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La Dra. Luisa Botella en 20 Minutos.es

El 15 de abril de 2014, pudimos ver publicado un artículo en el Periódico 20 Minutos.es en el que se hace un repaso a la actualidad sobre investigadores, centros y universidades de la Comunidad Autónoma de Madrid. De como los recortes se están llevando por delante a investigadores, menor cuantía de becas, la no renovación…

Bocadillo Solidario en Salamanca

Nos gustaría compartir con todas las personas relacionadas con nuestra enfermedad, HHT, la iniciativa que ha conseguido que este año se otorgase a la Asociación HHT una donación importante. Es una iniciativa que se realiza en  colegios de toda la provincia de Salamanca, Zamora y posiblemente otras muchas. Son dos los motivos que me llevan a…

Nuestra querida colaboradora Vicky Gastelo, presenta nuevo disco

Vicky Gastelo presenta su nuevo trabajo titulado “Con el viento de cara”, a la venta en FNAC y la web: www.gastelo.es. Desde aquí agradecemos de nuevo a Vicky y sus compañeros, su generosa ayuda para los pacientes de HHT. Que disfruteis con su música.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado día 28 de febrero se entregaron los Premios FEDER a diversas instituciones y personalidades que durante el 2013 se destacaron en su trabajo a favor de los tres millones de enfermos de alguna de las 7000 enfermedades raras. Tuvimos ocasión de…

Telangiectasia: más que un sangrado de nariz

El Diario Montañes dedicó un un reportaje a la Unidad HHT del Hospital de Sierrallana. Agradecemos la difusión de esta Unidad, tan fundamental para nosotros. A continuación disponemos del reportaje: El hospital Sierrallana cuenta desde 2002 con la única Unidad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria de referencia nacional, una enfermedad genética rara caracterizada por abundantes sangrados nasales y…

INFORME DE LA VIII ASAMBLEA DE LA ASOCIACION HHT ESPAÑA

Durante los días 9 y 10 de octubre ha tenido lugar la VIII Asamblea de nuestra Asociación en los salones de la ONCE (Madrid), calle Sebastián Herrera. Se inauguró con las palabras de bienvenida de nuestro Presidente D. Santiago de la Riva Compadre en la tarde del día 9 en el Hotel Rafael de Alcobendas…

Para Todos La 2 – Vídeo: El HHT

“Para Todos la 2” abre un espacio para divulgar qué es  la Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT), una de esas dolencias que llamamos raras porque son miniritarias, pero que puede comportar riesgo de muerte. Por su parte, la Dra. Luisa Botella, una de las principales investigadoras de nuestra enfermedad en el CSIC nos explica el diagnóstico de…

Estoy mendigando por la ciencia. No tengo otra opción

Que una científica participe en un concurso de televisión para poder financiar su proyecto en el laboratorio suena algo estrambótico. Si además vende lotería, organiza conciertos solidarios y hasta comercializa cremas y productos cosméticos para obtener el dinero que no llega a través del sistema público, la dosis de surrealismo aumenta. Este es, sin embargo,…

Primeros 100 pacientes en la unidad HHT del Hospital Universitari de Bellvitge

La Unidad Funcional de la Telangectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) del Hospital Universitari de Bellvitge fue aprobada por la Dirección Médica de dicho centro el 15 de septiembre de 2011. Este hecho responde a la voluntad de oficializar una labor que ya se llevaba realizando desde hacía años. Se trata de una Unidad multidisciplinar que incluye…

Éxito total en la II Carrera de la guardia civil a favor de las enfermedades raras

La Guardia Civil de Zamora ha celebrado por segundo año consecutivo la Carrera Popular Guardia Civil de Zamora, con el mismo objetivo que en la pasada edición, recaudar fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El año pasado este proyecto caló fuerte en la sociedad zamorana que apoyó esta iniciativa de la Guardia…

HHT sigue en los medios durante el verano

En la última newsletter, os contabamos que la Dra. Luisa Botella había aparecido en diferentes medios (televisión, radio) para dar a conocer nuestra enfermedad y el mal momento que están pasando las enfermedades raras. También para explicar la situación de su laboratorio, que de no ser de otra forma, se verá obligado a parar su…

Una historia ejemplar que nos ayuda a seguir luchando

Hace unos meses, exactamente el 28 de febrero, nuestra amiga Juana, protagonista de esta historia, escuchaba el programa de la Cadena Ser “Hoy por Hoy” dedicado al día mundial de las Enfermedades Raras. Nuestra querida Dra. Luisa Botella hablaba de lo que había hecho y lo que estaría dispuesta a hacer para conseguir financiación y…

HHT en los medios: Jugar para Investigar

El recorte de las ayudas en I+D+I en los últimos años obliga a agudizar el ingenio y ha obligado a buscar fuentes alternativas de ingresos para poder mantener el único laboratorio que investiga en España sobre la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, dirigido por la Bióloga Luisa Botella. Queremos compartir con vosotros este artículo publicado en varios…

Investigar es salvar vidas, ¡ayúdanos!

  Desde la Asociación HHT España estamos recaudando fondos para que la investigación de nuestra enfermedad no se quede paralizada por culpa de los recortes presupuestarios. Por eso, acabamos de comenzar una campaña solidaria para que cualquier persona que quiera ayudarnos a seguir trabajando para encontrar soluciones a esta enfermedad rara pueda hacerlo. Si quieres colaborar con…

Estudio sobre terapias farmacológicas para la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria

La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), también conocida como síndrome de Rendu-Osler-Weber, es una enfermedad que muchas veces pasa inadvertida y no se diagnostica, pero que con el paso de los años puede causar la muerte de los pacientes. A continuación presentamos un emotivo vídeo explicando la CAMPAÑA DE SOLIDARIDAD para continuar con la investigación de…

ASOCIACIÓN HHT : Welcome !

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