La actividad se enmarca dentro del área Social de Ciencia Ciudadana, el título es: ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA TALLER DE PRIORIDADES DE INVESTIGACIÓN, experimento Piloto.
- La Asociación está participando en la actividad de la red de biomedicina RER-BIOMED del CSIC, dedicada a enfermedades raras.
- El organizador de la actividad es la Asociación HHT España, el Dr. David Barberá perteneciente al Instituto Ingenio-CSIC/UPV. La gestora de la red RER-CSIC es Nuria Arias Ramos y la Dra. Luisa María Botella.
- Participamos la Familia de HHT, Investigadores, Clínicos y Pacientes coordinados por el Dr. David Barberá
- Desarrollamos una Experiencia Piloto del CSIC para establecer líneas o ámbitos prioritarios de Investigación tras una lluvia de ideas, preselección y finalmente selección conjunta de entre todos los participantes. Se comenzó con la presentación individual de cada uno de nosotros, exposición de ideas en pequeños grupos de dos y selección de las mismas entre el gran grupo.
- Las conclusiones de este Taller Piloto, serán expuestas por la RER-CSIC, a fin de ir adoptando estrategias y priorizando líneas de investigación para las EERR en este caso para la HHT.
- Mi agradecimiento como Presidente de HHT España al CSIC a través del CIB, al Dr. David Barberá y Nuria Arias Ramos.
- Al Equipo de la Dra. Luisa María Botella, a los Médicos asistentes, Dra. Sol Marcos, Dr. Vicente Gómez, Dr. Andrián Viteri, Dra. y paciente María Patrocinio Verde y a los pacientes y socios de HHT asistentes.
Gracias a todos.
“Investigación versus tratamiento Clínicos”
“Mejora en nuestra Calidad de Vida”
