Por fin nuestro proyecto “Mejora tu vida con la app de HHT. Seguimiento y control de la enfermedad” es una realidad. Después de dos años de trabajo ponemos a disposición de nuestros socios y socias la aplicación para dispositivos móviles para HHT.
Como ya os anunciamos en nuestro último congreso de Santiago de Compostela, ya está disponible en Google Play y Apple Store, para todos nuestros socios y socias la aplicación informática de dispositivos móviles para el control y seguimiento de nuestra enfermedad. Esta app hace que sea posible tener en nuestro teléfono toda la información actualizada de nuestro historial médico: cómo nos afecta la enfermedad, documentos sobre nuestro diagnóstico, tratamientos, acceso fácil a la web de la asociación y la posibilidad de recibir notificaciones importantes sobre la HHT.
En la aplicación es posible introducir nuestros datos médicos, subir hasta 5 documentos con la información médica más relevante, llevar un control temporal de las epistaxis o de aquellos otros síntomas que luego queramos transmitir al médico en nuestras revisiones.
Todos los pacientes de enfermedades raras nos hemos encontrado alguna vez que al acudir al médico de atención primaria o a un servicio de urgencias no recibimos la atención adecuada porque aún existen médicos que desconocen la enfermedad y cómo deben abordarla. Así, por ejemplo, en el caso de la HHT algunos pacientes con sangrados profusos se han visto sometidos a intervenciones cruentas con taponamientos traumáticos, cuando se sabe desde la evidencia científica que deben tratarse con la mínima invasión para no empeorar la mucosa nasal que ya de por sí está muy dañada. Con esta aplicación será posible de una forma fácil y cómoda facilitar al médico, en caso de desconocerla, toda la información detallada sobre nuestra enfermedad y necesidades.
Este proyecto ha sido financiado con la ayuda de Laboratorios Cinfa con “La Voz del Paciente”, la ayuda de los Fondos Feder y financiación propia de nuestra asociación.
La App está reconocida oficialmente por el CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) y el CIBER (Centro de Investigación Biomédica en Red) y para su realización hemos contado con el asesoramiento de los expertos de nuestro Comité Asesor y de los doctores especialistas en HHT que colaboran con nosotros.
Además, queremos agradecer de forma especial la implicación en este proyecto de nuestro socio Eder Castro.
Os podréis descargar el manual de instalación en este enlace
Os mostramos un video-tutorial sobre el las utilidades de la App
Para cualquier duda con el uso de la aplicación puedes ponerte en contacto con nosotros a través de los grupos de WhatsApp de cada Región Territorial o por email a info@asociacionhht.org