Del 16 al 18 de junio del 2011 han tenido lugar las Jornadas de HHT en Guatemala. Durante estos días se ha difundido información médica, biológica y genética de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), o síndrome de Rendu-Osler-Weber, por parte del Dr. Roberto Zarrabeitia y la Dra. Luisa Maria Botella, en nombre de la asociación española de HHT, que se desplazaron a CentroAmérica, concretamentea la ciudad de Guatemala.
Las jornadas han sido organizadas por la asociación española de Beneficiencia, coordinadas por Dña Diana Cofiño, del Servicio de Información y Orientación (SIO) en enfermedades raras y por Dña Elizabeth Zabalza, presidenta de la asociación HHT Guatemala, creada en Marzo del 2010, con la asistencia del Presidente de la Asociación Española de HHT, D. Santiago de la Riva
El jueves 16 se celebró una jornada sobre actualización y retos diagnósticos de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, dirigida a los médicos del Sanatorio Nuestra Señora del Pilar de la Asociación Española de Beneficencia (La Bene).
El programa comenzó a las 9 a.m., con las palabras de bienvenida del presidente de la Asociación Española de Beneficencia, el ingeniero D. Carlos Bartolomé Presa, seguidas por las palabras de la embajadora española en Guatemala, Dña Carmen Díez Orejas, que destacó la importancia de la celebración de este evento en Guatemala, especialmente al tratarse de una en enfermedad rara, poco conocida en general en Latinoamérica.
A continuación el Doctor César Paz, director médico del Hospital del Pilar presentó a los conferenciantes. El Dr Roberto Zarrabeitia describió en detalle la enfermedad (HHT), síntomas clínicos, criterios diagnósticos, y presentó los protocolos diagnósticos que se siguen en el hospital de Sierrallana, de Torrelavega, centro de referencia para la HHT en España. Además el Doctor Zarrabeitia repasó las terapias que se aplican actualmente para los órganos afectados: nariz, pulmón, cerebro, hígado, tracto gastrointestinal. Siguieron las preguntas, muy numerosas, respondidas de forma clara y precisa. Los médicos asistentes se mostraron muy satisfechos por el conocimiento adquirido. A continuación hubo una breve pausa para café y la jornada continuó con la intervención de la Dra. Luisa María Botella que explicó las bases genéticas de la HHT, así como las líneas de investigación traslacional que se llevan a cabo en el Centro de Investigaciones Biológicas, en relación a la HHT.
La intervención finalizó con el turno de preguntas, en el que la audiencia se mostró igualmente interesada. Finalmente y en nombre de la unidad de Genética del hospital del Pilar, habló el Dr. Eddy González, que expuso brevemente los proyectos en marcha en diagnóstico genético, especialmente en tumores hereditarios (mama, ovario), dismorfología pediátrica y diagnóstico prenatal. Los proyectos se realizan en colaboraciones a nivel internacional.
Terminada la parte de las intervenciones, el Doctor Victor López, dirigió un recorrido por las dependencias del Sanatorio del Pilar, para los doctores españoles, mostrando las diversas instalaciones. Este Sanatorio de la Beneficencia es el hospital más completo de Guatemala desde hace muchos años. El hospital, de carácter privado, dispone de modernos equipos para diagnóstico y terapia; servicios de radiodiagnóstico, radioterapia, angiografía, TAC, scanner. Asimismo está dotado de laboratorios de Microbiología, Inmunología y Hematología. Posee UCI pediátrica y UCI de adultos y un área pediátrica altamente especializada adecuada a las necesidades clínicas y psicológicas de los niños. Tanto el Dr Zarrabeitia, como la Dra. Botella quedaron altamente impresionados por la calidad y modernidad de los servicios que se prestan en este hospital, cuyas instalaciones estarían cualificadas para la atención de pacientes de HHT. El Viernes 17 de Junio, tuvo lugar un taller de Actualización de HHT para residentes y médicos del Hospital Público San Juan de Dios, que es un hospital público de carácter docente y asistencial en el país. El hospital fue parcialmente rehabilitado y refaccionado tras el terremoto de 1976 que causó su destrucción.
Es un hospital con mucha demanda por ser público y potencialmente puede acoger a cualquier persona tanto de la ciudad de Guatemala, como de cualquier punto del país. Tiene una escasez de personal sanitario, especialmente de médicos con experiencia. El taller de HHT se impartió en el salón para médicos residentes, muy jóvenes con una edad promedio de 24 años. El doctor Roberto Zarrabeitia habló en su seminario de información clínica, y la doctora Luisa-María Botella, sobre las bases genéticas y moleculares de la HHT. Las charlas despertaron gran interés entre los residentes, que pidieron quedarse con las presentaciones como lecciones médicas complementarias para su formación.
Tras un almuerzo en el restaurante Pimentón del Club Centro Español de la Beneficencia, se celebró un taller con el título de “Enfermedades Raras, una forma de vivir por los demás”, coordinado por Elizabeth Zabalza y Diana Cofiño, del SIO de Guatemala, y dirigido a la Junta Directiva de la Beneficencia Española. El director ejecutivo de la Junta, el licenciado Ignacio Barrio, presentó a los doctores Roberto Zarrabeitia y Luisa-María Botella. Los doctores centraron el tema de la problemática de las enfermedades raras: falta de información de médicos y pacientes, falta de formación, necesidades socio-sanitarias, necesidad de centros de referencia para atención de los afectados y necesidad de acceso a los medicamentos adecuados. En este sentido, Elizabeth Zabalza, como presidenta de la asociación HHT Guatemala, solicitó la ayuda del hospital del Pilar para el tratamiento de pacientes de esta enfermedad rara. La postura fue apoyada tanto por el doctor Zarrabeitia como por la doctora Luisa-Maria Botella. En concreto el doctor Zarrabeitia manifestó que el hospital del Pilar dispone de todos los medios técnicos y de los especialistas médicos para poder atender a los pacientes de HHT.
El doctor se ofreció para recibir médicos de Guatemala para que adquieran experiencia en la coordinación de una unidad de HHT, así como en las técnicas diagnósticas y de embolización de pacientes de HHT. La doctora Luisa-M. Botella, solicitó la adquisición del equipo mínimo para un laboratorio de Genética Médica en el hospital del Pilar, el cual permitirá realizar los tests genéticos, no solo de HHT, sino de otras enfermedades genéticas. Ahora mismo en el hospital del Pilar hay una consulta de Genética Médica, pero no existe laboratorio propio. Se dirigió una petición conjunta a los miembros de la Junta Directiva para que la Beneficencia haga el esfuerzo económico dotando de becas para estancias de médicos del hospital del Pilar en España, así como para comprar el equipo mínimo para un laboratorio de diagnóstico genético.
Asimismo, contando con que la HHT es una enfermedad rara que podría afectar entre 2.000 y 3.000 pacientes en Guatemala, se pidió que el Hospital del Pilar considere la oportunidad de poder convertirse en centro de referencia de HHT no sólo para Guatemala, sino para países limítrofes. Esto supondría, la creación de un segundo centro de referencia HHT en Latinoamérica después del recientemente creado Hospital Italiano, en Argentina. La idea fue acogida con entusiasmo por el director clínico, el doctor César Paz y la junta se comprometió a estudiar la propuesta para poderla llevar a cabo.
La asociación española de Beneficencia mostró su gratitud y cariño hacia la asociación HHT España a través de la entrega dereconocimientos por extender el apoyo hasta este país hermano y sobretodo por llevar esperanza a los guatemaltecos con HHT. El sábado 18 de Junio tuvo lugar la jornada más emotiva de todas, pues era el día dedicado a la reunión con pacientes de HHT y familiares venidos de toda Guatemala. La jornada se celebró en la Nueva Sala del Club Centro Español.Hay que destacar que, previamente a la celebración de estas jornadas, se había hecho una amplia campaña de información a través de la radio nacional, anunciando el taller dedicado a pacientes de HHT. Acudieron un total de 20 familias de toda Guatemala. La jornada se desarrolló de 9 am a 16 pm. Comenzó con una explicación del doctor Zarrabeitia dirigida didácticamente a pacientes, sobre la enfermedad, síntomas, tratamientos y consejos prácticos. Los pacientes realizaron numerosas preguntas, y tras esta intervención, el doctor se prestó a recibir una a una a las familias, escucharlas, revisar las pruebas diagnósticas que traían, y darles por escrito las recomendaciones pertinentes.
Al tiempo, se realizó de manera ordenada la recogida de muestras de sangre por parte de la dirección de la unidad de Hematología del Hospital del Pilar, para todos aquellos pacientes que quisieran saber de su diagnóstico genético. Simultáneamente a la consulta médica y extracción de sangre, se hizo un taller-mesa redonda de visualización de los criterios de Curaçao por parejas de asistentes. Esta mesa redonda estuvo coordinada por Dña Elizabeth Zabalza. Que proporcionó también consejos alimentarios y posibles remedios de origen natural. El taller continuó con una explicación sencilla de la doctora Luisa-María Botella sobre la causa genética de la aparición de la HHT y el modo de herencia. Se explicó cómo se iba a intentar realizar el diagnóstico genético de las muestras de sangre recogidas ese día, en los laboratorios del centro de Investigaciones Biológicas de Madrid, España.
La esperanza y el nuevo ánimo de los asistentes al finalizar el taller, han constituido el mayor fruto de estas jornadas.En este sentido, uno de los asistentes comentó: “Yo creía que mi vida había llegado al final y hoy, tras las explicaciones del doctor, creo queempieza una nueva etapa de mivida”. Se proporcionó almuerzo para los pacientes y sus familias que estaban siendo atendidos Tras la finalización del taller a las 16 pm, los coordinadores y los doctores almorzaron en el restaurante Pimentón del centro español.
En resumen han sido unos días intensos, ricos de nuevas vivencias y de conocimiento humano. Nuestro agradecimiento a Dña Elizabeth Zabalza, a Dña Diana Cofiño y a todo el equipo de la Asociación Española de la Beneficencia en Guatemala, que han hecho posible esta enriquecedora experiencia.
