Asociación de afectados por la enfermedad
de Telangiectasia Hemorrágica Heriditaria

o síndrome de RENDU OSLER WEBER

La enfermedad fué descrita por primera vez por Henri Rendu (1896).
William OSLER (1901) y FP WEBER (1907). Fué rebautizada como
"Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria" HHT, por HANES en 1909.

INCORPORACIÓN OFICIAL A EURORDIS


Publicada por asociacion el 11.12.2007 - 378 lectura/s.

CARTA DE INCORPORACIÓN A EURORDIS

Nos complacemos en informarle que su petición para conseguir que su asociación sea miembro de pleno derecho de Eurordis ha sido oficialmente aprobada en la reunión del comité ejecutivo del pasado 7 de Diciembre del 2007.

 

Queremos darles la bienvenida a "Eurordis". Estamos convencidos que el unir a las diferentes asociaciones de pacientes proporcionará a la gente con enfermedades raras una voz y una fuerza única. Con más de 300 asociaciones miembros de Eurordis, a ésta se reconoce y se le escucha como la organización europea especializada en las necesidades de los pacientes con enfermedades raras.

 

Como miembro de la asociación, su asociación recibirá información privilegiada de forma regular. También les animamos a que consulten nuestro sitio web: www.eurordis.org y se suscriban a nuestra revista mensual electrónica directamente en el sitio web.

 

Nosotros les vamos a suscribir a nuestra "Lista de correo de nuestros miembros", nuestra nueva herramienta de comunicación que permite a los miembros y al equipo de Eurordis intercambiar noticias, ideas y problemas. Les adjuntamos el Logo de Eurordis, que pueden usarlo libremente como material de comunicación.

 

Una vez más, le damos la bienvenida a Eurordis. Por favor, no duden en contactar con nosotros si necesitan más información.

 

Anja Helm

Manager de relaciones con las organizaciones de pacientes

EURORDIS

Plataforma de enfermedades raras

102, Rue Didot, 75014 Paris

Francia

Tel 33 156 53 52 17

Fax 33 156 53 52 15

www.eurordis.org

 

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