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Semana de la HHT en Guatemala. Del 16 al 18 de junio de 2011

Del 16 al 18 de junio del 2011 han tenido lugar las Jornadas de HHT en Guatemala. Durante estos días se ha difundido información médica, biológica y genética de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), o síndrome de Rendu-Osler-Weber, por parte del Dr. Roberto Zarrabeitia y la Dra. Luisa Maria Botella, en nombre de la asociación…

Asociación de Utilidad Pública número 585676

Según consta con Nº Ref. UP/ID 2863/SD, con registro desalida nº 836 de 26 de mayo de 2011 del Ministerio del Interior referencia, hemos recibido la certificación que nos acredita como Asociación de Utilidad Pública con el número 585676. Agradecer a todos los que habéis participado en este largo y laborioso proceso vuestra ayuda, con…

9ª conferencia sobre Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Kemer, Antalaya, Turquía

La 9ª Conferencia sobre Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria tuvo lugar del 20 al 24 de mayo en la ciudad de Kemer, Antalya, Turquía, organizado por el equipo clínico y científico de ARUP, UTAH (USA), siendo responsables principales la Dr. Jaime McDonald, y la Dra. Pinar Bayrak-Toydemir, del mismo departamento. Comenzó el sábado 21 de mayo, en…

Resumen premios Esteve

La Fundación Ramón Areces ha decidido conceder el premio para investigación biomédica en su apartado de enfermedades raras y emergentes al proyecto presentado por el grupo de la unidad de HHT España, cuya investigadora principal es la Dra. Luisa María Botella. El proyecto de investigación lleva por título: “Ensayo de un modelo de terapia celulo-génica de…

Ensayo de un modelo de terapia célulo-génica de HHT en ratón

La Fundación Ramón Areces ha decidido conceder el premio para investigación biomédica en su apartado de enfermedades raras y emergentes al proyecto presentado por el grupo de la Unidad de HHT España, cuya investigadora principal es la Dra. Luisa María Botella. El proyecto de investigación lleva por título : “Ensayo de un modelo de terapia…

El medicamento huérfano del CSIC, a un paso del ensayo clínico

De acuerdo a la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el CSIC ha difundido a través de una nota de prensa, un artículo fundamental para todos nosotros que padecemos de HHT. Éste artículo trata de un nuevo medicamento huérfano llamado raloxifeno formulado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), que está en proceso…

Lectura de la tesis doctoral de Dña. Eva Garrido Marín

El pasado 2 de Diciembre tuvo lugar el acto de presentación y defensa de la tesis doctoral por Dña. Eva Garrido Martín, bajo el título de: “Estudio de la regulación transcripcional de ALK1, receptor tipo I de TGF-b en la célula endotelial”. Los experimentos de la tesis se han llevado a cabo durante cuatro años y…

Reunión del comité ejecutivo de la Asociación Española de HHT

El 6 de agosto del 2010, tuvo lugar la reunión del comité ejecutivo de la Asociación Española de HHT, compuesto por: el presidente D. Santiago de la Riva, el secretario, D. Oscar Caberol, y los vocales clínico y científico, Dr. Roberto Zarrabeitia y Dra. Luisa María Botella. La reunión tuvo lugar en uno de los…

Curso sobre HHT en universidad de Santander

La Unidad de Telangiectasia hemorrágica Hereditaria del Hospital Sierrallana de Torrelavega organiza un encuentro en el marco de los Cursos de Verano de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo titulado “Estrategias de manejo de las enfermedades raras. La experiencia de la Unidad de Telangiectasia hemorrágica hereditaria del Hospital Sierrallana”. La actividad tendrá lugar en la sede…

El próximo domingo 28, día Mundial de las Enfermedades Raras

Nos hacemos eco de la nota de prensa del Centro Superior de Investigaciones Científicas en que nos advierte los últimos avances en investigación sobre las enfermedades raras, y más concretamenrte la que padecemos: HHT. Esta nota de prensa se presenta cara a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, propuesto, como cada año,…

Editorial de Eurodis

La editorial de EURODIS nos presenta en palabras la lucha de miles de personas con enfermedades minoritarias. Desde la Asociación divulgamos este relato a continuación. Queridos lectores / lectoras: Cada año la comunidad de enfermedades raras sufre alguna pérdida terrible. Cada día, al menos 1.000 pacientes de enfermedades raras mueren en Estados Unidos. Su vida…

Certificación de Calidad de la Unidad de HHT de Sierrallana. ISO 9001

El grupo multidisciplinar trabaja con pacientes de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (Rendu Osler Weber) desde el año 2002, coordinado desde el Hospital Sierrallana y con la colaboración además de varios servicios/unidades del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Instituto Radiológico Cántabro, Instituto de Infertilidad de Valencia (IVI Bilbao) y el Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid (CSIC)….

Entrega de becas de medicamentos huérfanos y enfermedades raras

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla celebra sus fiestas patronales. Manuel Losada Villasante, Premio Príncipe de Asturias, dará el pregón de 2010 El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla ha celebrado sus fiestas patronales. En el acto se han entregado las insignias de oro y plata de la corporación a los profesionales que han cumplido 25…

Resumen boletin FEDER noviembre 2009

En el número de noviembre de FEDER se tocan una serie de puntos de plena actualidad, que nos competen a todas las asociaciones. Desde la publicación de la estrategia nacional de ER, plan para dos años 2010 y 2011, pasando por iniciativas como la confección de un calendario Solidario de presentación de ER para el…

III Jornadas CIBERER. El Escorial

En el Euroforum de El Escorial (Madrid) han tenido lugar las III Jornadas CIBERER (Centros de Investigación Biomédica en Red de las Enfermedades Raras), los días 29 y 30 de octubre El CIBERER es la red oficial de investigación biomédica en Enfermedades Raras en España, agrupando a 61 grupos de Universidades, Hospitales y centros de…

ASOCIACIÓN HHT : Welcome !

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