Asociación HHT

Inscríbete para asistir online al XIII Congreso HHT España

Si no puedes asistir presencialmente, nuestro congreso es también virtual, ya puedes inscribirte y seguirlo en directo. Además, a través del chat, podrás hacer preguntas o comentarios y un equipo de nuestra asociación estará pendiente de vuestra conexión.

MEDIOS TÉCNICOS NECESARIOS

Recursos materiales necesarios:

Ordenador (Pc o Mac), Tablet, IPad o teléfono móvil.

Recursos técnicos:

Con sistemas operativos Windows, Mac y Android para Pc, Mac, IPad o Tablet.

Si utiliza un móvil con sistema Android deberá descargarse la app de ZOOM en Google Play o Si utiliza un móvil de Apple deberá descargarse la App de ZOOM en App Store.

Una vez instalado ZOOM tendrás que inscribirse en las jornadas del 3 y/o del 4 de junio.

INSCRIPCIÓN PARA LA JORNADA DEL 3 DE JUNIO

ENTRA AQUÍ PARA INSCRIBIRTE  

Después de la inscripción, recibirá un correo electrónico de confirmación con información para unirse al desarrollo de las actividades desarrolladas en los talleres. NO OLVIDES QUE TENDRÁS QUE ENTRAR DESDE LA MISMA DIRECCIÓN DE CORREO QUE UTILIZASTE PARA INSCRIBIRTE.

 Si tiene alguna o dificultad en la inscripción puedes dirigirte a info@asociacionhht.org o por teléfono al 610168419 o 675151132

3 DE JUNIO

19:00 a 20:30 – TALLERES EPISTAXIS NASALES Y PRIMEROS AUXILIOS

19:00 a 19:45 Taller de manejo de las epistaxis y de primeros auxilios.

  • DRA. SOL MARCOS SALAZAR. Facultativo especialista adjunto de ORL del Hospital Fundación Alcorcón.

19:45 a 20:30 Taller de primeros auxilios para HHT

  • DÑA. AINOA PIQUER ATAZ. Graduado en enfermería por la Universidad Católica de Valencia.ADO4 DE JUNIO.

INSCRIPCIÓN PARA LA JORNADA DEL 4 DE JUNIO

ENTRA AQUÍ PARA INSCRIBIRTE   

Después de la inscripción, recibirá un correo electrónico de confirmación con información para unirse al desarrollo de las actividades desarrolladas en los talleres. NO OLVIDES QUE TENDRÁS QUE ENTRAR DESDE LA MISMA DIRECCIÓN DE CORREO QUE UTILIZASTE PARA INSCRIBIRTE.

Si tiene alguna o dificultad en la inscripción puedes dirigirte a info@asociacionhht.org o por teléfono al 610168419 o 675151132.

4 DE JUNIO

INAUGURACIÓN DE LAS JORNADAS

9:00 a 9:30 Presentación:

  • MARTÍN JIMÉNEZ FERNÁNDEZ. Presidente de la Asociación HHT España.
  • Dª MARIA TERESA CARDONA RIBES, directora territorial de Sanidad de Valencia, en representación de Conseller de Sanitat de Valencia D. MIGUEL MÍNGUEZ
  • D. SANTIAGO DE LA RIVA COMPADRE, en representación de D. JUAN CARRIÓN TUDELA presidente de FEDER.

9:30 a 10:30 MESA LOS AVANCES CIENTÍFICOS Y CLÍNICOS SOBRE HHT

  • Dr. ENRIQUE J. DE LA ROSA CANO, director del CIB Margarita Salas del CSIC.

 PONENCIA: “El compromiso del CIB con las Enfermedades Raras”.

  • Dra. LUISA BOTELLA CUBELLS, Dra. Especialista en Biología Molecular, jefa del U707 CIBERER en el Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC).

 PONENCIALa interacción entre pacientes, médicos e investigadores para lograr una atención integral en HHT”

  • Dr. MIGUEL PERICACHO BUSTOS, Doctor de Fisiología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca. Dirección de varias tesis doctorales relacionadas con la endoglina o la HHT.

 PONENCIA “¿Por qué no se detienen las hemorragias en la HHT? Resultados de los modelos animales»

10:20 a 10:30 COLOQUIO – PREGUNTAS

Moderadora: Dña. Ester Carrasco Fernández, secretaria de la Asociación HHT España.

10:50 a 11:30 MESA: TÉCNICA DE SELECCIÓN EMBRIONARIA PREIMPLANTACIONAL EN HHT

10:50 a 11:20

  • DRA. ANA MARIA MONZÓ MIRALLES, responsable de la Unidad de Reproducción Asistida. Hospital Universitario i Politécnico La Fe Comisión Nacional de Obstetricia y Ginecología.

PONENCIA “Proceso clínico de los estudios genéticos y preselección preimplantacional.”

  • EXPERIENCIA VIVIDA.

11:20 a 11:30 COLOQUIO – PREGUNTAS.

Moderadora: María Patrocinio Verde González, Médica de Familia. GDT de genética clínica y ER de SEMFYC.

11:30 a 14:00 MESA: IMPORTANCIA DE LAS UNIDADES DE

MEDICINA INTERNA EN LA HHT

11:30 a 13:50 

  • DR. ANTONI RIERA MESTRE, jefe de Sección de Medicina Interna y Coordinador de la Unidad de HHT. Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona).

PONENCIA: sin especificar.

  • DR. JOSÉ LUÍS PATIER DE LA PEÑA, director de la Unidad de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes y Minoritarias. Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

 PONENCIA:La Medicina Interna y la HHT: desde el laboratorio al paciente y del paciente al laboratorio.”

  • DR. ADRIÁN VITERI-NOËL, Residente de 5º año en Medicina Interna del Hospital Universitario Ramón y Cajal.

PONENCIA: “Unidades de medicina interna: ejemplo de coordinación entre la práctica clínica y la investigación. “

  • DR. RICARDO GIL SÁNCHEZ, Coordinador de la Unidad de Enfermedades Raras. Sección de inmunopatología del Hospital Universitario La Fe, de Valencia

PONENCIA: sin especificar.

  • DRA. NURIA LÓPEZ OSLE, Adjunta del S. de Medicina Interna H. Universitario Cruces. Barakaldo, Vizcaya.

PONENCIA:” Abordaje interdisciplinar a los pacientes HHT en la consulta de Medicina Interna.”

  • DRA. ROSARIO SÁNCHEZ MARTÍNEZ, jefa de sección de medicina interna. Coordinadora médica de la unidad multidisciplinar de enfermedades de baja prevalencia.

PONENCIA: “Transferencia pediátrica en HHT y en enfermedades de baja prevalencia.”

  • EXPERIENCIA VIVIDA

13:50 a 14:00 COLOQUIO – PREGUNTAS.

Moderadora: Nuria Cuadra Escolar, vicepresidenta de la Asociación

16:00 a 17:00 MESA: DISCAPACIDAD, DEPENDENCIA E INCAPACIDAD: ASPECTOS LEGALES 

16:00 a 17:45

  • Departamento del SIO de FEDER sobre aspectos de legislación
  • DÑA. TERESA NAVARRO FERREROS, Defensora de las personas con discapacidad del Ayuntamiento de Valencia.

16:45 a 17:00 COLOQUIO – PREGUNTAS.

Moderador: Francisco Navalón Navajas, Tesorero de la Asociación

17:00 a 20:30 ASAMBLEA ORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN HHT

1º.- Lectura y aprobación, si procede del acta de la Asamblea Anterior.

2º.- Lectura y aprobación, si procede, de la Memoria a presentar al Ministerio de Interior del ejercicio 2021.

3º.- Lectura y aprobación, si procede, de la Memoria Económica de 2021.-

4º.- Lectura y aprobación, si procede, de los presupuestos para el ejercicio 2022.-

5º.- Aprobación, en su caso, de la gestión de la Junta Directiva sobre las actividades realizadas en el año 2021.-

6º.- Estudio y propuesta de modificación, si procede, del importe y procedimiento sobre las cuotas de los socios. –

7º.- Importancia del asociacionismo para HHT España: Intervención de FEDER – EURORDIS – CIBERER – HHT EUROPA.

8º.- Informe del presidente. –

9º.- Ruegos y preguntas. –

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