Asociación HHT

Día mundial de las Enfermedades Raras 2016

Estimados socios y amigos, en esta ocasión, nos ponemos en contacto con vosotros para informaros de que una vez más la asociación HHT ha estado presente en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por nuestra reina doña Leticia.

Se ha celebrado en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y al que ha asistido el ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso, junto a familias de afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias poco frecuentes.

Ana Carrera secretaria de la asociación y Santiago de la Riva expresidente y colaborador activo de la asociación, han sido quienes han representado esta vez a la asociación, en un acto tan importante como este.

Lo más emotivo del acto, el testimonio de Beatriz Fernández, perdió a una hija por una enfermedad rara. Ha sido una exposición clara de la dificultad , del absurdo q vivimos los afectados por enfermedades de baja prevalencia, obstáculos y dificultades, un testimonio conmovedor.

En su discurso Doña Letizia ha hecho hincapié en la necesidad de dotar de recursos a la investigación.  Y se ha puesto, como siempre a nuestra disposición. También se ha incidido mucho en Trabajar en Red, promovido y promulgado por el presidente de Feder, Juan Carrión.

Además se ha presentado un corto que hace referencia al diferente viaje que tenemos que emprender en nuestra vida con la ER junto con nuestros hijos. Con la ayuda de Emilio Aragón y otros colaboradores se ha producido el siguiente cortometraje:

Ana ha estado acompañada por Super Emma, una pequeñaja de 4 años con síndrome de Angelman, a quienes podemos ver en las fotos.



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