En el programa de Radio Exterior de España, Puntos de Vista del lunes 14 de mayo de 2012, ha habido un espacio dedicado a la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria y la problemática de su investigación en España. El director del programa Alberto Martínez Arias entrevistó a la Dra. Luisa María Botella del Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC.
-La entrevista ha versado primero sobre los aspectos básicos de la enfermedad tales como: ¿Qué es la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria? ¿Cómo se identifica clínicamente? ¿Cuántos afectados hay en España?
Al mencionarse el tema de que en España se esperan entre 6.000 y 8.000 afectados, el presentador precisa que según sus datos en la asociación española de HHT, sólo hay registrados unos 550 socios y que no todos son enfermos de HHT. A esto la contestación es que la mayoría de la población de enfermos de HHT permanece sin diagnosticar y este problema es común a todas las enfermedades raras.
El conductor del programa se pregunta cómo es posible el desconocimiento de los síntomas de las enfermedades raras cuando hoy se les está dando tanta visibilidad en los medios de comunicación. La explicación que se le da es, el número enorme de enfermedades raras distintas, más de 7.000 y la imposibilidad de abordar éstas en la carrera de Medicina con el tiempo necesario.
En este punto se recuerda la importancia de los centros de referencia para las enfermedades raras. Se menciona que en España, el centro de referencia Sierrallana/Valdecilla, está reconocido como tal, para la HHT, desde la Fundación Internacional de HHT (sede americana), mientras que en España no existe el reconocimiento oficial todavía.
A continuación se ha preguntado, en particular por la investigación sobre la HHT, mencionándose que en el laboratorio 109, del Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC, el proyecto de investigación iba destinado al aspecto clínico de la HHT. El presentador comenta que cuando uno piensa en investigación, se imagina un grupo de gente coordinado, pero que en estos momentos en el 109, no hay prácticamente personal. Luisa expone cómo se ha llegado a la situación actual habiendo perdido al ayudante de laboratorio y con falta de nuevos estudiantes a falta de becas asociadas al proyecto. No se le ha concedido dinero en su proyecto del ahora Ministerio de Economía, para contratar a un ayudante de laboratorio, ni a becario asociado a proyecto. Por tanto ha tenido que ir buscando otras fuentes de financiación, habiendo solicitado hasta 7 proyectos diferentes, muchos de ellos privados, incluso de fondo europeo sin éxito hasta el momento.
Se habla también cómo la necesidad de recorte de gastos ha llevado al centro de investigaciones biológicas a tomar la medida de cerrar la segunda y tercera semana de agosto, y así tener 55.000 euros de ahorro.
Se menciona, de pasada, el problema de la falta de interés de las industrias farmacéuticas en general, a la hora de apoyar en este campo, porque dado el número reducido de pacientes no hay negocio para ellos.
El locutor pregunta si es cierto que ha solicitado presentarse a un concurso de televisión con la idea de recaudar fondos para la asociación de HHT y así poder ayudar al laboratorio. Luisa admite que es cierto, aunque ni es una persona que le guste aparecer en televisión además de ser tímida. No obstante, la existencia de concursos diarios en televisión tales como “Atrapa un millón”, donde a veces, la gente consigue cantidades de dinero aceptables, la llevó a pensar la idea de intentarlo también. Luisa comenta que esta idea la propuso a FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras), que en su día presentó al programa Atrapa un Millón, la posibilidad de dedicar unos programas a la difusión de enfermedades raras distintas, a la vez que sirviera de medio para intentar captar un dinero para la investigación de estas enfermedades. La propuesta quedó como “idea en estudio”.
Alberto concluye la entrevista anunciando que, por medio de otro programa de RNE se ha conseguido que Luisa tenga la posibilidad de presentarse a un casting para el programa “Atrapa un millón”.
Se puede escuchar la entrevista completa en:
