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GUIA DE BUENAS PRACTICAS EN CASO DE URGENCIAS PARA LA HHT

Estimados socios y amigos:Se ha publicado recientemente por ORPHANET una guía de buenas practicas para urgencias  relacionadas con la  Telangiectasia Hemorragica Hereditaria. Se puede acceder y descargar el documento pinchando en los siguientes enlaces:GUIA DE BUENAS PRACTICAS EN URGENCIAS HHT GUIA DE URGENCIAS DE LA HHT (acceso a través de la web de Orphanet)ORPHANET es el portal de…

CURSO ONLINE “ENFERMEDADES RARAS: REVISIÓN INTEGRAL”

            Estimadas/os, Sras/es:En marzo de 2016,  se comenzó a generar el curso online “Enfermedades Raras: Revisión Integral”. D. Antonio G. Armas, director del programa de radio  “Enfermedades Raras”, impulsó y coordino este proyecto, habiendo sido para mí un placer haber formado parte del elenco de profesores.Pinchando en el enlace podéis escuchar la presentación del curso…

PROGRAMA DE ACTIVIDADES LA IX ASAMBLEA HHT BILBAO 2017

La Asociación HHT España pone a disposición de todos los asistentes  a la IX Asamblea HHT Bilbao 2017, el programa de actividades y distintas ponencias que se llevarán a cabo los días 3,4 y 5 de noviembre en el céntrico Hotel Silken Indautxu de esta maravillosa ciudad.El viernes día tres de noviembre a partir de las 17,30h…

El Hospital de Bellvitge se consolida como referente en E.R.

El Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) avanza en su objetivo de consolidar y mejorar el enfoque multidisciplinar en la atención de los pacientes con enfermedades minoritarias, no solo desde el punto de vista clínico, en el que cuentan con una larga experiencia, sino que  también quieren convertirse en un referente para las asociaciones de pacientes…

Curso online “Enfermedades Raras: Revisión Integral”.

Estimados amigos, Desde la Asociación HHT España nos gustaría ofrecer el curso online “Enfermedades Raras: Revisión integral“. Es un curso único en su género, por su contenido, por la selección de los ponentes – todos ellos profesionales reconocidos en el mundo de las EERR- , por el número de horas, más de 90 horas lectivas, sus…

Recordatorio inscripción a la IX Asamblea de Asociación HHT España

Estimados socios y amigos, ?Recordamos que el plazo de inscripción a la IX Asamblea General de la Asociación HHT España que se celebrará los próximos 3, 4 y 5 de noviembre?, está abierto hasta el 15 de septiembre. ? El lugar elegido para nuestro encuentro bianual es el hotel Silken Indautxu Bilbao 4*, situado en el centro de la ciudad y muy próximo a lugares…

RESUMEN XII CONFERENCIA CIENTÍFICA INTERNACIONAL HHT – DUBROVNIK 2017

Resumen de la XII Conferencia Científica Internacional HHT celebrada en la ciudad croata de Dubrovnik del 7 al 11 de junio del 2017Notas más sobresalientes de la reuniónCiencia Básica(Estructura 3D del complejo ENDOGLINA-BMP9)La estructura tridimensional de la parte más grande de Endoglina que es una proteína que proyecta esta parte hacia el lumen de los…

LA ASOCIACIÓN HHT VISITA EL HOSPITAL UNIVERSITARIO FUNDACIÓN ALCORCÓN

El pasado martes día 4 de Julio visitamos el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, que como todos sabemos, es donde trabaja nuestra querida Dra. Sol Marcos Salazar, médico adjunto de ORL de este hospital. La Dra. Marcos atiende a los enfermos de HHT en consultas externas todos los martes, realizando la técnica de escleroterapia intranasal…

ABIERTO PLAZO DE INSCRIPCIÓN PARA LA IX ASAMBLEA HHT DE BILBAO

Estimados socios,A partir de mañana día 21 de julio hasta el día 15 de septiembre, queda abierto el plazo de inscripción a la IX Asamblea General de la Asociación HHT España que se celebrará los próximos 3, 4 y 5 de noviembre.El lugar elegido para nuestro encuentro bianual es el hotel Silken Indautxu Bilbao 4*, situado en el centro de…

23 de junio, Día Mundial de la HHT

DÍA MUNDIAL HHTQueridos amigos, hoy, 23 de junio, es el Día Mundial de la HHT. En este día tan señalado para todos nosotros, quiero hacer un homenaje a todas las asociaciones de pacientes y familiares repartidos por todo el mundo. Gracias al movimiento asociativo HHT, al trabajo que han realizado las asociaciones durante todo este…

La incapacidad laboral. Conceptos básicos

La incapacidad laboral ¿Qué es? La incapacidad laboral se corresponde con aquellas situaciones en las que, bien por padecer una enfermedad o haber sufrido un accidente, una persona ve disminuida su capacidad para desempeñar un puesto de trabajo. El procedimiento para la incapacidad laboral: La incapacidad laboral se puede solicitar de tres formas diferentes: De…

CONSUMO SOLIDARIO DE ACEITE DE OLIVA VIRGEN EXTRA “PUERTA DE LAS VILLAS”

Estimados socios, familiares y amigos: Nuestra asociación, con el fin de recaudar fondos para poder financiar nuestras actividades, sigue manteniendo activa su campaña ” CONSUMO SOLIDARIO DE ACEITE DE OLIVA VIRGEN EXTRA PUERTA DE LAS VILLAS” en la que la Asociación HHT en colaboración con la almazara S.C.A. San Vicente pone a disposición de todos…

ACTUALIZACIÓN DATOS DE SOCIOS

Estimados socios: Con motivo de los próximos eventos que la Asociación HHT España tiene previstos para este año y debido a que hemos detectado que los datos personales de muchos de nosotros no están actualizados correctamente (por ejemplo: por cambio de domicilio habitual) la junta directiva con el fin de poder hacer llegar a sus socios…

¿QUÉ SON LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS?

Uno de los grandes objetivos de los investigadores, sobre todo de aquellos que se dedican a investigar en el campo de las enfermedades raras, es conseguir la designación de “medicamento huérfano” para una determinada enfermedad rara, como es el caso de la Telangiectasia Hemorragica Hereditaria (HHT). Pero ¿tenemos claro que es un medicamento huerfano? ¿sabemos…

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