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Día de las Enfermedades Raras

Día de las Enfermedades RarasEstimados socios y amigos,En esta ocasión, nos ponemos en contacto con vosotros para informaros de que una vez más la Asociación HHT ha estado presente en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por nuestra reina Doña Letizia.Se ha celebrado en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC)…

Intervenciones en los medios de comunicación

Estimados socios y amigos de la  Asociación HHT España, Como en anteriores ocasiones, y siempre que se presta la oportunidad,  los miembros de la junta directiva y colaboradores de nuestra asociación aprovechan la oportunidad que nos brindan los medios de comunicación para dar a conocer nuestra patología y nuestra asociación a la opinión pública. En…

Relatos solidarios: Antología la vida es bella

Estimados socios, amigos y familiares: Hace unos días se puso en contacto con nuestra Asociación la escritora Christina Merenciano Navarro para regalarnos un Libro Solidario, un libro escrito exclusivamente para todos nosotros, para todas aquellas personas afectadas de HHT. Christina ha cedido generosa e íntegramente todos los beneficios de la venta de este libro de…

Antología de relatos solidarios

Estimados socios, amigos y familiares, En el fichero adjunto se encuentra el detalle de este detalle totalmente altruista por parte de una compañera de camino, Christina Merenciano autora de este precioso libro: Antología La Vida es Bella Asociación HHT. Descargar Contenido

Musical Benéfico por la HHT, en Alcobendas (Madrid)

Queridos socios y amigos, Tenemos gran la suerte de poder presentaros un musical benéfico a favor de la HHT, que se celebrará en el Centro de arte de Alcobendas (Madrid) el día 4 de diciembre a las 20:00h. Os animamos a que os apuntéis al espectáculo y lo hagáis llegar a vuestros familiares y amigos,…

Telangiectasia: más que un sangrado de nariz

El Hospital Sierrallana cuenta desde 2002 con la única Unidad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria de referencia nacional, una enfermedad genética rara caracterizada por abundantes sangrados nasales y fístulas en órganos. Un ejemplo de ello es el que nos cuenta Nieves Solana, que nunca pensó que los frecuentes sangrados nasales que padecía desde niña acabarían por…

V Reunión Enfermedades Minoritarias de SEMI

Los pasados 28 y 29 de mayo tuvo lugar en Madrid la V Reunión del grupo de trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).Como continuación al magnífico trabajo que en el seno de esta sociedad y de este grupo inició nuestro querido Dr. Roberto Zarrabeitia, el evento reunió a muchos…

Alberto Contador se suma a la celebración del día de las Enfermedades Raras

Alberto Contador se suma a la celebración del día de las Enfermedades Raras, fotografiándose con el LOGO de la Asociación de HHT  El brillante ciclista español Alberto Contador, ganador de dos Tours, ha querido brindar su imagen para la campaña de concienciación y difusión de las enfermedades raras, cuyo día se celebra el próximo 28…

Visita al centro de Burgos de enfermedades raras

El pasado 10 de noviembre, el Dr Roberto Zarrabeitia y la Dra. Luisa María Botella, visitaron el centro de enfermedades raras de Burgos El centro de Burgos, inaugurado el pasado 30 de septiembre, pertenece al IMSERSO y tiene labor de apoyo socio-sanitario. Siendo nuevo, la mayoría de sus instalaciones están aún por estrenar. Dispone de…

La Subasta Benéfica

Estimados amigos, Vamos a realizar una subasta benéfica para recaudar fondo para los fines de investigación de la Asociación. La subasta se realizará mediante eBay (portal global de compra venta online) y se expondrán todos los artículos de los que dispone la asociación. El período en el que estará activa la subasta será desde el día…

Entrevista en Radio Libertad

El pasado 4 de Noviembre de 2014 participaron la Dra. María Luisa Botella, del Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) de la Universidad Complutense de Madrid; Santiago de la Riva, presidente de la Asociación HHT España, y Patrocinio Verde, secretaria de la Asociación en el programa de radio “Enfermedades Raras” de la cadena Radio Libertad que en…

Una rara herencia: un libro que habla de todos nosotros

El libro “Una rara herencia” está escrito por Rosario Figueroa con el objetivo de seguir luchando por la difusión tanto de nuestra patología como la del “Sí a la Ley de Enfermedades Raras en Uruguay”. Este libro reúne valiosísimos testimonios que narran la historia de la silenciosa lucha contra una condición no elegida. Hablan del…

Primer Forum de afectados por HHT en Canarias

El día 12 de mayo de 2014 a las 17:00 horas en el Complejo Hospitalario Materno Insular de Gran Canaria, tuvo lugar el Primer Fórum de Afectados por HHT en Canarias, con el objetivo de crear un espacio en el que los afectados pudieran obtener información sobre su enfermedad y tener la oportunidad de solucionar todas…

ASOCIACIÓN HHT : Welcome !

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