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Convivimos cada uno personalmente junto con nuestras familias, pero siempre nos fortalece conocer que hay otras muchas personas que tienen lo mismo que nosotros, eso nos fortalece el poder compartir experiencias, inquietudes, nuestras soluciones de manera personal, etc, etc…

La asociación nos ayuda a compartir todo esto, a transmitir la formación relativa a los procesos científicos y clínicos, a conocernos, a saber que no estamos solos, que hay muchos como nosotros y que nos podemos ayudar.

Además de la comunicación permanente que podemos mantener telefónicamente o de las redes sociales, todos los años realizamos una Asamblea General: Informamos de las cuentas y memoria de las actuaciones realizadas por la asociación. Cada dos años, un encuentro entre socios y diversas personalidades del mundo científico y médico.

Tenemos como Asociación, el enorme placer de contar con un equipo de investigación en el Centro de Investigaciones Biológicas dirigido por la Dra. Luisa Mª Botella Cubells, todo un elenco de Doctores y Doctoras en medicina Interna, Otorrinos, Genetistas, Dermatólogos, etc

Todo esto nos ayuda a compartir entre nosotros, afectados y familias, nuestras vivencias, dificultades, avances científicos y clínicos, nuestros métodos en algunas ocasiones muy particulares de “atajar las hemorragias”,  momentos de convivencia en las Asambleas que se celebran.

No podemos olvidar la importancia que estar asociado y contribuyendo a a la financiación mediante la cuota anual u otras donaciones, que al ser una asociación sin ánimo de lucro y declara de INTERÉS PÚBLICO podemos deducirnos el correspondiente porcentaje en el IRPF.

Todas las actividades de nuestra asociación así como el proceso de investigación y tratamientos clínicos son publicados en nuestra página web https://www.asociacionhht.org.

Todo ello se consigue siendo cada vez más, estando juntos. Espero que a través de la asociación encuentres el apoyo y ayuda que necesitas, que necesitamos.

Un fuerte abrazo y mucha SALUD.

 

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