Noticias antiguas

Estoy mendigando por la ciencia. No tengo otra opción

Que una científica participe en un concurso de televisión para poder financiar su proyecto en el laboratorio suena algo estrambótico. Si además vende lotería, organiza conciertos solidarios y hasta comercializa cremas y productos cosméticos para obtener el dinero que no llega a través del sistema público, la dosis de surrealismo aumenta. Este es, sin embargo, el caso de la Dra. María Luisa Botella (Valencia, 1962), una genetista del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) que estudia la Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT), una enfermedad rara que afecta al aparato vascular. No tiene cura, puede provocar la muerte, y se calcula que en España hay unas 10.000 personas aquejadas de esta dolencia. Por ellas, dice Botella, no se rinde: “Estoy mendigando. No me queda otra opción porque este trabajo salva vidas. No estoy dispuesta a parar”.

Luisa María Botella: "Mi trabajo salva vidas; no puedo parar".
La investigadora llega temprano a la cita. Una clara acompaña su comida. “Que después vuelvo al trabajo”, explica. Botella pasa unas 10 horas diarias en el laboratorio. “Muchas menos que antes, cuando podía estar fácilmente 12 ó 14”, afirma la genetista. En 2006 adoptó a Adrián, un niño que hoy tiene 11 años, y su vida dio un vuelco. Madre soltera y científica. Casi nada. Pero ha logrado encontrar un equilibrio entre ambas facetas. Su hijo y la HHT ocupan todo su tiempo. Botella forma parte de la Asociación HHT, que cuenta con unos 550 socios de los alrededor de 1.500 diagnosticados que hay en España. Los afectados están en contacto con ella a través del teléfono y del correo electrónico. “Es imposible no implicarse personalmente”, reconoce.

A esta doctora en biología y filóloga inglesa y francesa —“Me encantan los idiomas”, afirma— siempre le gustó la genética. En 1989, después de haber pasado tres años formándose en Estocolmo (Suecia), opositó y obtuvo plaza en el CSIC. En 1998 comenzó a estudiar la regulación de un gen que resultó ser uno de los dos que presentan la mutación que provoca la HHT, cuya principal manifestación son las hemorragias o sangrados que de forma recurrente y sin causas aparentes se producen por vía nasal. Pero esta dolencia también puede llegar a producir alteraciones vasculares que generan problemas a nivel pulmonar o cerebral que, si no se controlan, ocasionan la muerte.

“Cuando caí en la cuenta de que en España no había enfermos diagnosticados ni centro de referencia, me puse manos a la obra”, cuenta. Desde 2002, el hospital cántabro de Sierrallana está especializado en esta patología. Botella se dedica, por un lado, a investigar tratamientos que palien los síntomas —su equipo ha lanzado el único medicamento que se receta contra la HHT— y, por otro, a analizar las muestras de sangre de estos pacientes para determinar qué causas genéticas han originado la enfermedad en cada caso y averiguar así qué miembros de la familia la padecen. “El diagnóstico es fundamental. En el 70% de los casos hay malformaciones hepáticas. Es una bomba de relojería. Muchos mueren sin saber que tenían HHT”, apunta.

Hace dos años, Botella obtuvo 145.000 euros procedentes del Plan Nacional del entonces Ministerio de Ciencia e Innovación para desarrollar su proyecto hasta 2014. Pero no podía emplear ese presupuesto en ampliar personal, asegura. “¿De qué sirve un laboratorio sin gente para trabajar en él? Yo no puedo hacerlo sola”, clama. Una técnico la asiste en el laboratorio. Ha sido contratada por la Asociación HHT, a quienes Botella donó los 12.000 euros que ganó en televisión. Y lo que obtiene de los boletos de Lotería, y de los cosméticos. Toda aportación es poca porque sigue necesitando más de 50.000 euros para poder trabajar. De ahí que esta genetista busque mecenas. Ha perdido la fe en la financiación pública.

“Este Gobierno no nos quiere”, lamenta Botella. Se enciende al hablar de la situación de la ciencia en España, en donde la inversión en I+D se ha reducido drásticamente. Y se muestra preocupada por el futuro del CSIC, cuyo director ha advertido de que es posible que no pueden siquiera afrontar los sueldos de los trabajadores. Aun así, responde con rotundidad: “Me preocupa más tener que abandonar el proyecto que perder el salario. Yo podría buscarme la vida, pero los enfermos de HHT necesitan que se continúe con la investigación”.

Ver fuente

Etiquetas:

Noticias relacionadas

Síguenos en Facebook

2 days ago

HHT España
Estas Navidades os proponemos fomentar la lectura haciendo un regalo solidario. Gracias a la donación de D. Gerardo de Castro Calbarro, autor del libro de poesía “Verso soñado y … consentido”Podéis comprar su libro por importe de 15 € que será donado íntegramente a nuestra Asociación.Os animamos a felicitar las Navidades de una forma diferente, o un cumpleaños o simplemente por el placer de la lectura.Cómo hacer tu pedido:1. Ingresa el total del importe en la cuenta de la asociación HHT España: Cajamar N º ES64 3058 7022 0627 2000 5821 o haciendo un Bizum al número 00831, indicando en el concepto Libro solidario y tu nombre y apellido. Coste por ejemplar 15 € que serán íntegros para la Asociación.2. Rellena el formulario de envío: emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fforms.gle%2FQxuUmJtGueGpu1Yu6&data=05%...O enviando un email a presidencia@asociacionhht.org indicando el nombre completo, dirección y teléfono de la persona a la que se ha de enviar y número de ejemplares solicitados. 3. Te enviamos tu pedido.Una vez recibido el ingreso, te enviaremos el pedido por correo postal o por agencia de transportes, dependiendo del número de ejemplares solicitados. Los gastos de envío correrán a cargo de la Asociación HHT.Para cualquier consulta o aclaración podéis escribir a presidencia@asociacionhht.org o al teléfono 610 168 419.Desde la Junta Directiva os animamos a adquirir este libro por una causa tan bella como es la lectura y la aportación de fondos que nos permitan continuar con nuestras actividades asociativas además de poder seguir financiando proyectos en investigación y concienciación de nuestra enfermedad.Gracias por vuestra colaboración. ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

2 weeks ago

HHT España
Un año más estamos en el foro organizado por Feder en el INCLIVA de Valencia.Hemos conocido la importancia de ORPHANET y la implantación del nuevo Código Orpha 616874 que reconoce a las personas sin diagnóstico. La Dra Purificación Reina nos ha presentado la consulta Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario y Politécnico La Fe.La voz de los pacientes ha sido el emotivo testimonio de Argelia Cabrera, madre de una niña de una enfermedad ultra rara y su camino de lucha y trabajo por hacer más visible lo invisible.Las asociaciones asistentes hemos trasladado a las instituciones las necesidades de las personas con enfermedades raras como son el diagnóstico temprano, el aumento de las pruebas de diagnóstico neonatal que en nuestra comunidad solo son 11, lo que nos pone a la cola dentro de España, la creación de unidades de referencia para enfermedades raras y para cuando la aprobación de la especialidad de genética, tan importante para las ER.La directora general de personas con discapacidad Barbara Congost nos ha puesto al día del nuevo baremo de discapacidades.Nuestro objetivo hacer más fuerte el movimiento asociativo porque JUNTOS somos más fuertes y más visibles #SOMOSFEDER #HHT @asociacionHHT#asociacionhhtespaña ... See MoreSee Less
Ver en Facebook