Con motivo de la cercanía del Día Mundial de las EER el miércoles 26 ha tenido lugar en el Hospital
Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca la I Jornada Médico-Paciente de HHT
de la región de Murcia.
Nuestro presidente Martin Jimenez Fernández dio la bienvenida y presentación de esta importante Jornada junto a Juan Carrión Tudela presidente de Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación y D. José Antonio Pedreño, Consejero de Sanidad.
Les acompañaron varios asociados (Paqui García, Toñi Jiménez Barquero, Lucía Pérez), que dieron su testimonio, así como médicos adjuntos y jefes de servicio y dirección médica, aplaudiendo este encuentro como un punto de partida crucial para establecer al Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca como referente de atención para los pacientes con HHT.
Martin Jimenez Fernández comenzó su exposición destacando el gran honor por celebrar esta Jornada en su tierra y en el centro Hospitalario junto con los especialistas que de una forma u otra le habían atendido y en consecuencia le habían hecho tener una mejor calidad de vida.
La HHT engrosa una de las más de 6000 enfermedades raras “conocidas”
siendo cada una de ellas tan peculiar y prácticamente todas provocadas por malformaciones genéticas y hereditarias.
Uno de nuestros objetivos como asociación de ámbito nacional es ayudar y dinamizar a los equipos de los distintos hospitales de la geografía española, al menos uno por región, para que se puedan crear Unidades de Atención especializadas en HHT, posibilitando así a los pacientes proximidad y equidad en su atención.
Para la Asociación HHT España es crucial que en los distintos equipos de Medicina Interna haya médicos especializados en HHT, que sepan encarar esta dolencia con un enfoque multidisciplinar para atender las demandas clínicas, diagnósticas y de tratamiento que se requieren.
Ya hay Unidades de Medicina Interna más o menos estructuras entorno a la HHT, Médicos Internistas que promueven y coordinan esas Unidades. En el inicio de estas, podemos destacar al pionero Hospital de Sierrallana, Torrelavega (Santander) dirigido por el Dr. Roberto Zarrabeitia. Podemos citar al Hospital Universitari Bellvitge (Barcelona), Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), Hospital Universitario Cruces (Bizkaia), Hospital Universitario Basurto (Bizkaia), Hospital Universitario La Fe (Valencia), Hospital Insular Materno-Intantil (Gran Canaria), Hospital Universitario San Cecilio (Granada), Hospital Universitario Fundación Alcorcón, entre otros. Muy pronto esperamos situar en ese grupo de Hospitales a la Unidad de Medicina Interna del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de la mano de la Dra. Poza.
Nuestra labor como Asociación de pacientes es la de apoyar la investigación y el tratamiento clínico, así como la de representar a los pacientes de HHT en las instituciones, otras asociaciones de ámbito nacional e internacional y ser portavoces y oyentes de nuestros pacientes.
Necesitamos que se nos escuche, necesitamos que se agilicen los procesos de investigación y los tratamientos clínicos.
Todo ello, seguro que redundará en la mejora de la calidad de vida, y quién sabe, si en un futuro no lejano, en la cura de nuestra enfermedad con los avances científicos y tecnológicos que queden por venir.
No perdemos la esperanza, estamos entre los mejores profesionales que dan lo mejor de cada uno.
En este mundo de lo raro…. nos convertimos todos:
MÉDICOS – PACIENTES – INVESTIGADORES EN NADA RAROS.
La Jornada ha finalizado agradeciendo a todos los clínicos que forman parte de los centros sanitarios públicos y en especial al Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca por su CINCUENTA ANIVERSARIO y a la Dra. Gabriela Poza por la organización de este importante encuentro.
