Asociación HHT

HHT en el Día Internacional de la Enfermería

El día 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermería, por ello hemos querido apoyar a este colectivo conociendo a cuatro enfermeras relacionadas con la HHT: M.ª José, Soraya, Rosa y Nuria, a través de sus vivencias personales queremos poner en valor la importancia del trabajo de este colectivo y su compromiso en el cuidado de los pacientes con enfermedades raras.

En el caso de M.ª José Manuel García, trabaja en la Unidad HHT del Hospital Universitario de Bellvitge. Soraya Díaz Díaz y Rosa del Río Robles son enfermeras que padecen HHT y además trabajan como voluntarias y representantes de pacientes de su zona geográfica en la Asociación HHT España, Gran Canaria y Castilla y León respectivamente. Y, por último, Nuria Cuadra Escolar trabaja como enfermera y colabora como voluntaria dentro de la Junta Directiva de la Asociación, además de representar a los pacientes de Euskadi.

María José Manuel García

ENFERMERA EN UNIDAD HHT DEL HOSPITAL DE BELLVITGE (BARCELONA)

¿Puede contarnos sobre su experiencia trabajando con pacientes que tienen HHT? ¿Trabaja a tiempo completo en un equipo de HHT dedicado o solo atiende a pacientes de HHT ocasionalmente? 

La atención de los pacientes se da de forma presencial en las consultas monográficas que se realizan dos veces por semana en consultas externas. El resto de los días se atienden consultas telefónicas dando respuesta a las dudas de cualquier tipo que pueden presentar.  

¿Cómo empezó a trabajar con pacientes HHT? ¿Una elección de carrera deliberada o una coincidencia? Cuéntenos su experiencia. 

La elección de trabajar con estos pacientes fue coincidencia, cuando vine a la consulta de Medicina Interna conocí esta patología, ya que el servicio es referente nacional y acuden pacientes y familiares de toda Cataluña y de España. 

¿Cuáles cree que son las cualidades más importantes para una enfermera que trabaja con pacientes que tienen THH? ¿Cree que hay habilidades especiales que una enfermera debe tener cuando trabaja con pacientes HHT? 

Como todos los pacientes crónicos es importante que tengan un equipo de enfermería referente, así el paciente tiene confianza y sabe a quién debe dirigirse. Las cualidades creemos que deberían ser paciente, comprensivo, empático y resolutivo. 

¿Puede describir la situación más desafiante con la que se ha enfrentado al tratar con un paciente HHT y cómo la manejó? 

Una de las situaciones más frecuentes que nos encontramos es que al ser una enfermedad hereditaria, varios integrantes de una misma familia la pueden padecer, por parte de los padres les puede crear temor de cómo será el futuro de sus hijos y de su descendencia. Los estudios genéticos y de investigación que se están realizando ayudan a tranquilizarlos, siendo este hospital puntero en la investigación de esta patología. 

Si tiene experiencia trabajando en un equipo de HHT, ¿puede hablarnos sobre las ventajas de la atención multidisciplinaria para los pacientes de HHT? 

La visión conjunta de todos los profesionales del equipo multidisciplinar ayuda de manera global al paciente para un buen tratamiento y una evolución de la enfermedad de la manera más satisfactoria. Teniendo en cuenta que puede haber afectación de diferentes órganos, la implicación de otros servicios en fundamental.

¿Alguna vez ha tenido que abogar por pacientes con HHT? ¿Puede decirnos cómo y por qué? 

(Por ejemplo, ayudar a los pacientes a navegar por el sistema de atención médica y acceder a la atención que necesitan, educarlos a ellos o a otros profesionales de la salud sobre la enfermedad, brindar apoyo emocional a los pacientes y sus familias, etc. En general, defender a los pacientes con HHT implica trabajar para garantizar que reciban la mejor atención y apoyo posibles, y que se escuchen sus voces y se satisfagan sus necesidades). 

Dado que hay un protocolo establecido de actuación al paciente con HHT con una trayectoria prolongada en el hospital, facilita que el paciente reciba una atención adecuada y esmerada, satisfaciendo sus necesidades en todo momento, no siendo necesario abogar por ellos. 

 ¿Cómo se asegura de que sus pacientes estén bien informados sobre su condición y opciones de tratamiento? 

Cuando se realiza la primera visita en la consulta al paciente se le ofrece toda la información, formato oral y escrito, de su enfermedad de HHT, asimismo se le facilita un contacto telefónico con el equipo de enfermería, donde puede consultar cualquier tipo de duda que pueda presentar. También se les ofrece información de la Asociación Nacional de pacientes de HHT por si quieren formar parte. 

¿Qué consejo le daría a alguien que recientemente ha sido diagnosticado con HHT? 

El consejo que le daríamos seria que adquiriera hábitos/pautas de vida saludable (en todos los ámbitos), ante cualquier duda contactara con el equipo de enfermería para dar/buscar solución.  

¿Cómo se mantiene actualizado con los últimos avances en la investigación y el tratamiento de la HHT? 

El hospital forma en esta patología a sus MIRs y del resto de España que solicitan rotaciones en esta patología minoritaria. Asimismo, el Dr. Riera-Mestre junto su equipo de investigación, coordina el registro RiHHTa de España y la investigación que se realiza en el IDIBELL. El servicio apuesta por una medicina traslacional en la que se generan preguntas clínicas que surgen desde la asistencia a los pacientes, y en el laboratorio se intenta dar respuesta, todo ello en beneficio de los pacientes. Todo esto en conjunto, ayuda a actualizar a los profesionales que forman parte del equipo de HHT. 

En su opinión, además de los tratamientos médicos, ¿qué apoyo necesitan los pacientes con HHT y cómo se les puede ayudar? 

Es posible que ofrecer ayuda psicológica sería importante, tanto a pacientes como familiares, para ayudarles a afrontar esta enfermedad que es crónica y que los acompañara para siempre, ya que pueden presentar afectaciones en otros órganos vitales y puede verse afectada su calidad de vida a posteriori. 

¿Cómo se suma a su experiencia profesional trabajar con pacientes HHT? Por favor, describa sus sentimientos sobre su experiencia. 

Al equipo de enfermería supone tratar con una patología crónica, implica actualizaciones continuas para poder ofrecer al paciente una buena calidad asistencial, atención personalizada y empática, que el paciente se sienta en todo momento acompañado en el proceso de su enfermedad. Todo esto, es lo que intentamos ofrecer al paciente desde el equipo de enfermería.

Soraya Díaz Díaz

ENFERMERA Y AFECTADA POR HHT

¿Cómo ha llegado a ser defensora de pacientes HHT?

Cuando me diagnosticaron HHT conocí la Asociación HHT España. En ella encontré muchísima información sobre mi enfermedad, apoyo y asesoramiento. También me di cuenta de que al igual que mi familia, había muchas otras más que necesitaban ayuda, que había muchos aspectos y campos en los que trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con HHT y sus familias. Así que decidí hacerme socia y empezar a colaborar con ella en el año 2007 y desde entonces hasta ahora mi familia y yo hemos estado colaborando con la asociación.

Nuestro motor para seguir colaborando y ayudando en ella es sin duda el pensamiento de que podemos mejorar la situación de muchos enfermos dándoles apoyo, acompañamiento, orientación y la información que necesitan para poder mejorar su calidad de vida. Sin olvidar la necesidad que existe de darle visibilidad a nuestra enfermedad y de apoyar a todos los sanitarios que trabajan en HHT.

¿Cuáles cree que son las cualidades más importantes para una enfermera que trabaja como voluntaria en una organización de pacientes con una enfermedad rara?

Trabajar en el mundo de las enfermedades raras como voluntario requiere sobre todo de motivación, paciencia y compromiso. Pero también tienes que ser una persona cercana, con capacidad para escuchar y hacerte entender con cualquier persona. De nada nos sirven nuestros conocimientos sobre la enfermedad si no sabemos adaptar nuestro lenguaje a los enfermos para que nos entiendan. Debemos de tener siempre presente que somos los defensores de los enfermos, desde la asociación podemos dar visibilidad a su realidad y voz a sus necesidades ante las instituciones y la sociedad.

¿Puede contarnos sobre su experiencia personal con HHT y cómo ha afectado a su vida?

Tener una enfermedad te cambia la vida, pero si además esa enfermedad es rara, le tienes que sumar la incertidumbre y el miedo que te provoca la falta de conocimiento e información sobre ella, los escasos tratamientos y la dificultad para acceder a ellos. 

Esta enfermedad se expresa de manera muy diferente en cada persona, puede ir desde una leve afectación sin limitaciones en la vida diaria hasta complicaciones muy graves que pueden comprometer la vida como son las hemorragias frecuentes y de difícil control hasta las malformaciones arteriovenosas en pulmón o cerebro.

Los primeros síntomas que tuve fueron las epistaxis pequeñas y esporádicas durante la adolescencia. Pero al pasar el tiempo fueron aumentando en frecuencia e intensidad hasta el punto de tener que coger bajas laborales con frecuencia. La mayoría de los días tenía tres o más episodios que cada vez costaban más controlar. Me afectó hasta el punto de tener episodios de pánico cuando comenzaba a sangrar. Dejé de hacer muchas cosas. Cuando trabaja de noche siempre sangraba y tuve que pedir una adaptación del puesto de trabajo. Lo más difícil fue tener que estar explicando continuamente porque desaparecía cada dos por tres, la gente no entendía lo que me pasaba y yo empezaba a estar cansada de explicarlo. Pero gracias a la asociación supe que existía entre otras cosas la escleroterapia nasal y desde que empecé con este tratamiento mi vida mejoró muchísimo.


¿Cómo ha influido la HHT en su enfoque de la atención al paciente sobre todo en aquellos que padecen enfermedades raras?

Las enfermedades raras son las grandes desconocidas del sistema sanitario por eso si no tienes contacto con ellas no existen para ti.  En cambio, si la sufres o trabajas con personas con enfermedades raras todo cambia. Yo he aprendido a mirar a los enfermos de otra manera, puedo ver esa mochila invisible que llevan sobre los hombros y de la que nunca se pueden desprender. Cargada de miedos, preguntas sin respuestas, incertidumbre y frustración por la falta de comprensión.

He aprendido que, aunque no haya cura o tratamiento, hay mucho que se puede hacer por estos enfermos y que la mayoría de las veces es cuestión de voluntad y querer.

¿Qué consejo le daría a otros profesionales de la salud que empiezan a trabajar con personas que padecen una enfermedad rara?

Lo primero es buscar información sobre las enfermedades raras en plataformas y web oficiales. Es importante ponerse en contacto con las asociaciones de enfermos porque de ellas se puede conseguir información y conocimiento que no están en ninguna página web.  Muy importante es también ponerse en contacto con otros profesionales que trabajen en centros o consultas de referencia para apoyarnos en su experiencia.

Desde el punto de vista de enfermería hay que valorar al enfermo junto a su familia de manera integral, prestando especial atención al aspecto emocional y social, escucharlo atentamente porque nadie se conoce mejor que él.

Muchísimas veces no podremos ayudar a paliar los signos y síntomas de la enfermedad, pero tenemos que ir más allá y poner el foco en los problemas que éstos ocasionan en la vida cotidiana de esta persona y su familia, por ejemplo, en el caso de HHT cuando hablamos de las hemorragias nasales, además de los problemas de salud que ocasiona como la anemia, tenemos que ver los problemas que provoca a nivel laboral, social, familiar, etc. Detectando estos problemas podremos saber donde actuar y qué herramientas necesitamos.                                      

¿Puede hablar sobre la importancia del autocuidado para las personas que padecen HHT o una enfermedad rara o crónica?

El autocuidado es fundamental para evitar las complicaciones derivadas de la enfermedad. Pero precisa del conocimiento de la enfermedad, motivación para ello, ayuda y acompañamiento familiar. En este aspecto enfermería y las asociaciones de enfermos podrían trabajar juntas.  

¿Cree usted que es fundamental que las personas con HHT y sus familiares estén bien informados sobre su condición y opciones de tratamiento?

Por supuesto, el enfermo y la familia deben conocer su enfermedad, sus síntomas, las posibles complicaciones, los cuidados que deben tener, los tratamientos que existen y donde se pueden recibir y, cómo no, también como poder acceder a ellos. Para ello tenemos que cambiar el concepto y la imagen paternalista que la sociedad tiene del sistema sanitario en el que el médico es el actor principal y ellos se sienten actores secundarios. El enfermo debe empoderarse para tener una actitud activa ante su enfermedad, poder opinar y participar en las decisiones que se tengan que tomar sobre su salud, sin dejar de tener claro que el especialista es la persona de referencia que posee el conocimiento para poder ayudarlo.


¿Puede hablar sobre la importancia de la atención multidisciplinar para pacientes con HHT?

La HHT es una enfermedad que precisa un abordaje multidisciplinar debido a las afecciones que puede provocar en las diferentes partes del organismo. Este abordaje es fundamental y necesario para prevenir las complicaciones derivadas de la enfermedad. Como por ejemplo la detección de malformaciones pulmonares o cerebrales.

Como todos sabemos enfermería tiene un papel muy importante en el fomento y promoción de la salud y en el mundo de las enfermedades raras muchísimo más.


¿Cómo se mantiene actualizado con los últimos avances en la investigación y el tratamiento de la HH

El principal canal de divulgación sobre los avances en investigación y tratamientos sobre la HHT es la Asociación HHT España. Visito su web con frecuencia y acudo cada dos años a la asamblea de la asociación, donde se presentan las principales novedades en torno a la HHT de mano de los principales investigadores y clínicos que trabajan con HHT. También suelo visitar la web de la red europea de enfermedades raras vasculares  (VASCERN).

Rosa del Río Robles

ENFEMERA Y AFECTADA POR HHT

¿Cómo ha llegado a ser defensora de pacientes HHT?

A raíz del diagnóstico de HHT en mi familia.

¿Puede contarnos sobre su experiencia personal como defensora de pacientes HHT y cómo ha cambiado esto su vida?

Como enfermera de AP, transmito a mis compañeros las dificultades que tenemos para el diagnóstico y para el tratamiento de los sintomas, la importancia de las donaciones.

Mi vida ha cambiado en el orden de las prioridades.

¿Cuáles cree que son las cualidades más importantes para una enfermera que trabaja como voluntaria en una organización de pacientes con una enfermedad rara?

Empatía, realizar escucha activa, estar dispuesta a acompañar, ser capaz de realizar proyectos ,intentar conseguir ayudas económicas/sociales.

¿Puede contarnos sobre su experiencia personal con HHT y cómo ha afectado a su vida?


¿Cómo ha influido la HHT en su enfoque de la atención al paciente sobre todo en aquellos que padecen enfermedades raras?

Escucho más, acompaño, pregunto por sus necesidades y me presto ayudarles para localizar si hay alguna asociación de pacientes de su enfermedad.


¿A qué desafíos se ha enfrentado como enfermera con HHT y cómo los ha superado?

A la hora de colocar un taponamiento nasal, informando al profesional que lo realizaba, los cuidados y el procedimiento a realizar.


¿Qué consejo le daría a otros profesionales de la salud que padecen una enfermedad rara? ¿Qué consejo le daría a otros profesionales de la salud que empiezan a trabajar con personas que padecen una enfermedad rara?

Escucha activa, acompañar e ir solventando los problemas que vayan surgiendo.


¿Puede hablar sobre la importancia del auto cuidado para las enfermeras que padecen HHT o una enfermedad rara o crónica?

El auto cuidado es fundamental, para eso tienen que estar bien informados de los posibles síntomas y su tratamiento, evitar las posibles complicaciones por malos hábitos o no realizar hábitos saludables.

¿Puede hablarnos de un momento en el que tuvo que abogar por un paciente con HHT?

En un paciente que acudió a urgencias en múltiples ocasiones por lumbalgia más fiebre, resultó ser una complicación de la HHT.


¿Cree usted que es fundamental que las personas con HHT y sus familiares estén bien informados sobre su condición y opciones de tratamiento?

Sin ninguna duda, es un derecho que se tiene como paciente.


¿Qué consejo le daría a alguien que recientemente ha sido diagnosticado con HHT?

Que se haga socio de la Asociación de Pacientes de HHT.


¿Puede hablar sobre la importancia de la atención multidisciplinaria para pacientes con HHT?

Al ser una enfermedad que afecta a varios órganos, se necesita una atención por varias especialidades médicas y sería importante que todas esas consultas, pruebas diagnósticas y tratamientos se realizaran en un centro de referencia al que pudiera acudir cualquier paciente del territorio español con independencia de donde viva.


¿Cómo se mantiene actualizado con los últimos avances en la investigación y el tratamiento de la HHT?

A través de la Asociación de Pacientes y con la asistencia a los Congresos.

Nuria Cuadra Escolar

ENFERMERA Y VICEPRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN HHT

¿Cómo ha llegado a ser defensora de pacientes HHT?

En mi familia tengo a personas cercanas que padecen HHT. En un principio por mi madre, que sufría de frecuentes y grandes epistaxis invalidantes y tenía muy mermada su calidad de vida. Quise estar al día sobre lo que se podía o no hacer en estos casos. Además, quería conocer si yo también la padecía, ya que tenía claro que antes de ser madre debía saber si la padecía o no, al ser una enfermedad autosómica dominante con una alta probabilidad de transmisión (50%). Finalmente, en el año 2010 supe que no la padecía, pero decidí continuar con mi voluntariado en la Asociación HHT España representando a los pacientes de mi zona, por aquel entonces, País Vasco y Navarra.

¿Puede contarnos sobre su experiencia personal como defensora de pacientes HHT y cómo ha cambiado esto su vida?

Cuando me hice socia mi interés era hacia mi familia más cercana. Quería saber y estar al día sobre la patología en todas sus dimensiones. Al fin y al cabo, sabemos que la HHT es muy caprichosa y aún teniendo la misma mutación genética los signos y síntomas de la enfermedad son muy variados. De hecho, es lo que ocurre dentro de mi círculo familiar más cercano y quise saber todo lo referente a diagnóstico, tratamientos y mejora de la calidad de vida.

Posteriormente el contacto con los demás socios compañeros hizo que mi interés fuera más allá de mi entorno más cercano y decidí asumir el compromiso de representarles en la Asociación, primero como representante de la zona, integrándome también en el grupo de comunicación de HHT Europa y después asumiendo el cargo de la vicepresidencia dentro de la Junta Directiva de la Asociación HHT España.

Todo esto ha hecho que aquel acercamiento a comienzos del 2004-2005 y que surgió como una necesidad personal, se haya convertido en un compromiso personal casi 20 años después. Evidentemente que todo este compromiso que ha ido “in crescendo” arrebata parte de mi tiempo libre. Pero lo he asumido como un compromiso personal que me permite ayudar a muchas personas y digamos que “me hace feliz”.

¿Cuáles cree que son las cualidades más importantes para una enfermera que trabaja como voluntaria en una organización de pacientes con una enfermedad rara?

Principalmente utilizar mi conocimiento a nivel sanitario para entender y poder explicar de una manera sencilla en qué consiste la enfermedad y cuáles son los pasos a seguir cuando una persona se acerca a nuestra Asociación pidiendo ayuda e información. En general las personas se acercan asustadas y manejando información controvertida o inexacta. Trasladar una adecuada información de lo que les puede suceder a ellos y a sus familias es fundamental.


¿Cómo ha influido la HHT en su enfoque de la atención al paciente sobre todo en aquellos que padecen enfermedades raras?


Desde luego que ha tenido que ver, aunque en mi práctica asistencial no he tenido la oportunidad de atender a muchos pacientes con EERR. Principalmente creo que me ha hecho una enfermera más cercana con el paciente, con mayor capacidad de escucha de sus dolencias, y no tanto físicas sino también las interiores o psíquicas, incluso un poco las denominadas quejas “del alma”, ya que un denominador común en los pacientes con HHT suele ser el sufrimiento interior. Un silencio que sienten y les hace vulnerables en muchas ocasiones.

¿Qué consejo les daría a otros profesionales de la salud que empiezan a trabajar con personas que padecen una enfermedad rara?

Que los escucharan y que estuvieran bien informados sobre la patología en cuestión, para ofrecerles unos cuidados de calidad.


¿Puede hablar sobre la importancia del autocuidado para las personas que padecen HHT o una enfermedad rara o crónica?

Es importantísimo que los pacientes con HHT sean los protagonistas y no la enfermedad en sí. Es decir, que estén bien informados sobre su diagnóstico, dónde están más afectados (epistaxis, MAV en órganos internos, afectaciones cardíacas o cerebrales, etc.). Creo que sólo así logran un autocuidado, siendo ellos los conductores de su patología y no la propia enfermedad o los profesionales que les diagnostican. Por supuesto que es fundamental que tengan su seguimiento con Medicina Interna, ORL, Radiología Vascular Intervencionista, Dermatología, Digestivo, principalmente, pero son ellos quienes deben comprender lo que padecen, cómo se vive con ello y qué pautas seguir para tener una calidad de vida óptima. La HHT es una enfermedad invalidante según las características de cada caso, pero afortunadamente en muchas ocasiones se puede llevar una vida normal y una esperanza de vida satisfactoria.

¿Puede hablarnos de un momento en el que tuvo que abogar por un paciente con HHT?

Durante estos últimos años he ayudado a muchas personas que han acudido a la Asociación pidiendo ayuda e información, pero si tengo que destacar un caso en concreto sería el de mi madre. A finales de los años 90 su calidad de vida estuvo muy mermada por las recurrentes epistaxis incoercibles que padecía. Supe a través de la Asociación que se realizaban técnicas quirúrgicas para paliarlas, ya que desde siempre los “parches” de los ORL consistían en taponar y trasfundir concentrados de hematíes. Un sinfín de visitas a las urgencias del hospital que acababan con la paciencia de cualquiera, en este caso de ella. Recuerdo oír hablar de la septodermoplastia en varios casos de HHT como un recurso de mejora y de reducción de las epistaxis y bueno… yo por aquellos años (no era aún enfermera) era una veinteañera muy pesada y les hablaba de todo lo último que leía sobre HHT. Así fue como aquellos profesionales se mojaron con el asunto y junto con otro paciente decidieron hacerle la técnica en dos ocasiones. No fue la panacea, pero su vida mejoró considerablemente gracias a aquellas dos intervenciones. Posteriormente, la escleroterapia nasal con etoxisclerol revolucionó la vida de aquellos que trabajamos con pacientes HHT y vino para quedarse afortunadamente entre nosotros. Hoy en día seguimos trabajando para que esta técnica se extienda al mayor número de pacientes y que cualquier ORL del Estado la practique. En esto aún nos queda camino por recorrer.

¿Cree usted que es fundamental que las personas con HHT y sus familiares estén bien informados sobre su condición y opciones de tratamiento?

Ya he comentado que me parece primordial que los pacientes HHT sean los protagonistas de su historia. Es muy común encontrarnos con personas que tienen HHT y o bien deciden no hacer nada (no realizan seguimiento con Medicina Interna, no quieren hacerse el test genético por miedo al resultado, etc.), o se muestran digamos a merced del paternalismo facultativo que, en ocasiones, también se ejerce. Creo que es una enfermedad lo suficientemente importante como para saber hasta dónde afecta, y a la vez, llevadera en el sentido de hacer una vida lo más normal posible. Por supuesto que existen situaciones (y lo sé personalmente y de manera cercana) en las que la HHT invalida al paciente, pero aún con todo ello se pueden permitir vivir una vida plena.


¿Qué consejo le daría a alguien que recientemente ha sido diagnosticado con HHT?

Que se ponga en manos de los especialistas, en este caso Internistas. Y que se asocie con nosotros para sentir que en este camino no está solo y que siempre encontrará nuestro apoyo. Por supuesto, insisto, que se informe bien sobre su EERR y hable sin miedo a su familia de lo que padece, ya que puede ayudar a otros miembros que desconocen que pueden padecerla.


¿Puede hablar sobre la importancia de la atención multidisciplinaria para pacientes con HHT?

Es fundamental que el diagnóstico, tratamiento y cuidados de estos pacientes se realice de manera multidisciplinar, aunque a mí me gusta más hablar de trabajo en equipo. Desgraciadamente no contamos con unidades de HHT en todos los hospitales principales de la red asistencial, pero sabemos por la experiencia en otros países (y que nos llevan ventaja en esto), que proporcionar una atención global es el pilar fundamental en la HHT. Con un acertado diagnóstico y una buena planificación de tratamiento y cuidados el paciente con HHT estará satisfecho y esto beneficiará a su entorno y a su calidad de vida.


¿Cómo se mantiene actualizado con los últimos avances en la investigación y el tratamiento de la HHT?

Procuro leer lo que publican nuestros investigadores principales del CIB y de la Universidad de Salamanca, así como los clínicos especialistas del Hospital Ramón y Cajal, la Fundación Alcorcón y el Hospital Universitario de Bellvitge. Los menciono por la relación estrecha y la colaboración que mantienen actualmente con la Asociación. No me olvido de los pioneros clínicos que empezaron esta andadura en el Hospital de Sierrallana encabezados por el Dr. Zarrabeitia. A nivel europeo e internacional procuro estar al tanto de las publicaciones sobre HHT en la red europea de EERR EURORDIS y VASCERN la red de enfermedades raras vasculares. La Asociación americana CUREHHT sigue siendo también un referente fundamental.

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