09:30 h Bienvenida
Pilar S. Testillano, directora del CIB Margarita Salas
09:40 h Presentación de la Red de Enfermedades Raras RER-CSIC Biomed Luisa Mª Botella, investigadora del CIB Margarita Salas
09:45 h Abriendo nuevos horizontes en la ELA Carmen Gil y Loreto Martínez, grupo de Química Médica y Biológica Traslacional
10:00 h Distrofias hereditarias de la retina: conocerlas para curarlas Enrique J. de la Rosa, grupo Laboratorio Laboratorio 3D: Desarrollo, Diferenciación y Degeneración10:15 h Progeria: la enfermedad de los niños ancianos Ignacio Benedicto, grupo de Envejecimiento Vascular
10:30 h Las enfermedades raras vasculares: del laboratorio a los pacientes Luisa Mª Botella, grupo de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras con Implicación Vascular
10:45 h Enfermedad de Alexander: una patología de los astrocitos Nuria Goya, grupo de Modificación Postraduccional de Proteínas
11:00 h Hipertensión Arterial Pulmonar: unos pulmones poco frecuentes Eduardo Oliver, grupo de Farmacología Experimental y Nuevas Dianas en Desórdenes Cardiopulmonares
11:45 h Visita a laboratorios e instalaciones del CIB Margarita Salas

Jornada de puertas abiertas con motivo del día de las EERR. La sociación HHT participará en ellas.

Encuentro con todos los agentes implicados en las ER, en  el Real Casino Antiguo (Plaça Porta del Sol, 1, 12001, Castellón). Para correcta organización necesitamos tener confirmación de asistencia.

elebraremos el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 en España.

Damos inicio así a un mes de movilización social que culminará el próximo 3 de marzo con el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar también en Castellón.

https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/porque-cada-persona-importa-la-campana-que-feder-lanza-hoy-en-castellon-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras

Programa adjunto

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