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Designación de un nuevo medicamento huérfano para VHL

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha designado el propranolol como nuevo medicamento huérfano para el tratamiento de la enfermedad de Von Hippel-Lindau. Esta designación se ha conseguido gracias a las investigaciones preclínicas de la U707 CIBERER que lidera la Dra. Luisa Botella en el Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC) con la colaboración de la…

XII Congreso Internacional HHT

ABIERTO EL PLAZO DE INSCRIPCIÓNREGISTRO 12HHT CONFERENCIA CIENTÍFICA INTERNACIONAL (DUBROVNIK)El próximo més de junio se celebrará en Dubrovnik (Croacia) la 12 conferencia científica internacional sobre HHT. Este es posiblemente el evento más importantes que se celebra en el mundo sobre la HHT, donde se recogen los últimos avances científicos y clínicos en el tratamiento y…

Unidos en el Día Internacional de las Enfermedades Raras

Un año más, el 28 de febrero celebramos el Día Internacional de las Enfermedades Raras junto a otras asociaciones, grupos y federaciones que, juntas aunamos esfuerzos para una mayor visibilización de las patologías de estas enfermedades minoritarias, y la apuesta por la sensibilización social de todas las personas afectadas y sus familias.   Este año…

¡¡¡HHT TIENE UN NUEVO EQUIPO DE INVESTIGACIÓN EN GRANADA!!!

¡¡¡Nueva línea de investigación sobre HHT en Granada!!!El Dr. Francisco Javier Blanco López, nacido en Úbeda (Jaén), licenciado en Bioquímica por la Universidad de Granada y doctor en Inmunología por la Universidad Complutense de Madrid, ha comenzado a investigar sobre la telangiectasia hemorrágica hereditaria en el laboratorio que dirige en la Universidad de Medicina de Granada,…

IX ASAMBLEA NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN HHT

 Queridos socios y amigos:Es un placer poder anunciar que este año 2017, conforme indican nuestros estatutos, se celebrará nuestra IX Asamblea Nacional HHT en la emblemática ciudad de Bilbao. Con ello queremos apoyar e impulsar nuestro colectivo en el País Vasco, donde tenemos un gran número de socios y familias HHT. Además, queremos poner en valor el…

LOTERIA DE NAVIDAD 2016

Estimados socios y amigos. Este año el sorteo de Navidad ha pasado de largo en cuestión de premios, pero lo que no ha pasado de largo es la SOLIDARIDAD. Gracias a todas las personas que han colaborado con nuestra asociación comprando nuestras participaciones de lotería se ha podido recaudar más de 3.000€ lo que nos…

“EL MUNDO DE CUSTODIO”

El pasado día 14 de diciembre en la sala del Club Prensa Canaria y con la colaboración de la Asociación HHT España, la escritora Carmen Martín de León y su esposo Tílman Sánchez Elsner, ilustrador del libro, presentaron en la ciudad de Las Palmas de Gran Canaria sus dos primeros libros de “El Mundo de Custodio” titulados…

Resultados venta de lotería de navidad 2015

Estimados socios y amigos, En esta ocasión nos ponemos en contacto con vosotros, para haceros partícipes de los buenos resultados que hemos obtenido con la campaña de lotería de navidad 2015.Teniendo en cuenta que este año hemos tenido la suerte de contar con la pedrea y la propia donación de muchos de los compradores se…

Nacimiento del Consorcio Europeo HHT

El pasado día 22 de septiembre de 2016 tuvo lugar en la sede de Eurordis (París), la reunión promovida y coordinada por Claudia Croccione (asociación del sur de Italia HHT), para el desarrollo del Consorcio Europeo de HHT. HHT España estuvo representada por la Dra. Luisa-María Botella, quién voluntariamente se presentó como vocal del comité…

Asamblea General Ordinaria

Asamblea General OrdinariaEl pasado día 21 de junio del 2016 a las 18 horas se celebró en los salones del C.I.B. sito en en C/ Ramiro de Maeztu 9,  la asamblea general ordinaria de nuestra asociación con el siguiente orden del día:Lectura y aprobación, si procede, del acta anterior.Presentación y aprobación si procede de la…

Red Europea HHT

El pasado día 25 de abril de 2016, tuvo lugar en el Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC)  de Madrid, una reunión de coordinación para la presentación de una propuesta de Red Europea de HHT, ante el organismo de Salud Pública de la Unión Europea. La propuesta de Red Europea de HHT, lleva por nombre EUROHHT,…

Blog del doctor Riera

Estimados socios y amigos, Uno de nuestros activos más importantes en la asociación  y conocido por todos nosotros, el Dr. Riera especialista en medicina interna y jefe de la unidad THH  del Hospital Universitario de Bellvitge, tiene un blog muy interesante donde publica artículos sobre salud y  que desde aquí nos gustaría que conocierais. Pinchando…

Día mundial de las enfermedades raras

  Estimados socios y amigos,una vez más la Asociación HHT ha estado presente en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por nuestra reina Dña. Leticia, al que también asistió el ministro de sanidad en funciones, Alfonso Alonso, junto a familias de afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias poco frecuentes, entre ellas…

ASOCIACIÓN HHT : Welcome !

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