Nuestro presidente, dentro del acto institucional por el Día Mundial de la Enfermedades Raras, ha recogido de manos de su Majestad la Reina Dª Letizia el reconocimiento, en nombre del movimiento asociativo, del apoyo e impulso a la investigación, por ser la primera entidad en acceder a las convocatorias de ayudas a la investigación de FEDER.
Su Majestad la Reina ha presidido el día 5 de marzo el acto central de FEDER por del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un evento que, se ha celebrado en Sevilla, ciudad que vio nacer a FEDER hace 25 años.
El Acto ha girado en torno al reconocimiento de la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, transformador social e impulsor de la investigación. Este año la campaña que FEDER ha lanzado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras es ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ marcando los tres ejes clave que son, además, los pilares de esta campaña: la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias.
Para nuestra asociación es un honor recoger en nombre de las asociaciones que conforman FEDER un galardón que premia el trabajo por la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las EERR. Todos estamos muy orgullosos y contentos por el camino recorrido y el que nos queda por recorrer.
Gran satisfacción y ganas de seguir trabajando es lo que sentimos todos los que formamos parte de HHT España. Un grupo de personas (pacientes, familiares, médicos e investigadores) que nos unimos hace 20 años para crear con ilusión lo que hoy es nuestra querida Asociación en la que trabajamos todos los días por mejorar la calidad de los pacientes con HHT.
Queremos destacar a nuestra principal investigadora d Luisa-María Botella Cubells, que de la mano de Carmelo Bernabeu pusieron los cimientos de la investigación sobre HHT en el CSIC-CIB Margarita Salas. Y a todos los que investigan en favor de HHT, y a los que siempre apoyaremos porque nuestro futuro es la investigación.
Entrega del reconocimiento a Asociación HHT España:
Video completo del acto https://www.youtube.com/live/s4yLdtfCooc?si=TQe0vnDfilvYhU-C
