Asociación HHT

Dedicado a mi familia de HHT

Ha sido un largo camino en el que hemos tenido que lidiar con muchas pruebas médicas, listas de espera y echarlo a suertes como si jugáramos a la lotería. Al final lo conseguimos…

Año 2020… Año que marca un punto y aparte en mi vida. Y no por la pandemia no, aunque ha tenido mucho que ver, sino por una serie de acontecimientos y sucesos que se han ido dando hasta hacerme reflexionar y ver la vida de otra manera, y que harán que tome las decisiones a partir de ahora de otra forma diferente.

Hace dos meses y medio nació mi garbancito pequeño, un niño muy deseado, y desde entonces me están reclamando desde mi gran familia de HHT que dedique unas breves palabras para todo aquel al que pueda ayudar de alguna manera. Ya se sabe que el inicio de la maternidad es muy duro y apenas he tenido tiempo de pararme a pensar un poco, y es una decisión que debía meditar bien, puesto que no se trata solo de unas breves palabras sino que conlleva desgranar parte de mi intimidad que, aunque todos mis amigos y allegados conocen, compartirlo en las redes es cosa de otro nivel. 

Si algo he tenido claro desde que fui diagnosticada genéticamente a los 17 años es que no permitiría que nadie más sufriera esta enfermedad, con mi padre y yo se acabaría la cadena en esta familia. Si me tenía que sacrificar yo sin tener descendencia así sería, pero como yo soy muy cabezona me dije que por lo menos había que intentarlo, a pesar de que mi instinto maternal nunca ha tenido intención de aparecer. Y existen medios sí, tenemos una Ley nacional de Reproducción Asistida que regula este asunto y que nos permite a aquellas personas que padecemos una enfermedad hereditaria grave la posibilidad de no transmitirla a nuestra descendencia. No es una simple fecundación in vitro (que de simple no tiene nada), es un pasito más, un pasito que en mi caso ha sido todo un reto, y que por cierto está financiado por la Seguridad Social, para el que no lo sepa. Además, mi marido también estaba en mi misma situación, que a pesar de que su enfermedad no es considerada como “rara” sí que está catalogada como grave y hereditaria. Así que nos dijimos: ¡¡vamos a por las dos!!

Todos los años, por estas fechas, siempre pido un único deseo al soplar las velas en mi cumpleaños y cuando dan las campanadas: ¡¡¡Mucha Salud para mí y para todos aquellos que me rodean!!! Pero el final de 2019 fue algo agotador, y después de varios años de idas y venidas y de haber pasado dos ciclos de Fecundación in vitro con DGP (Diagnóstico Genético Preimplantacional) sin éxito, sólo le pedí al 2020 que me trajera a mi garbancito chico, puesto que no me sentía con fuerzas para pasar por todo el proceso una vez más… y sucedió… y después vino una pandemia… para una vez que no pido salud. 

Ha sido un largo camino en el que hemos tenido que lidiar con muchas pruebas médicas, listas de espera y echarlo a suertes como si jugáramos a la lotería. Nuestro estudio genético solamente nos daba un 25% de probabilidad de encontrar un embrión sano, sin ninguna de las dos enfermedades, y si encontrábamos alguno sano tendríamos que volver a tener la suerte de que implantara y se quisiera quedar con nosotros. Contábamos con que esto era casi misión imposible, puesto que jugar a la lotería y que te toque dos veces seguidas es bastante complicado, pero no queríamos quedarnos con la espinita de no haberlo intentado. No ha sido nada fácil, no ha sido a la primera… pero lo hemos conseguido contra todo pronóstico y ahora tenemos a Adrián, un niño sano que, aunque heredará cualquier otro tipo de afecciones y defectos de sus papis, lo que sí sabemos es que no sufrirá ninguna de estas dos enfermedades.

Con todo esto lo que pretendo es transmitir a cualquier persona que se encuentre en nuestra misma situación, que sí se puede conseguir. No es fácil no, no es cómodo por supuesto que no, pero sólo se puede conseguir si se intenta. En nuestro caso el motivo principal de pasar por todo esto ha sido no transmitir dos enfermedades que son hereditarias y carecen de cura, pero existen millones de parejas con miles de motivos distintos que tampoco pueden o desean tener descendencia de forma natural. A todas ellas también me dirijo y les doy mucho ánimo, porque es un camino en el que cuerpo y mente sufren mucho. Y a las que no, solamente les pido una cosa: Respeto, mucho respeto. Debemos cambiar la costumbre popular que existe de hacer ciertos comentarios que, aunque se dicen sin pensar, pueden resultar muy dañinos para personas que por el motivo que sea no pueden o no quieren tener hijos. Comentarios del tipo: “a ver cuándo te animas” “Se te va a pasar el arroz…” “¿es que no piensas tener hijos?”… 

Abramos la mente, normalicemos y hablemos abiertamente sobre los tratamientos de fertilidad por los que miles de parejas pasan por el motivo que sea… Respetemos a aquellas parejas que no desean tener descendencia y a los que, a pesar de tener enfermedades hereditarias, deciden tener hijos de forma natural… Pero sobre todo démosle a nuestros hijos salud si está en nuestras manos hacerlo.

Feliz y próspero año 2021.
Que todos vuestros sueños se hagan realidad.

Toñi Jiménez .

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