El viernes 27 de febrero de 2026, la Asociación HHT España, realizó un encuentro entre pacientes y socios de HHT y médicos en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander de Cantabria.
Como cada año y dentro del marco del Dia Mundial de las Enfermedades Raras nuestra asociación celebra una jornada sobre la HHT, esta vez hemos estado en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, todo un referente en las enfermedades raras y que ha inaugurado este año las instalaciones de su Unidad de Enfermedades Raras (UERVAL) donde realiza un cuidado integral y personalizado de los pacientes con estas patologías.
Tuvimos la oportunidad junto a la dirección-gerencia del hospital de realizar una visita a sus instalaciones y comprobar de primera mano cómo cuidan a los pacientes con enfermedades raras.
Queremos agradecer la asistencia de pacientes del HUMV y socios de Cantabria, Castilla-León y País Vasco que se sumaron a esta jornada de divulgación sobre nuestra enfermedad y reivindicativa para el colectivo de enfermedades raras.
También un enorme agradecimiento al Hospital U. M. Valdecilla y en especial al Dr. José Antonio Riancho por ayudarnos a organizar este evento junto a todos los médicos e investigadores participantes por transmitirnos su valioso conocimiento y trabajo en la HHT.
Desarrollo de la jornada
La jornada comenzó con la inauguración:
D. MARTÍN JIMÉNEZ FERNÁNDEZ, Presidente de la Asociación HHT España.
Dr. JOSÉ ANTONIO RIANCHO MORAL, Unidad de Enfermedad Raras, Servicio de MEDICINA. INTERNA del Hospital U. M. VALDECILLA, Universidad de Cantabria, IDIVAL, CIBERER.
Dr. FÉLIX RUBIAL FERNÁNDEZ. Director Gerente del Hospital U. M. VALDECILLA
1ª presentación:
EPIDEMIOLOGÍA Y MANIFESTACIONES. Dra. NURIA PUENTE RUIZ. Unidad de Enfermedades Raras, Servicio de Medicina Interna, Hospital U. M. Valdecilla, IDIVAL, CIBERER
2ª presentación:
GENÉTICA Y MECANISMOS PATOGÉNICOS. Dra. MARÍA LUISA BOTELLA CUBELLS. Centro de Investigaciones Biológicas “Margarita Salas”. Madrid, CIBERER.
PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DE LAS EPISTAXIS: MEDIDAS LOCALES. Dr. ROBERTO MEGÍA LOPEZ. Servicio de Otorrinolaringología, Hospital U.M. Valdecilla.
3ª presentación:
AFECTACIÓN ABDOMINAL: TÉCNICAS DE IMAGEN. Dr. FRANCISCO J. GONZALEZ SANCHEZ. Servicio de Radiodiagnóstico, Hospital U.M. Valdecilla
HHT EN NIÑOS. Dr. DOMINGO GONZÁLEZ-LAMUÑO. Servicio de Pediatría, Hospital U. M. Valdecilla, Universidad de Cantabria, IDIVAL
PACIENTE CON HHT A LO LARGO DEL EMBARAZO. Dra. SONIA GARCÍA FERNÁNDEZ. Servicio de Pediatría Hospital U. M. Valdecilla
4ª presentación:
ECOCARDIOGRAMA EN HHT. Dr. JOSÉ M. CUESTA. Servicio de Cardiología, Hospital U.M. Valdecilla
MALFORMACIONES ARTERIOVENOSAS PULMONARES (MAVs): TÉCNICAS DE IMAGEN. Dr. JOSE A. PARRA BLANCO. Servicio de Radiodiagnóstico Hospital U. M. Valdecilla, Universidad de Cantabria, IDIVAL
MAVs: EMBOLIZACIÓN. Dr. PABLO SANZ BELLÓN. Servicio de Radiodiagnóstico, Hospital U. M. Valdecilla, Universidad de Cantabria, IDIVAL
5ª presentación:
¿QUÉ ESPERAN LOS PACIENTES? Dña. YOLANDA MERINO ORTÍZ DE ZARATE. HHT Cantabria
TRATAMIENTOS DIRIGIDOS. Dr. JOSE A. RIANCHO
INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL: NUEVAS OPORTUNIDADES TERAPÉUTICAS. Dr. VICENTE GÓMEZ DEL OLMO. Servicio de Medicina Interna, Hospital U. Ramón y Cajal, Madrid.
DEBATE Y CONCLUSIÓN DE LA JORNADA.
UNIDAD DE ENFERMEDADES RARAS DEL HOSPITAL MARQUÉS DE VALDECILLA
