HHT Europa celebra en Roma su reunión de 2026 centrada en la investigación, la defensa del paciente y las mejores prácticas clínicas.
La Federación de pacientes europea HHT Europa reunió los días 13 y 14 de marzo a especialistas, representantes de asociaciones y pacientes en un encuentro internacional dedicado a los últimos avances en la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT). El programa combinó ciencia, práctica clínica y estrategias de defensa del paciente, con sesiones impartidas por referentes europeos en la materia.
Es una oportunidad para que los representantes de pacientes, clínicos e investigadores europeos nos reunamos para hablar de lo que está pasando sobre la HHT y cómo podemos mejorar la situación de los pacientes.
Nuestra asociación ha estado representada por miembros de nuestra junta directiva, Martín Jiménez presidente y Ester Carrasco secretaria, además de la recién designada representante para HHT Europa Lourdes Cano, socia que participará activamente en los grupos de trabajo de HHT Europa.
Delegación de la asociación HHT España
Viernes 13: Perspectivas, ensayos clínicos y redes de centros
La jornada inaugural se abrió con un repaso a la historia, misión e hitos de HHT Europa, seguido de una explicación sobre el desarrollo de fármacos y el papel de las asociaciones de pacientes. La tarde estuvo marcada por la presentación de novedades en ensayos clínicos, incluyendo resultados preliminares de VADERIS sobre los resultados obtenidos en su prueba de concepto y la preparación de un ensayo fase III. También se abordó el mapeo de centros especializados en HHT en Europa y las actividades colaborativas entre ellos. El día concluyó con una cena de bienvenida en el Hotel Mercure.
Sábado 14: Temas clínicos, experiencias de pacientes y defensa basada en evidencia
La segunda jornada comenzó con una sesión sobre temas de actualidad, abordando la gestión del hierro en HHT, el uso de terapia antiplaquetaria y la aplicación del documento de consenso sobre escleroterapia. También se presentó un nuevo sistema de evaluación de la epistaxis, uno de los síntomas más frecuentes de la enfermedad.
Posteriormente, representantes europeos compartieron mejores prácticas, desde aplicaciones móviles hasta experiencias de pacientes tratados con Avastin, iniciativas educativas para jóvenes y proyectos de participación activa en investigación.Por la tarde, un taller centrado en la defensa basada en la evidencia enseñó a los participantes cómo generar y utilizar datos de calidad para apoyar los derechos de las personas con HHT. La última sesión, “Avanzando más rápido juntos”, definió los proyectos estratégicos para 2026–2029 y lanzó una convocatoria para unirse a los grupos de trabajo que impulsarán el plan. El evento cerró con un espacio de propuestas abiertas y la planificación de los próximos pasos para 2026
Lourdes Cano delegada en HHT Europa y Bienvenido Muñoz presidente de HHT Europa
Grupos de trabajo de debate y participación activa
Martín Jiménez y Luisa Botella con los representantes de Vaderis
