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TELEANGIECTASIA HEMORRÀGICA HEREDITARIA (HHT)  Y EMBARAZO

TELEANGIECTASIA HEMORRÀGICA HEREDITARIA (HHT)  Y EMBARAZO Olivier Dupuis1,2, Laura Delagrange3 y Sophie Dupuis-Girod3,4 * Artículo publicado en ORPHANET JOURNAL RARE DISEASES. Traducido: Asociación HHT España RESUMEN ANTECEDENTES: la telangiectasia hemorrágica hereditaria (THH) es un trastorno vascular genético predominantemente heredado que tiene una prevalencia de 1: 5000 a 1: 8000, y que se caracteriza por epistaxis…

En memoria a José Sánchez Andújar

En memoria de José Sánchez Andújar No tengo palabras ni texto para expresar mi pesar y dolor, por el fallecimiento de José Sánchez Andújar, socio fundador junto con un grupo de pacientes, familiares, médicos, científicos,… todos de la familia HHT, Manolo Machado, Santiago, Patro, Roberto, Luisa, …etc Gracias a su labor nos encontramos con esta…

HHT y COVID-19

Actualización de información 24 Marzo 2020    Covid-19 y HHT  -Puesto que el COVID 19 es un virus nuevo, hay poca evidencia publicada y no hay información disponible todavía del impacto del COVID-19 sobre los pacientes de HHT. La siguiente información es para ayudar a los pacientes de HHT y orientarlos en este difícil momento….

Felicitación Navideña

En nombre de la Junta Directiva y en el mío propio nuestro agradecimiento a todos y todas profesionales, con su trabajo y abnegación hacen que…. nuestra enfermedad sea más llevadera. Formamos una gran familia socios/as, pacientes de HHT, Clínicos, Investigadores que gracias a vuestras aportaciones generan  pequeñas contribuciones para la investigación y aplicación clínica… ya sabéis lo primero y…

Informe de la Reunión anual HHT Europa 2019

Madrid, 17 y 18 de octubre de 2019 Participantes (por país): PAIS PARTICIPANTES PAIS PARTICIPANTES Dinamarca June Hartmann Michael Hartmann Suecia Annika Wernstrom Holanda Ria Blom Hein Van Beek Switzerland Karen Topaz Druckman Francia Anne Goustille Isabelle Boudard Alemania Christina Grabowski Guenter Dobrzewski Ralf Schmiedel Italia Claudia Crocione Fernando Brocca Andrea Giacomelli Marcello Bettuzzi Noruega…

Evento solidario Zumba 2019

Evento solidario Zumba 2019Hola a todos,Nuestra asociación organiza un evento benéfico con el objeto de recaudar fondos para financiar la investigación para la HHT.Masterclas Zumba impartida por Alicia Azcárate en las instalaciones del Colegio Pureza de María Grao, Carrer d´en Vicent Gallart 25, sábado 23-11-2019 a las 17:00 horas.INSCRIPCIÓN: 3 €PINCHAR AQUÍUna vez rellenado la…

LOTERÍA NAVIDAD 2019

Estimados socios y amigos:Como en años anteriores ponemos en marcha la campaña de venta de lotería de navidad para el próximo sorteo del 22 de diciembre.Este año ponemos a vuestra disposición décimos enteros del número 98.203 de la administración San Pedro, número 2 “La envidiosa” de Murcia que nos ha reservado el número completo para…

DESARROLLO DE LA xx ASAMBLEA DE HHT . MURCIA 31 DE MAYO AL 1 DE JUNIO DE 2019

PROGRAMA DE LA xx ASAMBLEA DE HHT . MURCIA 31 DE MAYO AL 1 DE JUNIO DE 2019 ·VIERNES 31 DE MAYO 17:00 a19:00 Recogida de acreditaciones 19:00 a 20:00  Taller de manejo de las epistaxis SOL MARCOS SALAZAR (Facultativo especialista adjunto Hospital Fundación Alcorcón) LAURA GAÑAN ALBUIXECH (facultativo especialista adjunto Hospital virgen de la…

La escleroterapia como técnica de elección en el tratamiento de las hemorragias nasales crónicas en pacientes con HHT.

Dra. Sol Marcos Salazar, especialista adjunta del servicio de ORL del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. La escleroterapia es una técnica muy utilizada entre los cirujanos vasculares en el tratamiento de las pequeñas varices cutáneas como también en cirugía digestiva en el tratamiento de las varices esofágicas. La enfermedad de HHT, también conocida como Rendu Osler…

FEDERACIÓN EUROPEA HHT: INFORME DE LA CONFERENCIA ANUAL OSLO 2018

    Asistentes: HHT Onlus – Italia – 2 delegados Onilde Carlini Foundation HHT – Italia – 2 delegados HHT Irlanda – 4 delegados HHT Suiza – 1 delegado HHT Suecia – 4 delegados HHT Finlandia – 1 delegado Morbus Osler Selfhelp group – Alemania –  2 delegados AMRO HHT France – 1 delegado HHT…

X ASAMBLEA NACIONAL ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA 2019

X Asamblea Nacional Asociación HHT EspañaMurcia, 31 de mayo, 1 y 2 de junio del 2019 Queridos socios y amigos:Es un placer poder anunciar que este año 2019, conforme indican nuestros estatutos, se celebrará nuestra X Asamblea Nacional HHT los días 31 de mayo, 1 y 2 de junio. En esta ocasión hemos elegido la moderna, vanguardista…

LOTERÍA DE NAVIDAD 2018

Estimados socios y amigos:Como ya es costumbre en nuestra Asociación y con la misma ilusión de todos los años tenemos a la venta Lotería de Navidad del próximo sorteo del 22 de diciembre del 2018. Desde la Junta Directiva recordamos, a todos los socios y familias HHT, la imperiosa necesidad de recaudar fondos para mantener nuestra actividad asociativa. Además, necesitamos…

Medidas recomendadas en el seguimiento de la HHT

VASCERN – RED EUROPEA DE CENTROS DE REFERENCIA EN ENFERMEDADES RARAS VASCULARES Medidas recomendadas  en el seguimiento de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Texto traducido por la Dra. Luisa Mª Botella Cubells. Para acceder al texto original en ingles pinchar aquí Resumen La telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) es una displasia vascular multisistémica que da lugar a…

Guía escolar HHT

Estimados socios y amigos: La salud de nuestros hijos es lo más importante y todos reconocemos tener una mayor preocupación por aquellos de nuestros hijos que tienen una enfermedad como la HHT, sobre todo cuando quedan al cargo de personas fuera del núcleo familiar como es el caso del colegio, lugar en el que pasan…

ASOCIACIÓN HHT : Welcome !

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