Se trata de establecer un foro de comunicación y divulgación de aquellos aspectos actuales sobre HHT en nuestro país.
Exposición vía oral o comunicación escrita o gráfica dirigida al ámbito de los especialistas que estén desarrollando o aplicando procesos de investigación o de tratamientos de las diversas patologías ocasionadas por la HHT.
Los pacientes y/o miembros de la asociación estarán debidamente informados y podrán asistir a esta actividad dirigida a médicos/investigadores.
FECHA: 5 de junio de 2025
LUGAR: Hospital Universitario Ramón y Cajal. Edificio de Consultas Externas, Salón Joaquín Ortuño.
Comité Organizador:
Coordinador General: Dr. Vicente Gómez del Olmo. Médico de Medicina Interna del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid
Miembros: Dra. Sol Marcos Salazar, Dra. Luisa Mª. Botella Cubells, Dr. Miguel Pericacho Bustos, Dr. Antoni Riera Mestre.
Miembros de la Junta Directiva y del Comité Asesor de la Asociación HHT España.
Asistencia y participación activa de todos los integrantes del grupo U-707 de CIBERER: IP, Luisa-María Botella; contratadas: Laura-María Lorente (predoctoral) y Sheila Pinto (ayudante técnica superior de laboratorio); adscritos: Dra. Virginia Albiñana (postdoctoral), Dr. Ángel Cuesta (postdoctoral), LuciaRecio Poveda (ayudante técnica superior de laboratorio).
Colaboran: CIBERER, FEDER, Ministerio de Sanidad, ASOCIACIÓN HHT y Hospital Universitario Ramón y Cajal
APERTURA DE LAS JORNADAS (8:30-9:00 h)
Dª. Pilar Sánchez-Pobre Bejarano, Gerente Adjunto Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa. Gerencia Asistencial Hospitales.
Dr. Rafael Martínez Fernández, Director Médico del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Dr. Luis Manzano Espinosa, Jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
D. Martín Jiménez Fernández, Presidente de la Asociación HHT España.
D. Ángel García Bravo, Miembro de la Junta Directiva de FEDER.
En atril:
Dr. Vicente Gómez del Olmo, Facultativo Especialista del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Tiempo de duración (25 minutos).
CHARLA INAUGURAL
Del estudio genético al consejo personalizado. Dr. Miguel Ángel Moreno y la Dra Patricia Fernández San José. Servicio de genética, Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid. IP de la U-728 CIBERER, grupo de Patología Neurosensorial Genética, del IRCYS, Ramón y Cajal
Tiempo de duración (25 minutos).
ÁMBITO CIENTÍFICO
MODERA: Dr. Carmelo Bernabéu (Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC, Madrid)
Exposición de los progresos de investigación desde el CSIC-CIB Margarita Salas. Madrid. Dra. Luisa Mª Botella Cubells. IP del grupo U-707 del CIBERER
Exposición de los progresos de investigación desde la Unidad HHT del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid. Dra. Nuria Bara
Exposición de los progresos de investigación de la facultad de medicina de la Universidad de Salamanca. Dr. Miguel Pericacho Bustos
Exposición de los progresos de investigación desde la Unidad HHT del Hospital Universitari de Bellvitge, Barcelona Dr. Antoni Riera-Mestre. Unidad de HHT. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitari de Bellvitge.
Tiempo de duración (75 minutos) 15 minutos para realizar cada una de las exposiciones. 15 minutos para debate.
MESA B (11:15 a 12:30 h)
ÁMBITO ORL (Tratamiento de la epistaxis en HHT)
MODERA: Dra. Sol Marcos Salazar. (ORL, Hospital Fundación de Alcorcón, Madrid)
Indicación de escleroterapia nasal. Dr. Álvaro Sánchez. Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid
Experiencia del tratamiento con láser. Dr. Raúl del Castillo. Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid
Tratamiento quirúrgico: septodermoplastia, cierre de la fosa nasal, embolización de arterias nasales. Dr. José Miguel Villacampa. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Madrid.
Tratamiento de la epistaxis de la HHT en Urgencias. Qué hacer y qué evitar. Dra. Selene Martín Lorenzo, Hospital Universitario Insular Materno Infantil de las Palmas, Gran Canaria.
Tiempo de duración (75 minutos) 15 minutos para realizar cada una de las exposiciones. 15 minutos para debate.
MESA C (12:30-13.45 h)
Diagnóstico y tratamiento de las malformaciones vasculares viscerales y cutáneas
MODERA: Dra. María Luisa Pérez. Complejo Asistencial Universitario de Salamanca
Indicación de tratamiento de las MAV pulmonares. Dr. Jesús Ribas. Unidad de HHT. Servicio de Neumología. Hospital Universitario de Bellvitge. L’Hospitalet de Llobregat. Barcelona.
Diagnóstico e indicaciones de tratamiento de las MAV cerebrales. Dr. Eduardo Fandiño Benito. Radiodiagnóstico del Hospital Universitario Ramón y Cajal, madrid.
Valoración de las fístulas hepáticas, de la HT pulmonar y de la IC por hiperflujo. Dra. Ainhoa Sánchez Lorenzo. Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid.
Tratamiento de las lesiones vasculares cutáneas. Dr. Jaime Company. Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid
Tiempo de duración (75 minutos) 15 minutos para realizar cada una de las exposiciones. 15 minutos para debate.
Presentación de Alnylam Pharmaceuticals (13:45 a 14:00 h)
Contaremos con la presencia de Greg Robertson, Diego Balonga y Elisa Prior en representación de Alnylam realizando una breve exposición de la empresa.
MESA D (15:30-16:30 h)
Controversias diagnósticas
MODERA: Dr. Vicente Gómez del Olmo (Hospital Ramón y Cajal, Madrid)
Participan:
Dra. Nuria López Osle. Servicio de Medicina Interna, H. Universitario de Cruces. Vizcaya.
Dra. Ana Ojeda Sosa. Servicio de Medicina Interna, H. Universitario Insular de Gran Canaria
Dra. Manuela Moreno. Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario San Cecilio, Granada.
Dr. Adrián Viteri. Servicio de Medicina Interna, H. Universitario Ramón y Cajal, Madrid
Diagnóstico de las fístulas hepáticas: ¿Eco Doppler o TAC? ¿Eco Doppler y TAC?
RM cerebral: ¿sí o no?, ¿a quién, ¿cuándo?
Seguimiento de las MAVs pulmonares embolizadas: ¿ecocardio con contraste o angioTAC? ¿Con qué periodicidad?
Seguimiento de las fístulas hepáticas: ¿seguimos a la Dra. Buscarini?
Screening en niños: ¿qué estudiamos y cuándo?
Tiempo de duración (60 minutos)
Los participantes de las mesas de controversia D y E dialogarán entre ellos, guiados por el moderador, durante un máximo de 1 hora. Los asistentes podrán pedir la palabra e intervenir cuando se lo autorice el moderador
MESA E (16:30-17:30 h)
Controversias terapéuticas
MODERA: Dr. Antoni Riera-Mestre (Hospital de Bellvitge, Barcelona)
Participan:
Dr. Daniel López-Wolff. Servicio de Medicina Interna, Hospital Fundación Alcorcón, Madrid.
Dr. José Antonio Riancho Moral. Servicio de Medicina Interna, Hospital Marqués de Valdecilla. Santander
Dra. Raquel Torres. Unidad de HHT. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitari de Bellvitge, Barcelona.
Dra. Gabriela Poza Cisneros. Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.
Tratamiento de la fibrilación auricular en pacientes HHT: cierre de orejuela o anticoagulación
Ferroterapia en HHT: hierro carboximaltosa u otros
Anticoagulación con ACODs o con acenocumarol (¿+/- ácido tranexámico?)
Bevacizumab en fístulas hepáticas: ¿sólo en pretransplante?
Malformaciones vasculares múltiples en intestino delgado: fulguración con láser o antiangiogénicos
Malformaciones vasculares pulmonares súpernumerosas: trasplante, embolización selectiva o embolización masiva
Tiempo de duración (60 minutos)
Los participantes de las mesas de controversia D y E dialogarán entre ellos, guiados por el moderador, durante un máximo de 1 hora. Los asistentes podrán pedir la palabra e intervenir cuando se lo autorice el moderador
CLAUSURA (17:30 a 17:40)
Dr. Fernando Roldán Moll, Subdirector Médico del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Dra. María Laura García Bermejo, Directora Científica del IRYCIS.
Dr. José Luis Patier de la Peña, Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Dr. Vicente Gómez del Olmo, Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
FECHA LÍMITE DE INSCRIPCIÓN: 00:00 horas del sábado 30 de mayo de 2025
Formulario para la inscripción https://forms.gle/XBWj9tyquLgQbghM8
PROGRAMA DE LA JORNADA
Localización del Hospital Universitario Ramón y Cajal
ENTIDADES COLABORADORAS
