Estimados socios, se ha publicado una nueva encuesta global de Rare Barometer sobre el proceso diagnóstico de las personas que padecen una enfermedad rara y le invitamos a que participe y la comparta con su comunidad mediante este enlace: tiny.cc/survey_diagRD
Necesitamos vuestra ayuda para garantizar la participación en la encuesta del mayor número posible de personas de la comunidad de enfermedades raras. ¡Cuantas más personas contesten la encuesta, más fuerte será nuestra voz! Cumplimentar la encuesta no te llevará más de 20 minutos, la cual finaliza el 15 de junio de 2022.
Obtener un diagnóstico puede ser un proceso largo y difícil para los enfermos y sus familias. Al preguntarle sobre el apoyo que ha tenido, las dificultades a las que se ha enfrentado o las consecuencias de una falta de diagnóstico o uno incorrecto, podremos identificar mejor el modo de mejorar el proceso diagnóstico de las personas que padecen enfermedades raras.
Esta encuesta nos permitirá presentar datos y cifras a los responsables políticos. Los resultados generales se compartirán con todas las personas que respondieron a la encuesta y se comunicarán a las organizaciones de pacientes, a los responsables políticos y al público en general con el objetivo de impulsar cambios tangibles para la comunidad de las enfermedades raras.
Si contamos con suficientes encuestados, los resultados estarán disponibles para su país, enfermedad o grupo de enfermedades. Podemos proporcionar gráficos y hojas informativas personalizados y organizar reuniones para comentar los resultados y analizar cómo puede usarlos para su propia labor de promoción.
Hemos creado un manual, disponible en 26 idiomas, para ayudarte en la promoción de la encuesta a través del correo electrónico y los canales de redes sociales.
La encuesta está abierta a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias de cualquier país del mundo. Está traducida a 26 idiomas.
Recuerda:
- Todas las respuestas son anónimas y serán guardadas en un lugar seguro solo accesible al equipo de investigación de Rare Barometer.
- Toda la información que nos facilita es totalmente confidencial y se ajusta al Reglamento general de protección de datos (RGPD).
Podéis encontrar más información sobre la encuesta aquí.
Muchas gracias por vuestra participación,
Atentamente,
El equipo de Rare Barometer.
