Dentro del marco de las actividades relacionadas con el Día Mundial de las enfermedades raras que se celebra en el mes de febrero, nuestra asociación se suma celebrando una jornada médico/paciente de afectados de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.
Queremos un año más acercar a los médicos y a los pacientes en nuestras jornadas médico/paciente que hemos ido celebrando por todo el territorio español (Bilbao, Las Palmas de Gran Canaria, etc.) y este año estaremos en Murcia con una jornada, que tendrá lugar en el Salón de actos del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, el día 26 de febrero de 10 a 14 horas.
La jornada estará coordinada por la Dra. Gabriela Poza Cisnero, Médica Adjunta del Servicio de Medicina Interna y Especialista en EERR y HHT, en ella contaremos con exposiciones de expertos en la enfermedad y testimonios de pacientes en cada especialidad.
PROCEDIMIENTO DE ASISTENCIA:
Invitación presencial a todos los socios y las socias de la Región de Murcia mediante el envío de email y WhatsApp personalizado.
Para la asistencia presencial tendréis que comunicarlo por email a presidencia@asociaconhht.org o por WhatsApp al grupo de la Región de Murcia. También al WhatsApp de la Asociación 610 168 419.
La Jornada será grabada en video. Posteriormente será publicada en el canal de YouTube de la Asociación
PROGRAMA DE LA JORNADA:
10:00 a 10:25 Horas. PRESENTACIÓN Y BIENVENIDA.
D. MARTÍN JIMÉNEZ FERNÁNDEZ, presidente de la Asociación HHT España.
D. JUAN CARRIÓN TUDELA, presidente de FEDER
10:25 a 10:50 Horas. SERVICIO DE MEDICINA INTERNA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LA ARRIXACA EN ATENCIÓN A LOS PACIENTES DE HHT DE MURCIA
Dra. Gabriela Poza Cisneros, médica adjunta del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
Testimonio del paciente de HHT (Diego Hernández)
10:50 a 11:15 Horas. SERVICIO DE RADIOLOGÍA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LA ARRIXACA EN ATENCIÓN A LOS PACIENTES DE HHT DE MURCIA.
Dr. Daniel Carbonell Ruiz, jefe de Sección de Radiología Intervencionista. Servicio de Radiología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
Testimonio de una paciente de HHT (Paqui García Fernández)
11:15 a 11:30 Horas. Un breve descanso. Café
11:30 a 11:55 Horas. SERVICIO DE OTORRINOLARINGOLOGÍA EN EL TRATAMIENTO DE LA HHT
Dra. Laura Gañán Albuixech, médica adjunta del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
Testimonio de una paciente de HHT (Toñi Jiménez )
11:55 a 12:20 Horas. SERVICIO DE CARDIOLOGÍA DE LA ARRIXACA EN ATENCIÓN A LOS PACIENTES DE HHT DE MURCIA
Dr. Eduardo Pinar Bermúdez, médico jefe Sección de Hemodinámica del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
Testimonio de una paciente de HHT (Martín Jiménez Fernández)
12:20 a 12:45 Horas. SERVICIO DE NEUROCIRUGÍA EN ATENCIÓN A LOS PACIENTES DE HHT DE MURCIA.
Dr. Javier Ros de San Pedro, médico adjunto del Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
Testimonio de una paciente de HHT (Marta Bravo Bravo)
12:45 A 13:10 Horas. IMPORTANCIA DE LA GENÉTICA CLÍNICA EN ATENCIÓN A LOS PACIENTES DE HHT DE MURCIA.
Dra. María Juliana Ballesta Martínez, médica adjunta del Servicio de Genética Clínica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca
Testimonio de una paciente de HHT (Toñi Jiménez)
13:10 A 13:35 Horas. IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN GINECOLÓGICA EN LOS PACIENTES DE EERR.
Dr./a. Esther Rodríguez, médica adjunta del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Universitario Materno-Infantil Virgen de la Arrixaca.
Testimonio de una paciente de HHT (Lucia Pérez Peña)
13:35 a 13:55 Horas. CONVENIO DE COLABORACIÓN DE LA ASOCIACIÓN HHT DE ESPAÑA CON LA CÁTEDRA DE HEMATOLOGÍA PERSONALIZADA Y DE PRECISIÓN.
Dra. Luisa Lozano Almela, directora de la Cátedra de Hematología de la UMU
Dr. Javier Corral de la Calle, Investigador del CIBERER y Profesor de la Facultad de Medicina de la UMU
13:55 a 14:00 Horas. CLAUSURA DE LA JORNADA.
Dr. Carlos Pérez-Creso Gómez, Director Médico del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de la Región de Murcia
Esperamos que como en años anteriores esta jornada médico/paciente sea un punto de encuentro y debate para profundizar en el tratamiento multidisciplinar de nuestra enfermedad además de dar a conocer el movimiento asociativo en cada región y como interactúa con los médicos y pacientes para lograr mejorar la atención y calidad de vida de las personas con HHT.
Nos gustaría contar con vuestra asistencia.
