Febrero es el mes de concienciación por las Enfermedades Raras, por ello y como cada año, nuestra Asociación se suma a los actos que se realizan por todo el territorio nacional. En Gran Canaria hemos celebrado nuestra jornada específica sobre HHT y asistido a los actos autonómicos por las enfermedades raras en Murcia, Barcelona y Zaragoza.
Queremos agradecer la asistencia de los socios a los diferentes actos, que refuerzan el movimiento asociativo para dar a conocer y visibilizar nuestra enfermedad.
Jornada Médico Paciente de afectados de HHT en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de las Palmas de Gran Canaria.
Como cada año, dentro del marco del Día Mundial de la Enfermedades Raras, hemos querido unir a médicos y pacientes en un encuentro específico sobre HHT. Para ello el Complejo Hospitalario Universitario Insular de Gran Canaria nos ha abierto sus puertas.
Miembros de nuestra junta directiva, se entrevistaron con los especialistas en HHT que iban a intervenir en nuestra jornada, les visitamos en sus consultas, pudimos ver de primera mano cómo trabajan y cuáles son sus necesidades, para ayudarles en lo que podamos como Asociación y mejorar con ello la atención a los pacientes con HHT.
El Dr. Alfredo Santana Rodríguez, genetista clínico del CHUIMI, investigador científico y profesor asociado de la Facultad de Medicina de la ULPGCC. nos recibió en su consulta de genética del Hospital, hablamos sobre la perspectiva de la especialidad de genética en el ámbito de las enfermedades raras y lo importante que es para la atención de estas la secuenciación genómica en el diagnóstico, la generación de conocimiento y datos, el impulso de la investigación y la innovación, y que se apruebe por fin la tan anunciada y esperada especialidad sanitaria de genética.
A las 9:00 horas del día 29 de febrero, comenzó la jornada con nuestro representante en HHT Europa y miembro del Comité Asesor de la Asociación, Bienvenido Muñoz, nos contó como su familia se enfrentó a una enfermedad rara, como decidieron apostar por la Asociación y el gran proyecto que afrontaron por dar visibilidad a esta enfermedad en las Islas Canarias, que es una de las zonas de España con más prevalencia.
A continuación, es el turno de los especialistas y de ellos hemos aprendido como desde este centro hospitalario abordan el tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Hoy este Hospital Insular de las Palmas de Gran de Canaria es un referente en el tratamiento de la HHT.
En el servicio de medicina interna, la Dra. Ana Ojeda tiene una consulta específica para los pacientes de HHT.
TELANGIECTASIA HEMORRÁGICA HEREDITARIA, CONOCE LA ENFERMEDAD.
Dra. Ana Ojeda Sosa, médica adjunta del servicio de Medicina Interna del CHUIMI.
Dra. Selena del Rocío Santana Jiménez, médica adjunta del servicio de Medicina Interna del CHUIMI.
Os dejamos aquí sus presentaciones.
MANEJO DE LAS EPISTAXIS EN HHT.
Dra. Selene Martín Lorenzo, médica adjunta del Servicio de Otorrinolaringología del CHUIMI.
La Dra. Selene Martín, ORL del Hospital, que atiende a pacientes de HHT en una consulta monográfica, realiza la escleroterapia un día a la semana y nos explicó su metodología de atención, tratamiento y seguimiento a los pacientes de HHT,
A continuación, tuvimos el placer de escuchar la interesante exposición:
HHT COMO ENFERMEDAD RARA EN LAS PROVINCIA DE LAS PALMAS. IMPORTANCIA DE LA GENÉTICA CLÍNICA
Dr. Alfredo Santana Rodríguez, genetista clínico del CHUIMI, investigador científico y profesor asociado de la Facultad de Medicina de la ULPGCC.
Para finalizar, nuestro presidente, nos presentó las líneas estratégicas de la Asociación HHT para el 2024 y la importancia del asociacionismo. Por último, los asistentes y socios que nos acompañaron, tanto presencialmente como a través de la videoconferencia, pudieron realizar preguntas y aportar sus comentarios a los ponentes, abriendo un coloquio muy interesante.
Queremos agradecer a todos, ponentes y asistentes, su colaboración para que esta jornada fuese un éxito.
El video completo de la jornada podéis verlo en el canal de You Tube de la Asociación HHT España.
Acto autonómico en la región de Murcia por el Día Mundial de las EERR.
El acto, estuvo presidido por el consejero de Salud, D. Juan José Pedreño Planes, y ha contado con la presencia de nuestro presidente, Martin Jiménez.
Juan Carrión, presidente de Feder subrayó la importancia del reconocimiento de la especialidad genética o la detección precoz de las patologías para asegurar un tratamiento adecuado en las primeras fases de estas.
Como Asociación tuvimos un momento para saludar al consejero y transmitirle diversas peticiones, entre ellas, la importancia de que la región de Murcia cuente con un Láser Vascular Dermatológico, para tratar las malformaciones cutáneas características en los pacientes de HHT y que los enfermos no tengan que ser derivados fuera de la comunidad o acudir a la sanidad privada. Le hemos entregado un escrito y le hemos solicitado una reunión.
II Jornadas sobre Enfermedades Raras de la XUEC en Parc Taulí (Sabadell).
Nuestra compañera de la Junta Directiva y vocal, Neus Vallés, asistió representando a nuestra Asociación a las II Jornadas sobre EERR de la XUEC, en el auditorio del Parc Taulí, acto que contó con un gran éxito de participación.
La Gerente de Procesos Integrados de Salud, del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), Assumpta Ricart, y la directora Asistencial y de Servicios Transversales del Parque Taulí, Rocío Cebrián. Assumpta Ricart, realizaron la apertura y han insistido en el esfuerzo del CatSalut “para mejorar el manejo de estas enfermedades” desde la edad pediátrica hasta la adulta. Han reconocido que los anticipos conseguidos en las redes de enfermedades minoritarias han sido gracias a la colaboración de los centros asistenciales y el Departament de Salut. Por su parte, la Dra. Rocío Cebrián ha asegurado que el Parc Taulí “apuesta decididamente por mejorar la atención de las personas con enfermedades minoritarias potenciando su investigación y con una atención multidisciplinar, haciendo una buena transición de la edad pediátrica a la adulta.
La Jornada ha estado dividida en tres bloques: Mesa redonda con las asociaciones de pacientes, moderada por el dr. Tarek Carlos Salman del Hospital del Mar y el dr. Albert Selva, del Hospital Vall d’Hebron. Donde se ha expuesto la visión del paciente después de 12 meses en la Red de Unidades de Expertos a Clínica (XUEC) y cómo se pueden ayudar mutuamente la XUEC y las asociaciones de pacientes.
Información sobre la XUEC, moderada por la Dra. Begoña Marí, especialista del Parc Taulí, y el dr. Ivan Castellví, del Hospital Universitario Santa Creu y Sant Pau. Se ha explicado cómo se puede acceder y las doctoras Carmen Pilar Simeon, Hospital Vall d’Hebron, y Judith Sánchez, del Parc Taulí, han explicado el protocolo de esclerodermia en pacientes adultos y en pacientes pediátricos.
Exposición de casos clínicos, moderado por el dr. Jordi Antón, Hospital San Juan de Dios, o el dr. Javier Narváez, Hospital Universitario Bellvitge. La Dra. Vera Ortiz, Hospital General de Granollers, ha explicado un caso de esclerodermia de difícil manejo. Y la Dra. Andrea Zacarías, Hospital San Juan de Dios y Hospital Clínic, ha expuesto la transición de la edad pediátrica a la adulta.
La II Jornada de la XUEC finzalizó con el turno de preguntas y conclusiones del Dr. Jordi Gratacós y el Dr. Ricard Cervera, que han tomado el relevo en la coordinación de la XUEC en una jornada avalada por el European Reference Networks (ERN ReCONNET).
Actos en Zaragoza por el Dia Mundial de las EERR.
En la comunidad de Aragón, nuestra representante territorial María José Simón García, participó en la reunión del grupo de ERES Aragón, que se realizó en el Hospital Miguel Servet, para informar y poner en común el trabajo y movimiento del grupo de ERES Aragón. Entre otras cuestiones destacan que el Plan Integral para las EE.RR. en Aragón va a ser una realidad y que tenemos que ser parte implicada en su desarrollo como pacientes y asociaciones. Apoyar la creación de una Unidad de EE.RR. en Aragón y la propuesta de que, en el 2028, Zaragoza sea la ciudad donde se celebre el Acto Oficial por las EE.RR. a nivel nacional en España.
Además, el día 25 de febrero, Feder celebró un acto en plaza de del Pilar con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras, que contó con la participación de nuestra Asociación.
Cena Solidaria por las enfermedades raras en Barcelona.
FEDER Cataluña organizó el viernes 15 de marzo Cena solidaria por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año ha tenido lugar en el Hotel ILUNION Barcelona. El objetivo principal de esta cena es poder reunir el máximo de personas que forman parte del movimiento asociativo, profesionales y miembros de la administración para sensibilizar y dar visibilidad a la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Nuestra Asociación estuvo representada por Neus Valles, miembro de la junta directiva y representante territorial en Cataluña.
