Las enfermedades raras se reivindican como cada año en el mes de febrero y surgen actividades a las que nos sumamos como asociación de pacientes de una enfermedad rara, también además realizamos un acto propio de nuestra asociación y específico de la HHT, sobre el que podéis encontrar información de su desarrollo y contenido en esta misma web, Queremos agradecer el apoyo y participación de los socios por su asistencia a los actos que se convocan por toda España.
A continuación, os dejamos un resumen de las actividades que ha orgaizado nuestra asociación o han participado miembros de nuestra junta directiva, representantes territoriales de la asociación y socios.
Desarrollo de la V Jornada médico-paciente de afectados de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) en Cantabria.
2 de marzo. Jornada de puertas abiertas del CIB Margarita Salas – CSIC
La Asociación HHT España ha participado en reconocimiento una vez más a la Investigación que se realiza por parte del laboratorio dirigido por la Dra. Luisa-María Botella Cubells y la cooperación con la investigación clínica.
Presenciamos la exposición por parte de Investigadores del CIB sobre las EERR objeto de investigaciones. Por último, realizamos una visita a varios de los laboratorios donde se realizan los trabajos de ensayos e investigación.
Acto oficial por el día mundial de las enfermedades raras
2 de marzo. Acto previo del movimiento asociativo de la Comunidad Valenciana en Castellón.
3 de marzo asistimos al acto central presidido por su Majestad la Reina en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón.
El programa ha incluido intervenciones institucionales, reconocimientos a personas, entidades y organismos públicos vinculados al movimiento asociativo, así como una acción diferenciadora “campaña cada pERsona importa” que pone en valor la importancia de la concienciación social y el trabajo conjunto.
Participación del presidente de Asociacion HHT en el pódcast La Ciencia de lo Singular.
Podcast sobre investigación en enfermedades raras creado por Share4Rare, una iniciativa de la Institut de Recerca Sant Joan de Déu que promueve la investigación colaborativa y conecta a pacientes y familias con enfermedades raras de todo el mundo, y por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER.
Bajo el título “La ciencia de lo singular”, el podcast explora cuestiones como la obtención del diagnóstico, la importancia de los biobancos, los registros de pacientes para poder investigar en enfermedades poco frecuentes, o los modelos de experimentación animal y los últimos avances en terapia génica.
Cada capítulo realiza un viaje de la mano de pacientes, familiares y personas expertas por diversos campos y muestra los progresos que se están realizando en la investigación de las enfermedades raras y el impacto que dichos progresos tienen en la calidad de vida de los colectivos que integran esta pequeña gran comunidad de 300 millones de personas.
El podcast se emitirá en esta plataforma próximamente.
