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V ASAMBLEA DE LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE HHT, LEON 10 Y 11 DE OCTUBRE 2009

 Comienza la reunión en el Parador de San Marcos, con el registro de los asistentes el día 10 de Octubrey un cocktail de bienvenida de 19 a 21 pm en el mismo parador.

 Apertura de la V Asamblea 11 de Octubre.

 Discurso Inaugural

El domingo 11 de Octubre comienza la sesión a las 9.30 am, con las palabras del presidente de la asociación española de HHT, D. Santiago de la Riva, dando la bienvenida a los asistentes, a la consejera de Salud del ayuntamiento de León, Dña María Rodríguez y expresando el enorme orgullo y placer que supone para él, como presidente haber organizado la V reunión de la asociación en su ciudad, León. En su alocución hace referencia a León, como marco incomparable para este acto, por la historia y el arte tanto de la ciudad, como de la sede del evento,el Parador de San Marcos. Santiago hace un símil de la imagen del peregrino, frente al parador de S. Marcos, protagonista de los carteles de esta reunión, y las familias de HHT, peregrinas en busca de una solución a los problemas de salud derivados del Rendu.

 Resalta el mérito de la asociación española de HHT, que pese a su número de socios (no llega a 500) y pocos años de andadura, en relación con otras asociaciones más poderosas, ha participado de manera activa en muchos eventos, entre ellos el de la organización de la primera reunión internacional, de asociaciones de HHT que tuvo lugar en el VIII congreso mundial de HHT recientemente celebrado en Santander. Tiene una mención especial para el fundador de la asociación, el doctor y paciente José Sánchez Andujar, ausente por motivos personales.

 Comenta la importancia de la difusión de síntomas y diagnóstico de la enfermedad en la sociedad por su condición de rara, 1 cada 8000 habitantes la padece, y por el desconocimiento de los clínicos y la falta de apoyo social y farmacológico. Destaca que las familias estamos en la asociación para luchar por los pacientes y en especial por nuestros hijos, siendo sin duda los pacientes los que mejor conocen sus síntomas y la forma de manejar sus epistaxias. Finalmente agradece la gentileza de la concejala de Sanidad, Doña María Rodríguez de estar en la inauguración de esta V reunión. Acto seguido, le cede la palabra a Dña. María Rodríguez.

 Inauguración oficial por parte de María Rodríguez, concejala de Sanidad

Doña María Rodríguez da la bienvenida a la ciudad de León a los asistentes y al mismo tiempo expresa su satisfacción al poder inaugurar la reunión, de una asociación, cuya trayectoria de lucha por mejorar la calidad de vida de los pacientes de HHT, conoce. Entre otras ideas destaca que es el deber de las autoridades sanitarias y políticas apoyar este tipo de patologías y anima a los asistentes a continuar en su actividad deseando una feliz y próspera asamblea.

A continuación, actuando como moderador de la sesión, el secretario de la misma, D. Oscar Caberol, comienzan las intervenciones de los ponentes con la parte de investigación científica.

Ver documentos (V asamblea nacional octubre 2009)