Publicada por asociacion el 01.12.2008 - 1554 lectura/s. Estimados amigos, una vez mas
resulta para mi un placer y un orgullo dirigirme a todos vosotros en nombre de la Asociación HHT
España para enviaros, a través del Secretario de la Asociación, D. Oscar
Caberol, el envío que esta Junta Directiva que tengo el honor de presidir, se
comprometió a haceros llegar de manera semestral, con diferentes artículos e
información.
Sin duda
la noticia más importante que en esta oportunidad tenemos que trasladaros es la
confirmación de Santander, como ciudad elegida para celebrar el 8º Congreso
Mundial de HHT del 27 al 31 de Mayo de 2009. Es una noticia muy importante para la
familia HHT: pacientes, familiares y amigos, ya que es la primera vez que se
celebra en España, en un reconocimiento mundial a la labor que está realizando
el Hospital de Sierrallana, uno de los pocos Hospitales de referencia de
Europa, con el Dr. Roberto Zarrabeitia a la cabeza del proyecto. No es un
Congreso específico para pacientes, sino para médicos, científicos y expertos
en HHT que se reúnen una vez cada dos años para debatir e intercambiar ideas
sobre los últimos avances y logros acerca de HHT. Es primordial para nosotros
que estos expertos (se espera a más de 200) se reúnan y saquen conclusiones
prácticas para nosotros, los pacientes, además de ser un orgullo que se celebre
en España. La
Asociación HHT España hará una contribución económica importante
para el desarrollo de este Congreso que tiene un presupuesto inicial de más de
200.000 euros. Para más información por favor pueden visitar la web del
Congreso: www.hht2009.com
Este
Congreso trastoca nuestro calendario para celebrar la próxima Asamblea General
de la Asociación, que estaba previsto celebrar en la primavera de 2009 y
finalmente lo vamos a celebrar en el Otoño de 2009, previsiblemente del 10 al
12 de Octubre en la ciudad de León.
En este
tiempo transcurrido desde nuestro último envío algunos miembros de la Junta
Directiva hemos tenido ocasión de asistir a diferentes reuniones y talleres de
trabajo de FEDER y EURORDIS y hemos seguido trabajando en modernizar y adecuar
a vuestras demandas nuestra página web, al ser conscientes de lo importante que
resulta la misma para las personas que por primera vez quieren contactar con
nosotros o conseguir información acerca de la HHT. Espero que el resultado sea
de vuestro agrado.
Otro
asunto muy importante ha sido la aprobación que la Junta Directiva ha hecho,
por unanimidad, de envíos de medicamentos a países de Latino América que son
muy efectivos para pacientes de HHT pero que allí no se pueden conseguir, casi
siempre por razones meramente comerciales. Estos envíos se canalizaran a través
de Farmacéuticos Mundi y todos los costes serán por cuenta de nuestra
Asociación. Todos hemos entendido que nuestra labor no solo pasa por informar
acerca de la enfermedad, sino también ayudar al que lo necesita. Es el caso de
las cuotas gratis para algunos socios o de estos envíos de medicamentos a
países hermanos donde no los pueden conseguir.
Finalmente
recordaros que seguimos trabajando para conseguir financiación a través de los
diferentes Concursos o Premios que Industrias e Instituciones convocan. Para
este año tenemos muchas esperanzas de conseguir alguno de ellos en los Premios
ESTEVE y FARMAINDUSTRIA, la Dra. Luisa Botella ha sido la encargada de
presentar nuestra candidatura.
Dada las
proximidades de las fiestas navideñas aprovecho esta oportunidad para, desde
aquí, desearos de parte de toda la Junta Directiva de la Asociación unas muy
Felices Navidades y que el año 2009 llegue cargado, sobre todo, de mucha salud. Un abrazo para todos.
Carta del presidente
