Entorno a las actividades relacionadas con el día Mundial de las Enfermedades Raras y del próximo Congreso de la Asociación HHT para el 3, 4 y 5 de junio en Valencia, el viernes 25 de febrero, el presidente Martín Jiménez y la secretaria Ester Carrasco, visitan el Hospital Universitario La Fe de Valencia.
VISITA AL SERVICIO DE MEDICINA INTERNA:
Nos reunimos con el Dr. Marciano Gómez, director del Área Clínica Médica del Hospital La Fe, el Dr. José Todolí Parra, jefe del Servicio de Medicina Interna y el Dr. Ricardo Gil, médico de medicina interna.
Interesante reunión con el fin de apoyar la consulta de enfermedades minoritarias de La FE y su trabajo con los enfermos de HHT. Nos comprometemos a fomentar la colaboración entre el hospital y la Asociación. Además, les invitamos a participar en nuestro próximo congreso. Entrañable reunión con una predisposición muy positiva a colaborar.
VISITA A LA UNIDAD DE REPRODUCCIÓN ASISTIDA:
Nos reunimos con la Dra. Ana María Monzó Miralles, jefa del Servicio de Reproducción Asistida del Hospital la Fe.
El diagnóstico genético preimplantacional, es una opción para los enfermos de enfermedades genéticas, por lo que hemos querido presentarnos como como asociación y ofrecerles nuestra colaboración así como invitarles participar en nuestro Congreso de Valencia.
REUNIÓN CON LA DELEGADA DE LA ASOCIACIÓN EN LA COMUNIDAD VALENCIANA.
Mantuvimos una reunión junto a nuestra amiga y socia Lourdes Cano, para planificar nuestro Congreso en Valencia. Queremos agradecer la ayuda que están ofreciendo en la Comunidad Valenciana a la junta directiva de HHT para la organización de nuestro Congreso en Valencia.
ENTREVISTA EN GET RADIO TV.
Para finalizar la jornada asistimos junto a Luisa Botella a una entrevista en GetRadio TV. “¿Qué es la HHT?”
Agradecemos a Enrique y todo su equipo de GetRadio TV, por abrirnos una ventana para difundir y hacer más visible nuestra enfermedad.
En estos días celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que, aunque minoritarias o poco frecuentes, queremos que sean conocidas y que se apoyen todas las líneas de investigación que cada una de ellas precisen.
Aunque minoritarias, detrás de cada enfermedad rara, hay personas y familias.
