Asociación HHT

Jornada por las Enfermedades Raras en Murcia

Acto de difusión y visualización de las Enfermedades Raras, organizado por la Asociación HHT España, en conmemoración del día Mundial de las Enfermedades Raras, en el IES Ribera de los Molinos de Mula (Murcia) e incluido en los actos de la Semana Cultural del Instituto.

Esta jornada organizada en el Instituto de Educación Secundaria “Ribera de los Molinos” de Mula (Murcia), el día 24 de febrero de 2022, participan representantes de familias, Asociaciones de enfermedades raras y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Intervenciones:

Familia afectada por una Enfermedad Rara: Dña. Ana Belén Romero, madre de Leticia Díaz Romero, que padece de Lipodistrofia de Berardinelli, una enfermedad muy  rara. Una experiencia de vida y lucha con una enfermedad rara.

Presidente de HHT España: Martín Jiménez Fernández,

Experiencia como afectado de una enfermedad rara, la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria y como presidente de la Asociación HHT España.

Presidente de FEDER: D. Juan Carrión

La importancia de las Asociaciones para la defensa y protección de los pacientes con Enfermedades Raras y Minoritarias.

Modera el acto Dña. María Pérez Gil, directora del IES Ribera de los Molinos. 

YouTube player

Agradecimientos:

  • A la directora del IES Ribera de los Molinos, María Pérez Gil por acogernos y poder participar en estas jornadas de la Semana Cultural “Todos tenemos talento”.
  • Al alcalde de Mula, Juan Jesús Moreno García por su intervención a favor de las Enfermedades Raras y la celebración de este tipo de actos.
  • A la presencia de D. Fernando Moreno García, Diputado Regional, a Diego Boluda Buendía, concejal de Educación del Ayuntamiento de Mula, a las profesoras y  la directora del Colegio Público Florentino Bayona donde asiste Leticia Díaz Romero.

Noticias relacionadas

Síguenos en Facebook

1 day ago

HHT España
HHT España ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

1 day ago

HHT España
Día 29 de febrero. Día Internacional de las EERR. Siempre visibles, siempre fuertes. ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

1 day ago

HHT España
Nuestra compañera de la Junta Directiva y vocal Neus Vallés acudió ayer a las II Jornadas sobre EERR de la XUEC en el auditorio del Parc Taulí con un gran éxito de participación. La bienvenida ha corrido a cargo de la Gerente de Procesos Integrados de Salud, del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), Assumpta Ricart, y la directora Asistencial y de Servicios Transversales del Parque Taulí, Rocío Cebrián.Assumpta Ricart ha insistido en el esfuerzo del CatSalut “para mejorar el manejo de estas enfermedades” desde la edad pediátrica hasta la adulta. Y ha reconocido que los anticipos conseguidos en las redes de enfermedades minoritarias han sido gracias a la colaboración de los centros asistenciales y el Departament de Salut. Por su parte, la Dra. Rocío Cebrián ha asegurado que el Parc Taulí “apuesta decididamente por mejorar la atención de las personas con enfermedades minoritarias potenciando su investigación y con una atención multidisciplinar, haciendo una buena transición de la edad pediátrica a la adulta.La Jornada ha estado dividida en tres bloques: Mesa redonda con las asociaciones de pacientes, moderada por el dr. Tarek Carlos Salman del Hospital del Mar y el dr. Albert Selva, del Hospital Vall d'Hebron. Donde se ha expuesto la visión del paciente después de 12 meses en la Red de Unidades de Expertos a Clínica (XUEC) y cómo se pueden ayudar mutuamente la XUEC y las asociaciones de pacientes. Información sobre la XUEC, moderada por la Dra. Begoña Marí, especialista del Parc Taulí, y el dr. Ivan Castellví, del Hospital Universitario Santa Creu y Sant Pau. Se ha explicado cómo se puede acceder y las doctoras Carmen Pilar Simeon, Hospital Vall d'Hebron, y Judith Sánchez, del Parc Taulí, han explicado el protocolo de esclerodermia en pacientes adultos y en pacientes pediátricos. Exposición de casos clínicos, moderado por el dr. Jordi Antón, Hospital San Juan de Dios, o el dr. Javier Narváez, Hospital Universitario Bellvitge. La Dra. Vera Ortiz, Hospital General de Granollers, ha explicado un caso de esclerodermia de difícil manejo. Y la Dra. Andrea Zacarías, Hospital San Juan de Dios y Hospital Clínic, ha expuesto la transición de la edad pediátrica a la adulta.La II Jornada de la XUEC ha finalizado con el turno de preguntas y conclusiones del Dr. Jordi Gratacós y el Dr. Ricard Cervera, que ha tomado el relevo en la coordinación de la XUEC en una jornada avalada por elEuropean Reference Networks (ERN ReCONNET). ... See MoreSee Less
Ver en Facebook