Asociación HHT

Encuesta sobre el diagnóstico de personas que padecen una enfermedad rara

Estimados socios, se ha publicado una nueva encuesta global de Rare Barometer sobre el proceso diagnóstico de las personas que padecen una enfermedad rara y le invitamos a que participe y la comparta con su comunidad mediante este enlace: tiny.cc/survey_diagRD

Necesitamos vuestra ayuda para garantizar la participación en la encuesta del mayor número posible de personas de la comunidad de enfermedades raras. ¡Cuantas más personas contesten la encuesta, más fuerte será nuestra voz! Cumplimentar la encuesta no te llevará más de 20 minutos, la cual finaliza el 15 de junio de 2022.

Obtener un diagnóstico puede ser un proceso largo y difícil para los enfermos y sus familias. Al preguntarle sobre el apoyo que ha tenido, las dificultades a las que se ha enfrentado o las consecuencias de una falta de diagnóstico o uno incorrecto, podremos identificar mejor el modo de mejorar el proceso diagnóstico de las personas que padecen enfermedades raras.

Esta encuesta nos permitirá presentar datos y cifras a los responsables políticos. Los resultados generales se compartirán con todas las personas que respondieron a la encuesta y se comunicarán a las organizaciones de pacientes, a los responsables políticos y al público en general con el objetivo de impulsar cambios tangibles para la comunidad de las enfermedades raras.

Si contamos con suficientes encuestados, los resultados estarán disponibles para su país, enfermedad o grupo de enfermedades. Podemos proporcionar gráficos y hojas informativas personalizados y organizar reuniones para comentar los resultados y analizar cómo puede usarlos para su propia labor de promoción.

Hemos creado un manual, disponible en 26 idiomas, para ayudarte en la promoción de la encuesta a través del correo electrónico y los canales de redes sociales.

La encuesta está abierta a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias de cualquier país del mundo. Está traducida a 26 idiomas.

Recuerda:

  • Todas las respuestas son anónimas y serán guardadas en un lugar seguro solo accesible al equipo de investigación de Rare Barometer.
  • Toda la información que nos facilita es totalmente confidencial y se ajusta al Reglamento general de protección de datos (RGPD).

Podéis encontrar más información sobre la encuesta aquí.

Muchas gracias por vuestra participación,
Atentamente,
El equipo de Rare Barometer.

Noticias relacionadas

Síguenos en Facebook

2 days ago

HHT España
Estas Navidades os proponemos fomentar la lectura haciendo un regalo solidario. Gracias a la donación de D. Gerardo de Castro Calbarro, autor del libro de poesía “Verso soñado y … consentido”Podéis comprar su libro por importe de 15 € que será donado íntegramente a nuestra Asociación.Os animamos a felicitar las Navidades de una forma diferente, o un cumpleaños o simplemente por el placer de la lectura.Cómo hacer tu pedido:1. Ingresa el total del importe en la cuenta de la asociación HHT España: Cajamar N º ES64 3058 7022 0627 2000 5821 o haciendo un Bizum al número 00831, indicando en el concepto Libro solidario y tu nombre y apellido. Coste por ejemplar 15 € que serán íntegros para la Asociación.2. Rellena el formulario de envío: emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fforms.gle%2FQxuUmJtGueGpu1Yu6&data=05%...O enviando un email a presidencia@asociacionhht.org indicando el nombre completo, dirección y teléfono de la persona a la que se ha de enviar y número de ejemplares solicitados. 3. Te enviamos tu pedido.Una vez recibido el ingreso, te enviaremos el pedido por correo postal o por agencia de transportes, dependiendo del número de ejemplares solicitados. Los gastos de envío correrán a cargo de la Asociación HHT.Para cualquier consulta o aclaración podéis escribir a presidencia@asociacionhht.org o al teléfono 610 168 419.Desde la Junta Directiva os animamos a adquirir este libro por una causa tan bella como es la lectura y la aportación de fondos que nos permitan continuar con nuestras actividades asociativas además de poder seguir financiando proyectos en investigación y concienciación de nuestra enfermedad.Gracias por vuestra colaboración. ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

2 weeks ago

HHT España
Un año más estamos en el foro organizado por Feder en el INCLIVA de Valencia.Hemos conocido la importancia de ORPHANET y la implantación del nuevo Código Orpha 616874 que reconoce a las personas sin diagnóstico. La Dra Purificación Reina nos ha presentado la consulta Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario y Politécnico La Fe.La voz de los pacientes ha sido el emotivo testimonio de Argelia Cabrera, madre de una niña de una enfermedad ultra rara y su camino de lucha y trabajo por hacer más visible lo invisible.Las asociaciones asistentes hemos trasladado a las instituciones las necesidades de las personas con enfermedades raras como son el diagnóstico temprano, el aumento de las pruebas de diagnóstico neonatal que en nuestra comunidad solo son 11, lo que nos pone a la cola dentro de España, la creación de unidades de referencia para enfermedades raras y para cuando la aprobación de la especialidad de genética, tan importante para las ER.La directora general de personas con discapacidad Barbara Congost nos ha puesto al día del nuevo baremo de discapacidades.Nuestro objetivo hacer más fuerte el movimiento asociativo porque JUNTOS somos más fuertes y más visibles #SOMOSFEDER #HHT @asociacionHHT#asociacionhhtespaña ... See MoreSee Less
Ver en Facebook