas las matriculas que se formalicen desde fuera de España. Precio: 162,50 euros.
Los créditos oficiales de España no tienen validez fuera de nuestras fronteras.
Este grupo queda exento de donar a la Fundación FEDER.

Etiquetas: ,

Noticias relacionadas

Síguenos en Facebook

2 days ago

HHT España
Estas Navidades os proponemos fomentar la lectura haciendo un regalo solidario. Gracias a la donación de D. Gerardo de Castro Calbarro, autor del libro de poesía “Verso soñado y … consentido”Podéis comprar su libro por importe de 15 € que será donado íntegramente a nuestra Asociación.Os animamos a felicitar las Navidades de una forma diferente, o un cumpleaños o simplemente por el placer de la lectura.Cómo hacer tu pedido:1. Ingresa el total del importe en la cuenta de la asociación HHT España: Cajamar N º ES64 3058 7022 0627 2000 5821 o haciendo un Bizum al número 00831, indicando en el concepto Libro solidario y tu nombre y apellido. Coste por ejemplar 15 € que serán íntegros para la Asociación.2. Rellena el formulario de envío: emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fforms.gle%2FQxuUmJtGueGpu1Yu6&data=05%...O enviando un email a presidencia@asociacionhht.org indicando el nombre completo, dirección y teléfono de la persona a la que se ha de enviar y número de ejemplares solicitados. 3. Te enviamos tu pedido.Una vez recibido el ingreso, te enviaremos el pedido por correo postal o por agencia de transportes, dependiendo del número de ejemplares solicitados. Los gastos de envío correrán a cargo de la Asociación HHT.Para cualquier consulta o aclaración podéis escribir a presidencia@asociacionhht.org o al teléfono 610 168 419.Desde la Junta Directiva os animamos a adquirir este libro por una causa tan bella como es la lectura y la aportación de fondos que nos permitan continuar con nuestras actividades asociativas además de poder seguir financiando proyectos en investigación y concienciación de nuestra enfermedad.Gracias por vuestra colaboración. ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

2 weeks ago

HHT España
Un año más estamos en el foro organizado por Feder en el INCLIVA de Valencia.Hemos conocido la importancia de ORPHANET y la implantación del nuevo Código Orpha 616874 que reconoce a las personas sin diagnóstico. La Dra Purificación Reina nos ha presentado la consulta Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario y Politécnico La Fe.La voz de los pacientes ha sido el emotivo testimonio de Argelia Cabrera, madre de una niña de una enfermedad ultra rara y su camino de lucha y trabajo por hacer más visible lo invisible.Las asociaciones asistentes hemos trasladado a las instituciones las necesidades de las personas con enfermedades raras como son el diagnóstico temprano, el aumento de las pruebas de diagnóstico neonatal que en nuestra comunidad solo son 11, lo que nos pone a la cola dentro de España, la creación de unidades de referencia para enfermedades raras y para cuando la aprobación de la especialidad de genética, tan importante para las ER.La directora general de personas con discapacidad Barbara Congost nos ha puesto al día del nuevo baremo de discapacidades.Nuestro objetivo hacer más fuerte el movimiento asociativo porque JUNTOS somos más fuertes y más visibles #SOMOSFEDER #HHT @asociacionHHT#asociacionhhtespaña ... See MoreSee Less
Ver en Facebook