Tratamiento HHT

EURORDIS Summer School España 2018

La EURORDIS Summer School ofrece formación sobre el proceso de desarrollo de medicamentos a pacientes a través de un programa de capacitación para representantes de pacientes e investigadores, sobre la información, la evaluación de la tecnología sanitaria y el acceso a medicamentos huérfanos, pediátricos y terapias avanzadas.

El programa ExPRESS Spanish Edition ha sido desarrollado en base a la experiencia docente de los 10 años del programa internacional y adaptado a las necesidades de las asociaciones españolas y de Iberoamérica.  Este programa está dirigido a formar pacientes expertos, investigadores y profesionales de organizaciones de pacientes e institutos de investigación, entre otros; y es el espacio donde discutir y aprender, conjuntamente, sobre el desarrollo de medicamentos.

El curso tiene por objetivo incrementar la participación de los pacientes a lo largo de todo el ciclo de vida del desarrollo de un medicamento y fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos reguladores en Europa.

El contenido está organizado por temas. Sugerimos completar el programa en el siguiente orden: 1) Investigación Médica, 2) Ética, 3) Marco Regulatorio, 4) Agencias Reguladoras, 5) Evaluación de Riesgo-Beneficio y Farmacovigilancia, 6) Acceso al Mercado 7) Otros.

La sección de Summer School Spanish Edition proporciona información para realizar la petición para participar en el curso anual de 5 días de formación presencial en inmersión completa sobre investigación médica, desarrollo y regulación, así como sobre la seguridad de los productos y el acceso a los mercados para expertos e investigadores.

Compartir esta formación dirigida a pacientes e investigadores para analizar, discutir y aprender sobre el desarrollo y las políticas de acceso de medicamentos es sin duda, una experiencia emocionante y fructífera para todos los participantes y tiene por objetivo fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes e investigadores para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos reguladores.

«ExPRESS 2018» no sería posible sin el apoyo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios y del Servei Català de la Salut, del Departamento de Salut de la Generalitat de Catalunya.  Queremos agradecer, también, el esfuerzo de todos los profesores de las Universidades y Sociedades Científicas que han colaborado de forma desinteresada en este proyecto.

Entre otros temas clave, en el curso se trataron los siguientes temas:

  • Conceptos clave en la metodología de los ensayos clínicos.
  • Genética y consejo genético.
  • El comité de ética. Revisión de conceptos clave sobre las consideraciones éticas.
  • Metodología de los ensayos clínicos.
  • Innovación y conocimiento sobre medicamentos.
  • Pacientes digitales.
  • Investigación en ER
  • La EMA, comités científicos y procedimiento de autorización de fármacos.
  • Farmacovigilancia.
  • Concepto de beneficio-riesgo y seguridad clínica.
  • Marco regulatorio en investigación.
  • Terapias avanzadas.
  • Criterios farmacoeconómicos.
  • Medicamentos huerfanos: equidad y coste.
  • Acceso a medicamentos.
  • Estrategia nacional en ER.
  • El derecho de los pacientes.
  • Redes sociales para investigadores y pacientes.
  • Psicología en el liderato de grupos.
  • Talleres prácticos.

En esta edición han participado 40 representantes de entidades y asociaciones de pacientes relacionadas directamente con el mundo de las enfermedades minoritarias entre ellas el presidente de la Asociación HHT España.

Nuestro agradecimiento personal a Iolanda Arbiol y Josep Torrent-Farnell por su simpatía y buen hacer en la organización y dirección del curso y al resto de profesores.

También mi agradecimiento personal y reconocimiento a todos los alumnos asistentes, pacientes, representantes y profesionales, todos ellos de una excepcional calidad humana, pues de ellos y de compartir experiencias personales también se aprende muchísimo.

En el siguiente enlace podrán leer el contenido del programa:

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