El pasado día 25 de Abril, tuvo lugar en el Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC) Madrid, una reunión de coordinación para la presentación de una propuesta de red europea de HHT, ante el organismo de Salud Pública de la Unión  Europea.

La propuesta de red europea de HHT, lleva por nombre EUROHHT, y tiene como objetivos:

1. Creación de un registro de pacientes europeos de HHT, en una base de datos, para facilitar conocimiento de la enfermedad  en Europa y facilitar inclusión en ensayos clínicos futuros.
2. La creación de un sitio de información general sobre la HHT, así como de información específica de centros de atención médica, de investigación o de ayuda social, para cualquier ciudadano de Europa. Este sitio sería una web europea, en cuya confección participarían activamente las asociaciones europeas de pacientes, en colaboración con la asociación americana de HHT. La información estaría en los principales idiomas de los miembros de la red: español, francés, inglés, alemán e italiano. Habría personas de contacto directo por teléfono o mail, para contestar las preguntas en cualquiera de estos idiomas.
3. La creación de unas guías consenso de diagnóstico y tratamiento terapéutico de la HHT, basadas en la experiencia de todos los clínicos expertos en HHT de Europa.
4. El intercambio de información sobre las innovaciones de investigación y nuevas terapias entre los grupos que trabajan en Europa en HHT

Importante: la red tiene 13 miembros, que incluyen absolutamente todos los centros de referencia de tratamiento de HHT en Europa, todos los investigadores que trabajan sobre HHT, y muchas de las asociaciones europeas de pacientes incluyendo la española, la italiana, la inglesa, la francesa y la alemana.

EUROHHT tiene miembros en:

España, 2 centros: la unidad de HHT (a la que pertenecemos) que es el promotor y coordinador de la red y la Universidad de Salamanca.

Francia,  3 centros: Lyon, Paris y Grenoble

Italia, 2 centros: Pavia/Crema y Bari

Inglaterra, 2 centros: Londres y Newcastle

Alemania: centro de Hamburgo/Colonia.

Dinamarca, un centro en Odense

Noruega, un centro de Oslo.

La propuesta del proyecto final se entregará antes del 23 de Mayo.