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Programa 5ª

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Domingo 11 Octubre

 

    Jornada de Mañana

 

9,00 a 9,30: Inscripciones y Recogida de documentación en el  hall del Parador de San Marcos.

9,30 a 10,00: Inauguración Oficial de la V Asamblea de la Asociación española de HHT por Dª María Rodríguez,  Concejala de Sanidad del Ayuntamiento de León y por la Junta Directiva de la Asociación. Lugar: Auditorio A del Parador.

10,00 a 11,00: Novedades científicas:

  1. El concepto de investigación traslativa en HHT a cargo del Prof Carmelo Bernabéu, jefe del grupo  707 de CIBERER (25 minutos)
  2. Estudios preclinicos de terapias farmacológicas, estudios inmunológicos y diagnósticos de la HHTque se desarrollan actualmente en el CIB (CSIC)por parte de Luisa María Botella, investigadora del CIB (CSIC) (25 minutos)
  3. Preguntas conjuntas a estas intervenciones 10 minutos.

De 11,00 a 11:30: Pausa para café 

11:30 a 13,20: Aspectos clínicos

  1. El centro de referencia de HHT en España. Informe clínico a cargo de la unidad de Sierrallana. Dr Roberto Zarrabeitia (25 mínutos)
  2. El método de detección de fístulas pulmonares por ecocardiografía a cargo del departamento de Radiodiagnóstico/cardiología de Valdecilla. (20 minutos)
  3. Preguntas conjuntas a estas intervenciones: 10 minutos

Diferentes técnicas en otorrinolaringología para tratar las epistaxis a cargo de los doctores:

  1. Darío Morais de Valladolid que presentará los resultados de la escleroterapia. (10 minutos)
  2. Representante de ORL de Sierrallana/ Valdecilla, y la técnica de electrocoagulación (10 minutos)
  3. Carmelo Morales de Valdecilla/Sierrallana que hablará sobre la septodermoplasia (10 minutos)

Preguntas conjuntas a estas intervenciones (10 minutos)

  1.  Presentación de Rapid Rhino, un método de control de epistaxis a cargo de la casa comercial Arthocare (10 Minutos)  

13:20 a 13:4: Prof. Juan Luis Vives Corrons

  1. Experiencias de la red de anemias raras: organización en la atención de pacientes y terapias

13:40-13:50: Preguntas

14:00 14:30: Visita guiada por el Parador

Almuerzo de trabajo en el Parador de 14:30 a 16:00 .

    Jornada de Tarde

 

16:00 -17:30: Asociación Española de HHT  

  1. Informe de actividades de la asociación durante los últimos 2 años a cargo del secretario de la asociación de HHT, D. Oscar Caberol (20 minutos)
  2. Informe del tesorero a cargo de D. Manuel Machado y aprobación de las cuentas de los ejercicios 2008 y 2009 (10 minutos)
  3. Informe del Presidente, D. Santiago de la Riva  (20 minutos)
  4. La junta directiva actual pondrá a disposición de la asamblea sus cargos y se procederá a la correspondiente elección de los nuevos cargos para los dos próximos años.

Nota importante: Se ruega a las personas interesadas en presentarse a las elecciones se pongan en contacto lo antes posible con la Junta Directiva actual, con el fin de dar tiempo a presentar sus programas, durante la Asamblea, a todos los candidatos.

17:30 a 19:30: Debate abierto, donde los pacientes y las familias son los protagonistas.

Se presentarán consultas de tipo médico, jurídico, se dará la palabra a pacientes que quieran contar sus casos o expresar su opinión En la mesa se contará con la presencia del letrado D. Ignacio González, experto en temas jurídicos y moderará las intervenciones de los asistentes, Dña Montse Vives, vocal por Catalunya de la asociación española de HHT

 CENA DE CONFRATERNIDAD DE LA ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA y CLAUSURA DE LA REUNIÓN:

A partir de las 22,00 horas se celebrará una cena para todos los pacientes, familiares y amigos en el Salón Rosa ( Eminencia ) del Parador de León.

ASOCIACIÓN HHT : Welcome !

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