Acto de difusión y visualización de las Enfermedades Raras, organizado por la Asociación HHT España, en conmemoración del día Mundial de las Enfermedades Raras, en el IES Ribera de los Molinos de Mula (Murcia) e incluido en los actos de la Semana Cultural del Instituto.
Esta jornada organizada en el Instituto de Educación Secundaria “Ribera de los Molinos” de Mula (Murcia), el día 24 de febrero de 2022, participan representantes de familias, Asociaciones de enfermedades raras y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Intervenciones:
Familia afectada por una Enfermedad Rara: Dña. Ana Belén Romero, madre de Leticia Díaz Romero, que padece de Lipodistrofia de Berardinelli, una enfermedad muy rara. Una experiencia de vida y lucha con una enfermedad rara.
Presidente de HHT España: Martín Jiménez Fernández,
Experiencia como afectado de una enfermedad rara, la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria y como presidente de la Asociación HHT España.
Presidente de FEDER: D. Juan Carrión
La importancia de las Asociaciones para la defensa y protección de los pacientes con Enfermedades Raras y Minoritarias.
Modera el acto Dña. María Pérez Gil, directora del IES Ribera de los Molinos.
Agradecimientos:
- A la directora del IES Ribera de los Molinos, María Pérez Gil por acogernos y poder participar en estas jornadas de la Semana Cultural “Todos tenemos talento”.
- Al alcalde de Mula, Juan Jesús Moreno García por su intervención a favor de las Enfermedades Raras y la celebración de este tipo de actos.
- A la presencia de D. Fernando Moreno García, Diputado Regional, a Diego Boluda Buendía, concejal de Educación del Ayuntamiento de Mula, a las profesoras y la directora del Colegio Público Florentino Bayona donde asiste Leticia Díaz Romero.
