Como cada año, nos unimos a la comunidad mundial de HHT para hacernos visibles y apoyar la investigación y las unidades de referencia que son tan necesarias para nuestro colectivo.
Valoramos muy positivamente la situación de la HHT en España, ya que cada vez está más reconocida entre los médicos de Medicina Interna y ORL y, en consecuencia, los pacientes están mejor diagnosticados y tratados.
Podemos destacar las Unidades de Referencia en el Hospital Universitario Bellvitge y en el Hospital Universitario Ramón y Cajal. Además de otros hospitales donde se trata a los pacientes de manera integral como en el SVS-Osakidetza en los Hospitales Universitarios de Cruces y Bilbao, el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca en Murcia, el Hospital Universitario San Cecilio de Granada, el Hospital Materno Insular de Gran Canaria (donde se concentran gran número de afectados por HHT), el Hospital Universitario Virgen del Rocío en Sevilla, el Hospital La Fe de Valencia, son varios ejemplos que destacar.
Referencia aparte merece el Hospital Universitario Fundación Alcorcón, referente nacional e internacional en escleroterapia nasal mínimamente invasiva.
Además, contamos con equipos de investigación muy potentes en Madrid (CIB-CSIC), Hospital Universitario Ramón y Cajal, Barcelona (Hospital Universitario Bellvitge), Universidad de Salamanca y Universidad de Granada.
Clínicos e Investigadores son dos pilares fundamentales que hacen que los pacientes estén cada día mejor tratados.
Muestra de ello ha sido el reciente encuentro realizado para intercambiar información y experiencias a alto nivel en HHT o el Taller sobre prioridades de Investigación. (Ver últimas noticias)
La Asociación HHT España quiere recalcar en este día la importancia del Asociacionismo.
El poder compartir con los demás las experiencias que se viven con HHT, los tratamientos o diagnósticos recibidos, el estar al corriente de toda la información más actualizada de la enfermedad, formar parte de HHT Europe, de FEDER, estar representados en CIBERER en España, en VASCERN a nivel europeo.
También somos lo que somos por la cada vez mayor implicación de los socios. Los compromisos en la Junta Directiva, los compañeros que están al tanto de informar y apoyar a los socios en sus zonas a través de los Comités Territoriales, el Comité Científico Asesor, atendiendo consultas de la web, asistiendo a Jornadas en representación de la Asociación, etc.
En definitiva, ASOCIARSE TE HARÁ MÁS FUERTE, TE HARÁ SENTIRTE MÁS ACOMPAÑADO, ESTARÁS BIEN INFORMADO Y MEJORARÁ TU CALIDAD DE VIDA
¡ASOCIATE!
www.asociacionhht.org
